Alltag mit ME/CFS

Zwischen Blicken und Grenzen

„Brauchst Du den Rollstuhl wirklich? Es sind doch nur ein paar Schritte bis zum Eingang.“ Ich überlege. Ich kann laufen. Auch mit ME/CFS. Die Strecke wäre auch machbar. Zumindest jetzt, vor dem Arzttermin. Ein paar Schritte über den Parkplatz, durch die Tür, vielleicht noch bis zum Empfang. Es ist

Position

Off-Label bei ME/CFS: Vier Medikamente – und was sie über diese Erkrankung sagen

Endlich ist sie da. Gespannt öffne ich den Artikel mit den Off-Label-Medikamenten für Long Covid und ME/CFS – also Medikamenten, die außerhalb ihrer eigentlichen Zulassung eingesetzt werden. Ich kann nicht fassen, was ich da lese. Ich schüttele den Kopf und spüre, wie Wut in mir aufsteigt. Wie mir maßlose Enttäuschung

Innensichten

Nachtgedanken

„I’m a Survivor.“ Es ist 4:18 Uhr. Ich liege wach und seit einer Weile läuft unaufhörlich dieses Lied in meinem Kopf. Noch halb im Schlaf hatte es schon etwas Drängendes, als wollte es mir unbedingt etwas sagen. Immer wieder die Melodie, der Refrain „I’m a Survivor.“ Ja

Pacing

Die fünf Ebenen des Pacings – und warum es weit mehr ist als körperliche Schonung

Als ich die Diagnose ME/CFS erhielt, war Pacing für mich ein Fremdwort. Und selbst als ich begann, mich damit zu beschäftigen, schien es etwas recht Einfaches zu sein: nicht zu viel tun, sich körperlich schonen, Kräfte einteilen. Eine Vorstellung, die nicht nur ich hatte. Auch viele Menschen in meinem

Symptome & Reizüberflutung

Nur kurz vorbeikommen? Warum Besuche für Menschen mit ME/CFS zu viel sein können

„Komm doch wenigstens kurz vorbei.“ Ich weiß, der Satz ist freundlich gemeint. Manchmal fällt er am Telefon, manchmal in einer Nachricht und manchmal im persönlichen Gespräch. Und jedes Mal merke ich, wie in mir sofort etwas ins Stocken gerät. Es geht um Geburtstage. Familienfeiern. Hochzeiten im Freundeskreis. „Wir feiern nicht

Crash & Überlastung

Als Angehöriger schuld am Crash?

Ein persönlicher Blick auf einen Moment, in dem vieles zusammenkam Es ist ein Abend, an dem ich mich komplett schlecht und schuldig fühle. Tanja ist aufgrund eines Crashes bereits im Bett. Sie hatte den ganzen Tag große Schmerzen, den Wunsch, nur im Sessel zu sitzen und niemanden zu sehen oder

Umgang Umfeld & Ärzte

Wenn Vorbereitung ins Leere läuft

„Wir müssen einen neuen Termin machen.“ Der Satz des Neurologen fällt leise. Flüsternd. Ich schaue ihn fassungslos an. Merke, wie sich in mir alles zusammenzieht. Meine Augen füllen sich mit Tränen. Gleichzeitig steigt Wut auf. Still, aber eindeutig. Nicht, weil etwas Unvorhergesehenes passiert ist. Sondern weil ich merke, wie viel

Pacing

Fake-Energie und ich: Wie die Adrenalinfalle versucht meinen Körper zu überlisten

Es war einer dieser seltenen Momente auf den ich mich so gefreut hatte. Für den ich tagelanges striktes Pacing in Kauf genommen hatte. Wir sitzen mit einem befreundeten Ehepaar am Tisch. Reden, Lachen, Scherzen. Und viel zu schnell geht mir durch den Kopf: „Puh, Sprechen fällt heute schwerer als gehofft“

