Stolz

100. Anmeldung für den Mitgliederbereich!

Es war der 12. Mai 2024, als ich auf den Knopf drückte und Tanjas Pacing Blog online ging. Ich kann mich noch genau an die Gefühle erinnern, die ich dabei hatte. Es war ein Gemisch aus Aufregung, Nervosität und Freude: Juhu, endlich online! Wie kommen die Geschichten aus meinem Pacing-Alltag

Medical Gaslighting

Ignoranz in weißen Kitteln

„Unfassbar!“ – Das war meine erste Reaktion, als mir Anja von ihren Erfahrungen im Krankenhaus erzählte. Ich wähnte mich ja mit meinem Notfallarmband einigermaßen auf der sicheren Seite, aber nachdem ich Anjas Geschichte gehört habe, bin ich mir da mehr als unsicher: Sie erhielt von ihrer Bielefelder Hausärztin eine Krankenhauseinweisung mit

Vorsorge

Was wäre wenn?

„Kennen Sie eigentlich ME/CFS?“ – Das habe ich vor einigen Wochen eine Rettungsassistentin des Deutschen Roten Kreuzes bei einem Tag der offenen Tür gefragt. Einfach weil ich neugierig war, ob ich als ME/CFS-Betroffene im Fall der Fälle adäquat versorgt werden würde. Aber meine Frage wurde verneint. Und das machte

Geräuschempfindlichkeit

Bitte keinen Lärm!

Club-Besuche, Konzerte, Kino, Geburtstags- oder Hochzeitsfeiern, Restaurants und Feuerwerk – all das sind Dinge, die bei mir mit ME/CFS inzwischen nicht mehr oder nur sehr eingeschränkt machbar sind. Und das vor allem wegen der damit verbundenen Geräuschkulisse. Denn die ist mit dieser Erkrankung meistens nicht nur unerträglich, sondern sie wird

Außenwirkung

Voller Power! - Wirklich?

„Man glaubt gar nicht, dass Du krank bist, Du wirkst so voller Power!“ – Das war die Rückmeldung von Freunden, mit denen ich zusammen mit meinem Mann ein kurzes Videotelefonat geführt habe. Ja und genau so fühle ich mich immer mal wieder für eine kurze Zeit. Dann kommt es dem Umfeld

Kognitive Ausfälle

Wieder ein Stück Freiheit weg

Als es das erste Mal passierte, war ich bei meiner Osteopathin. Der Tag hatte schon damit begonnen, dass ich wie immer sehr müde war, aber auch Kopfschmerzen hatte. Mein Energielevel war gefühlt noch weit weg von „nichts geht mehr“. Also setzte ich mich damals ins Auto und fuhr los. Auf

Depressionen

Depressionen inklusive

An manchen Tagen komme ich soweit ganz gut mit ME/CFS klar. Akzeptiere das, was ist und alle Einschränkungen, die damit zusammenhängen. Aber es gibt auch graue und sogar ganz schwarze Tage. Da braucht es dann manchmal nur einen zusätzlichen Trigger um ganz tief in die Depression zu fallen, die

Angehörige

Wenn Nachrichten Wut auslösen

Wie bei allen anderen Betroffenen und Angehörigen gibt es auch bei mir Tage, an denen ich Nachrichten rund um die Krankheit ME/CFS sehr schlecht wegstecke. Dies passiert vor allem, wenn es um die öffentliche Aufmerksamkeit für die Betroffenen geht und um die Ignoranz von Politik. Wie von selbst steigt

Pacing

Der Tag ist viel zu kurz!

Wenn ich daran zurückdenke, wie es noch vor ein paar Jahren war, kann ich kaum glauben, was alles in so einen Tag hineingepasst hat! Morgens vor dem Frühstück noch eine 3km-Runde joggen, dann Duschen, Frühstücken und ab zur Arbeit. In der Mittagspause mit den Kollegen beim Italiener was essen und

Hilfe

Hilfe kann auch eine Belastung sein

Ob in einer akuten Situation oder unter „normalen Umständen“ - um Hilfe zu bitten und diese anzunehmen, ist und war der größte Brocken den ich schlucken musste. Auch wenn es mir inzwischen leichter fällt, so ganz ohne ist es noch immer nicht. Ich ertappe mich auch heute noch oft genug,

Gewicht

Irgendwann platze ich!

Ich stehe vor meinem Kleiderschrank und denke: Ich habe nichts anzuziehen! Ja, klar, das ist bei uns Frauen eher Normalität, aber in manchen Situationen auch bittere Realität: Von all den Klamotten in meinem Schrank kann ich nur noch einen Bruchteil anziehen, da ich in letzter Zeit stark zugenommen habe. Und

Angehörige

Prinzessin auf der Erbse? Wohl kaum!

Als ich letztens auf meinem Geburtstagskalander die Einträge für frühere Freunde gesehen habe, wurde mir mal wieder bewusst, wie viele Menschen ich durch meine ME/CFS Krankheit verloren habe. Einige haben sich komplett von mir abgewandt, bei anderen bin ich diejenige gewesen, die den Kontakt irgendwann abgebrochen hat. Das mag

Satiere

Ich bin begeistert!

Ehrlich gesagt, war ich kein Fan von dem ZDF Magazin Royale und dessen Moderator Jan Böhmerman. Aber die Sendung von gestern Abend hat mich begeistert: Ein humorvoller und doch präzise auf den Punkt gebrachter Überblick was Long Covid und ME/CFS für uns Betroffene bedeutet. Vor allem im Umgang mit

Wert

Bin ich krank noch etwas wert?

