Meine Welt schrumpft – und die Angst wächst
Früher begann mein Tag oft im Wald.
Oskar lief voraus, ich ging hinterher. Ich habe die Morgenrunden mit unserem Hund geliebt. Die Ruhe. Die Natur zu sehen und zu spüren. Nur wir beide. Manchmal im Dunkeln, zitternd vor Kälte. Manchmal in der Kühle eines Sommermorgens oder an einem lauen Sommerabend. Im Regen und bei Nebel.
Eines war immer gleich: Es war nie eine Pflicht. Ich habe mich morgens und abends darauf gefreut, weil die Natur jeden Tag etwas anderes für mich bereithielt.
Damals waren vier Kilometer selbstverständlich - pro Runde. Dann kam ME/CFS. Und irgendwann wurden daraus drei. Dann zwei. Dann ein kurzer Weg bis zum Park. Später war nur noch einmal am Tag die Runde „um den Block“ möglich und Jürgen musste die zweite Runde übernehmen. Schließlich ging für mich nur noch das kleine Wäldchen gegenüber.
Damals dachte ich, ich würde nur meine Wege anpassen. Heute weiß ich, dass etwas anderes geschah: Meine Welt begann Stück für Stück kleiner zu werden.
Heute ist mein Bewegungsradius bis auf seltene Ausnahmen auf unser Haus und den Garten geschrumpft. Und ich bin dankbar, dass wenigstens das noch möglich ist. Gleichzeitig weiß ich, wie zerbrechlich dieser Spielraum geworden ist.
Doch meine Welt besteht längst nicht mehr nur aus Orten. Mit jeder Etappe verlor ich ein weiteres Stück meines bisherigen Lebens. Erst waren es die Wege durch den Wald. Dann Hobbys, die ich nicht mehr ausüben konnte. Freundschaften, die der Krankheit nicht standhielten oder für die mir irgendwann selbst die Kraft fehlte. Zukunftspläne, die ich loslassen musste. Selbstständigkeit, die ich immer für ganz selbstverständlich gehalten hatte. Keiner dieser Verluste kam auf einmal. Sie kamen in Etappen. Und mit jeder Etappe musste ich mich von einem weiteren Teil meines bisherigen Lebens verabschieden.
Je kleiner meine eigene Welt geworden ist, desto häufiger denke ich an Menschen mit Severe ME. An Menschen, denen ihre Erkrankung noch viel mehr genommen hat als mir. Für sie empfinde ich tiefes Mitgefühl. Und ich merke, dass sich noch etwas anderes dazugesellt: Angst. Nicht die Angst vor dem, was heute ist. Sondern vor dem, was morgen sein könnte. Vor der Möglichkeit, dass auch mir noch mehr von dem genommen wird, was mein Leben heute ausmacht. Und vor der Vorstellung, eines Tages auf ein Gesundheitssystem und eine Gesellschaft angewiesen zu sein, die das Ausmaß dieses Leidens noch immer nicht ausreichend anerkennen. Vielleicht fällt es deshalb so schwer, Severe ME wirklich zu begreifen. In der Öffentlichkeit sehen wir oft nur die Bilder von dunklen Zimmern. Was wir meist nicht sehen, ist der lange Weg dorthin. Denn ein dunkles Zimmer ist nicht immer der Anfang. Ihm gehen oft Jahre voraus, in denen die Welt Schritt für Schritt kleiner wird. Nicht nur räumlich. Auch das Leben selbst. Die Welt da draußen bleibt dieselbe – doch der Zugang zu ihr wird immer kleiner, bis er bei Menschen mit Severe ME oft fast vollständig abgeschnitten ist. Wenn ich an sie denke, denke ich deshalb nicht nur an ihr heutiges Leid. Ich denke an all die Abschiede, die diesem Punkt vorausgegangen sind. An alles, was ihnen ihre Erkrankung bereits genommen hat. Und ich frage mich, wie es sein kann, dass Menschen mit einem solchen Ausmaß an Leiden noch immer darum kämpfen müssen, ernst genommen, angemessen behandelt und unterstützt zu werden.
In den letzten Jahren hat sich einiges bewegt. ME/CFS ist sichtbarer geworden. Es wird mehr darüber gesprochen, mehr geforscht und es gibt Grund zur Hoffnung, dass sich langfristig etwas verändern kann.
Doch wenn ich auf die Lebensrealität von uns Betroffenen schaue, ist noch viel zu wenig von all dem angekommen. Die meisten kämpfen weiterhin um eine angemessene medizinische Versorgung, um Unterstützung im Alltag und darum, gesehen zu werden.
Jedes Jahr hoffe ich deshalb, zum Severe ME Awareness Day ein wenig anders schreiben zu können. Über bessere Versorgung. Mehr Verständnis. Mehr Unterstützung, die wir so dringend brauchen.
Doch stattdessen schreibe ich vieles, was ich auch im vergangenen Jahr hätte schreiben können. Und das macht mich traurig.
Vielleicht beginnt echtes Verstehen nicht dort, wo wir das dunkle Zimmer sehen. Vielleicht beginnt es viel früher – dort, wo wir begreifen, wieviel auf dem Weg dorthin schon verloren gegangen ist.
Denn in jedem dunklen Zimmer liegt ein Mensch, dessen Welt einmal viel größer und bunter war 💙.
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