Innensichten

Wüstenblüten

Über das, was selbst in einer Wüste blühen kann. Wir sitzen noch eine Weile auf dem Sofa. Eng aneinander gekuschelt. Das Gespräch ist längst vorbei, aber keiner von uns hat es eilig aufzustehen. Wir sagen nichts mehr. Spüren einfach nur die Wärme des anderen. Das war eines der ehrlichsten und

Symptome & Reizüberflutung

Verpackungen – der unsichtbare Lärm

Jürgen holt eine Packung Wiener Würstchen aus dem Kühlschrank. Ich stehe mit dem Rücken zu ihm, völlig ahnungslos. Ratsch – die Deckelfolie wird geöffnet. Ich zucke innerlich zusammen. Doch der eigentliche Schock kommt erst danach: Das Knistergeräusch der restlichen Verpackung, jedes Mal, wenn er sie in der Hand bewegt. Laut, schrill,

Innensichten

Das Missverständnis mit der Hoffnung

Wir saßen nebeneinander auf dem Sofa, noch halb in dem Film im Fernsehen. Dort fiel irgendwann das Wort Hoffnung. Oder eher ihr Fehlen. Genau das ist auch ein Spannungsfeld zwischen uns. Nicht laut, nicht vordergründig. Aber es taucht im Rahmen von ME/CFS immer wieder auf. Und ohne lange darüber

Im Gespräch

Warum wir nicht auf den Staat warten können

...und wie die ME/CFS Research Foundation für uns arbeitet Es ist frustrierend, seit Jahren zu hören: „Es wird geforscht“ - und doch ändert sich im Alltag so wenig. In einem Interview habe ich mit Jörg Heydecke von der ME/CFS Research Foundation darüber gesprochen, warum private Forschung für uns

Innensichten

Keine Reise. - Zwischen Termin und Crash

Es ist kurz nach 6 Uhr. Ein oder zwei Stunden mehr Schlaf wären für das, was vor mir liegt, vermutlich hilfreich gewesen - vielleicht sogar entscheidend. Doch auch heute bin ich unruhig. Zu viele Gedanken. Habe ich wirklich an alles gedacht? Fehlt noch etwas? Muss ich noch etwas einpacken? Dieses

Umgang Umfeld & Ärzte

Manche Krankheiten haben ein Netz und andere nicht

Manchmal wird mir die Realität eines Lebens mit ME/CFS brutal und unverblümt serviert. Ich lese – oder besser höre - gerade einen Roman, in dem die Protagonistin die Diagnose eines bereits metastasierten Pankreaskarzinoms erhält. Fast gleichzeitig mit dieser Diagnose treten andere Dinge auf den Plan: eine Psychoonkologin für die Erkrankte

Innensichten

Keine Reise.

Schlafbrille. Wieder etwas für meinen Zettel. Dort steht längst eine lange Liste mit Dingen, die ich zu dem Termin morgen mitnehmen möchte. Es ist ein Arzttermin, der früher einfach ein Datum im Kalender war. Heute ist er etwas, das sich stetig in meinem Körper ausbreitet, lange bevor der Tag überhaupt

Perspektiven

Darf es bei ME/CFS Lachen geben?

Tränen stehen in meinen Augen. Ein dicker Kloß im Hals, den ich versuche, herunter zu schlucken. Ich lese Jürgens Beitrag „Der Mann, der zum Hilfsfriseur wurde“. Darin ist so viel Liebe, Zu-mir-halten und Nähe. Es berührt mich wie eine Umarmung und zeigt mir einmal mehr, dass ich nicht allein bin.

