Warum werde ich bestraft?

Tränen laufen über meine Wangen. Vor Schmerzen, Müdigkeit – und vor Wut. Wut auf eine Krankheit, die grausamer nicht sein könnte. Die selbst schöne Momente im Nachhinein zerstört.

Dabei sollte es doch eigentlich ganz anders sein. Der Gedanke an die Umarmung meiner Enkel sollte Freude und ein Lächeln auf mein Gesicht zaubern und nicht die Frage entstehen lassen, warum ich für etwas so Schönes heute bestraft werde.

Natürlich weiß ich, dass PEM keine Strafe ist,
aber genau so fühlt es sich an vielen Tagen an.

Weil ein Kindergeburtstag für mich keine Option mehr ist, haben wir unsere kleine Enkelin erst drei Tage später, besucht. Solche Besuche sind selten geworden. Meist reicht meine Kraft nur noch dafür, meine Enkel alle sechs bis acht Wochen für etwa eine Stunde zu sehen — vorbereitet durch viel Ruhe vorher und fast immer verbunden mit den Folgen danach.

Auch diesmal hatte ich vorher gut gepaced. Keines der Kinder war erkältet und wir hatten bewusst das Zeitfenster zwischen elf und zwölf Uhr vormittags gewählt - die Tageszeit, in der meine Energiereserven meist noch am größten sind und mein Körper nicht zusätzlich durch Essen, Kauen oder Verdauung belastet wird.

Als ich Alice unser Geschenk gab, kam sie sofort zu mir auf den Schoß, erzählte von ihrem Geburtstag und fragte mich irgendwann, ob ich mit ihr ‚nur ein kleines bisschen‘ spazieren gehe.

Das rührte mich sehr.

Also gingen wir los in den Garten. Ganz langsam, Hand in Hand. Ohne Aufregung, ohne Toben, ohne all das, was Außenstehende vermutlich als anstrengend bezeichnen würden. Es war einfach nur ein stilles Nebeneinandergehen voller Nähe. So still, wie eine fünfjährige eben sein kann. Zwischendurch umarmte sie mich immer wieder und auch mein Enkel Charlie nahm mich später lange und innig in den Arm.

Für viele Menschen klingt das vermutlich nach einem ruhigen und schönen Familiennachmittag. Das war es irgendwie auch - trotzdem es bei Weitem kein ganzer Nachmittag war, sondern eine Stunde.

Für meinen Körper war selbst das zu viel.

Nicht weil etwas laut, hektisch oder chaotisch gewesen wäre, sondern weil bei ME/CFS eben nicht nur körperliche Aktivitäten oder negative Emotionen Energie kosten.

Auch Freude kostet Kraft. Nähe kostet Kraft. Gefühle kosten Kraft. Selbst schöne Momente können PEM auslösen, nicht weil sie psychisch „zu viel“ wären, sondern weil ein krankes neuroimmunologisches System nicht zwischen positivem und negativem Stress unterscheidet.

Aktivierung bleibt Aktivierung.

Den Rest des Tages verbrachte ich liegend. Gegen Abend wurde mein Körper plötzlich so schwach, dass ich an der Treppe meinen Mann rufen musste, damit er mir hilft. Später kamen die Stiche in der Brust hinzu, während die Nacht schließlich aus Schlaflosigkeit, Schmerzen sowie ständig wechselnden Hitze- und Kältegefühlen bestand.

Das Grausame an PEM sind für mich nicht nur Schmerzen und Erschöpfung an sich, sondern dass die Krankheit beginnt, selbst schöne Erinnerungen damit zu verknüpfen. Dass etwas, das eigentlich Wärme hinterlassen sollte, plötzlich körperlich mit Angst, Schwäche und einem tagelangen Zusammenbruch verbunden ist.

Und trotzdem:

Wenn ich an ihre kleine Hand in meiner denke, weiß ich, warum ich diesen Preis immer wieder zahle.

Nicht leichtfertig.
Nicht ohne Angst vor den Folgen.
Sondern weil auch schwerkranke Menschen Nähe, Liebe und Familie brauchen.

Vielleicht ist genau das das Grausamste daran: dass sich etwas so Schönes am Ende trotzdem wie eine Bestrafung anfühlt. Dass Menschen mit ME/CFS sich nicht zwischen „gesund vernünftig“ und „leichtsinnig unvernünftig“ entscheiden.

Sondern zwischen Symptomen und emotionalem Verkümmern.

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