Über mich

Hi, ich bin Tanja.

Als ich an ME/CFS erkrankte, stellte ich schnell fest, dass es zwar Informationen über Pacing gab – sie aber oft schwer verständlich oder nur theoretisch waren. Mir fehlte etwas, das zeigte, wie sich Pacing im Alltag tatsächlich umsetzen lässt. Wie lebt man mit einer Erkrankung, bei der selbst die kleinsten Entscheidungen über die verfügbare Energie bestimmen?

Durch ME/CFS veränderte sich mein Leben grundlegend. Nicht nur mein Alltag. Nach und nach wurde vieles kleiner: mein Aktionsradius, meine Möglichkeiten, mein früheres Leben. Gleichzeitig fehlten mir Worte für das, was mit mir geschah – und deutschsprachige Informationen, die nicht nur erklärten, was ME/CFS ist, sondern auch, wie es sich anfühlt.

Deshalb begann ich, über mein Leben mit ME/CFS und meine Erfahrungen mit Pacing zu schreiben.

Aus diesen ersten Gedanken entstand nach und nach Tanjas Pacing Blog – ein Ort, an dem Erfahrungen, Wissen und das Leben mit ME/CFS zusammenkommen. Heute schreibe ich über das Leben mit ME/CFS aus ganz unterschiedlichen Blickwinkeln – über Pacing und Post-Exertional Malaise, über Beziehungen, Trauer, Hoffnung, Ängste, kleine Lichtblicke und all die Veränderungen, die diese Erkrankung mit sich bringt. Manche Beiträge ordnen medizinische Zusammenhänge verständlich ein, andere erzählen einfach von dem, was im Alltag oft unsichtbar bleibt.

Ich wünsche mir, dass meine Texte Menschen mit ME/CFS, Long COVID und Post Vac, ihren Angehörigen und allen Interessierten Orientierung geben und dazu beitragen, diese Erkrankungen besser zu verstehen. Nicht nur durch Fakten, sondern auch durch Erfahrungen und Gedanken, die zeigen, was hinter Begriffen wie PEM oder Pacing im Alltag tatsächlich steckt.

Ich bin keine Ärztin und meine Beiträge ersetzen keine medizinische Beratung. Sie beruhen auf meinen persönlichen Erfahrungen und ergänzen diese – wo es sinnvoll ist – durch Informationen zum aktuellen Wissensstand rund um ME/CFS, PEM und Pacing.

Jeder Beitrag entsteht in dem Tempo, das meine Erkrankung zulässt. Manchmal dauert das Tage, manchmal Wochen. Wenn ein Text am Ende dazu beiträgt, dass sich ein Mensch verstanden fühlt oder ein Angehöriger die Erkrankung ein Stück besser begreift, hat sich dieser Weg gelohnt.

Ich schreibe nicht, weil ich Antworten auf alles habe. Ich schreibe, weil Worte manchmal Brücken bauen können – zwischen Menschen mit ME/CFS und denen, die verstehen möchten, wie sich diese Erkrankung anfühlt.

Meine Geschichte

Schon einige Jahre vor meiner Diagnose merkte ich immer wieder, dass ich nicht mehr so belastbar war wie früher. Hinzu kamen starke Schwindelanfälle und viele Arztbesuche, ohne dass sich eine Erklärung fand. Rückblickend waren damals zwar bereits erste Veränderungen spürbar, doch vieles, was heute unmöglich ist, war noch selbstverständlich.

Im Jahr 2021 verschlechterte sich mein Gesundheitszustand deutlich. Nach einer COVID-19-Impfung traten neue Beschwerden auf und meine Belastbarkeit nahm weiter ab. Ende desselben Jahres infizierte ich mich trotz Impfung mit SARS-CoV-2. Zunächst erhielt ich die Diagnose Long COVID, im März 2022 schließlich die Diagnose ME/CFS.

Mit der Diagnose begann für mich nicht nur ein neuer Lebensabschnitt, sondern auch die Suche nach einem Weg, mit dieser Erkrankung zu leben. Ich probierte verschiedene Medikamente, Therapien und Nahrungsergänzungsmittel aus. Vor allem aber begann ich, mich intensiv mit Pacing auseinanderzusetzen – der bis heute wichtigsten Strategie, um mit ME/CFS möglichst gut zu leben.

Was als Suche nach verständlichen Informationen begann, entwickelte sich mit der Zeit zu diesem Blog.

Wie es weiterging

Mein Verständnis von Pacing hat sich seit den ersten Monaten nach der Diagnose immer weiter entwickelt.

Einen großen Teil dieses Weges habe ich hier im Blog festgehalten. Ich habe diese Beiträge bewusst nicht alle nachträglich überarbeitet. Sie zeigen meinen Lernprozess und machen deutlich, dass Pacing keine feste Methode ist, sondern ein individueller Weg, der sich mit der Erkrankung verändern kann.

Wenn du diesen Weg mitgehen möchtest, findest du hier meine ersten Erfahrungen:

➡️ Der lange Weg zu meinem idealen Pacing

Was mir wichtig ist

Mit diesem Blog möchte ich dazu beitragen, ME/CFS verständlicher zu machen. Nicht nur als medizinische Diagnose, sondern als Erkrankung, die das ganze Leben verändert. Hinter jeder Diagnose steht ein Mensch mit einer eigenen Geschichte, Hoffnungen, Ängsten und einem Alltag, der oft ganz anders aussieht, als Außenstehende vermuten.

Veröffentlichungen

Einige meiner Gedanken und Erfahrungen sind auch außerhalb dieses Blogs veröffentlicht worden. Dazu gehört unter anderem ein Gastbeitrag in der Mitgliederzeitschrift des VFP (Verband Freier Psychotherapeuten, Heilpraktiker für Psychotherapie und Psychologischer Berater) Heft 03/2025.

Vielen Dank, dass Du hier bist. Ich freue mich, wenn Dich meine Texte ein Stück auf Deinem Weg begleiten können.