Perspektiven

Der Mann, der durch ME/CFS zum Hilfsfriseur wurde

Ein Angehörigenblick Es ist Samstag, kurz nach neun Uhr morgens. Vor mir liegt eine ganz besondere Aufgabe: Ich helfe meiner Frau, ihre Haare zu waschen und diese danach trocken zu fönen. Die Zeit im Bad ist für uns inzwischen ein kleines Ritual. Wir erzählen uns kurze Episoden aus der Vergangenheit

Innensichten

Manchmal braucht es eine Brücke, um ME/CFS zu verstehen

Es ist selten, dass ich meinem Mann einen Beitrag (Wenn ’besser’ sich nicht leicht anfühlt) vorab zum Lesen gebe und das Thema unsere unterschiedlichen Sichtweisen dann so deutlich offenbart. Selten, dass ich nicht die richtigen Worte finde um mein Empfinden, meine Sicht verständlich zu machen. Dass es sogar Tage braucht,

Alltag mit ME/CFS

Wenn ‚besser‘ sich nicht leicht anfühlt

„Heute geht es dir besser, oder?“ Der Satz fällt ganz beiläufig. Freundlich. Unaufgeregt. Und trotzdem spannt sich beim Blick in sein hoffnungsvolles Gesicht alles in mir an. Dabei stimmt es sogar irgendwie: Schon beim Aufstehen habe ich gemerkt, dass es mir ein kleines bisschen leichter fiel als sonst. Mein Körper

Position

Pünktlich und bemüht – reicht das für Post COVID?

Ich hatte meinen persönlichen Tiefpunkt vorgestern Abend. Wie sehr hatte ich mich beim Anblick der Folgen-Vorschau gefreut: In der neuen Staffel greift nun auch der "Bergdoktor" endlich das Thema Post COVID auf. Und dann diese Enttäuschung. Dr. Gruber war - neben Dr. House - immer mein Paradebeispiel, das

Symptome & Reizüberflutung

Zu hell, zu laut, zu nah – mein Erleben von Reizüberflutung bei ME/CFS

Es beginnt unscheinbar. Man sitzt zusammen, plaudert, lacht, scherzt. Parfüm und Deo Geruch vermischen sich mit dem Duft von Kaffee. Das Licht fällt hell auf den Tisch, Stimmen schwirren durcheinander, Geschirr klappert. Und plötzlich kippt etwas - trotz Ohrenstöpseln und trotzdem sich der Timer noch längst nicht gemeldet hat. Das,

Alltag mit ME/CFS

Zwischen gar nicht und ein bisschen

Wie kann man eigentlich morgens so viel müder sein, als man abends ins Bett gefallen ist? Diese Frage stelle ich mir jeden Morgen. Irgendwie habe mich inzwischen daran gewöhnt. Und dann gibt es diese Tage, an den ich aufwache, noch müder bin als sonst und sofort weiß: Heute geht gar

Position

Wenn Leben Leiden bedeutet – Gedanken über ME/CFS, Würde und Selbstbestimmung

Dieser Text lädt nicht zu Entscheidungen ein. Er möchte Gedanken Raum geben, die sonst oft unausgesprochen bleiben. Seit ich mit ME/CFS lebe, habe ich gelernt, dass Leben in vielen Formen möglich ist. Ich habe gelernt zu dosieren, zu akzeptieren, zu hoffen. Nun ist Pacing mein Schlüssel, um behutsam mit

Symptome & Reizüberflutung

Wach – aber anders

Gleich 2 Uhr. Alles ist dunkel und still. Den Sleeptimer des Hörbuchs habe ich jetzt schon so oft verlängert - und noch immer will der Schlaf nicht kommen. Ich bin müde und gleichzeitig wach. Aber dieses Wachsein hat nichts von Grübeln oder innerem Lärm. Keine Unruhe, kein inneres Getriebensein. Es

Alltag mit ME/CFS

Wenn die inneren Bilder verschwinden

Tränen der Scham liefen über meine Wangen. Warum geht das nicht mehr? Ist meine Liebe nicht stark genug? Wenn ihm jetzt etwas passieren würde, könnte ich noch nicht einmal sein Bild vor meinem inneren Auge sehen… All diese Gedanken wirbelten in meinem Kopf herum. Gleichzeitig war da ein dicker Knoten