Diese Frage habe ich mir mehr als einmal in den vergangenen Jahren gestellt. Immer dann, wenn andere meine Aufgaben erledigen müssen, während ich pacend auf dem Sofa sitze. Wenn „Freunde“ sich von mir abwenden, weil ich bei jeder Geburtstagsfeier, jeder Party passen muss oder weil ich nicht mehr „gesund spiele“

Crash

Immer wieder etwas Neues: Rolling PEM

Der Kopf fühlt sich an wie entzündet, die Gelenke brennen, die Muskeln schmerzen dumpf. Beim Schlucken denke ich, es sind Scherben im Hals, die Lymphknoten tun so weh. Ich fühle mich wie eingemauert, so steif und ungelenk. Mir ist schwindelig und übel. Jedes kleine Geräusch ist mir trotz Kopfhörer zu

Covid-19

Immer noch nichts gelernt?!

In den letzten beiden Wochen hat man mich öfter als sonst vor dem Fernseher angetroffen: Ich habe mir die Olympischen Spiele angesehen. Vor allem die Leichtathletik-Wettkämpfe haben mich fasziniert, da ich als Jugendliche selbst Hochsprung, Weitsprung und Co. betrieben habe. Wirklich erschreckend fand ich aber zu sehen, dass Spitzensportler wie

severeME

Mehr Sichtbarkeit für Menschen mit schwerem ME/CFS

Heute ist severe ME Awareness Day: Der 8. August soll das Leid der schwer und sehr schwer an ME/CFS erkrankten Menschen sichtbar machen. Dieser Tag wurde zu Ehren der verstorbenen severe ME-Patientin Sofia Mirza festgelegt, die im Alter von 32 Jahren an den Folgen einer nachteiligen medizinischen Behandlung für

Geräuschempfindlichkeit

Die zwei Seiten des Sommers

Was habe ich früher darauf gewartet, dass es endlich Sommer wird! Endlich Sonne satt, Temperaturen über 30 Grad, die zum Baden im See oder Schwimmbad einladen. Wieder die Sonne auf der Haut spüren, Grillparty, Biergarten und in der Eisdiele um die Ecke ein leckeres Eis! Im Restaurant draußen sitzen und

Aktivitätsmanagement

Muss ich eigentlich alles selber machen?

Es war so ein Tag, den wirklich keiner braucht: Keuchend wie eine Dampflok lag ich nach der Hausarbeit auf dem Sofa und habe mich gefragt, wofür zur Hölle ich das eigentlich tue. Muss die Wohnung wirklich wie im Möbelkatalog aussehen? Das Unkraut auf dem Balkon von mir gejätet werden? Die

Haustier

Wenn Pacing und Hund nicht mehr zusammenpassen

Jetzt ist das eingetreten, wovor ich mich schon lange gefürchtet habe: Wir sehen keinen anderen Ausweg mehr, als unsere geliebte Fellnase Oskar abzugeben. Wir können einfach nicht mehr! Natürlich wollen wir, dass Oskar einen schönen Lebensabend hat – auch wenn das nicht bei uns sein kann. Bei Freunden und Bekannten haben

Pacing

Da bin ich wieder!

Ihr könnt Euch gar nicht vorstellen, wie sehr ich das Schreiben und die Interaktion mit Euch vermisst habe! Aber jetzt, da ich die OP gut überstanden habe und meine Hand wieder einigermaßen belastbar ist, freue ich mich umso mehr, endlich wieder all die kleinen und großen Geschichten aus meinem Alltag

Pacing

OP-Vorbereitung und Pacing

Als ob ME/CFS noch nicht reicht, habe ich jetzt an der rechten Hand auch noch ein Karpaltunnel-Syndrom. Für alle, die nicht wissen, was das ist: Laut Net Doktor "...eine Erkrankung, bei der ein Nerv im Handgelenk eingeklemmt wird. Dies kann zu Schmerzen, Missempfindungen und Lähmungen führen". Und

Hoffnung

Wenn die Krankheit mal ganz weit weg ist

Samstagnachmittag. Wir sitzen entspannt zusammen, trinken Kaffee, lachen. Fast macht es den Eindruck, als ob es Themen wie Krankheit, Pacing oder Crash gar nicht gibt. Für einen Moment sind Ängste und Anspannung vergessen, überwiegt allein die Freude am Leben. Was bis vor wenigen Tagen kaum vorstellbar war, scheint nun zum

Emotionen

Wieviel Kraft bleibt für Gespräche?

Es ist zwar lange her, aber ich kann mich noch erinnern, wie es war, wenn wir abends von der Arbeit nach Hause gekommen sind, gemeinsam Abendessen vorbereitet und beim Essen und einem Glas Wein von unserem Tag erzählt haben. Jeder von uns hatte zig Eindrücke und Begegnungen - gute wie

Pacing

Energieverschwendung oder Seelenfutter?

Die Ansichten darüber, ob wir ME/CFS-Betroffenen unsere Energie für manche Aktivitäten verschwenden oder wir manchmal das Überschreiten unserer Grenzen als Seelenfutter brauchen, gehen mitunter ganz schön weit auseinander! Jedenfalls ist das bei meinem Mann und mir so. Und wenn ich anderen genau zuhöre, geht es ihnen wohl genauso. Um