Wenn Alltägliches zur Aktivität wird
Seit ich ME/CFS habe, bedeutet das Wort „Aktivität“ für mich etwas völlig anderes.
Wenn ich davon spreche, dass heute nur eine große Aktivität möglich war oder dass ich vor und nach jeder Aktivität Pausen brauche, denke ich an Duschen. Oder Haare waschen. An anderen Tagen sind schon Anziehen, Essen und ein kurzes Gespräch mit Jürgen alles, was möglich ist.
Die meisten Menschen haben dagegen etwas ganz anderes vor Augen, wenn sie das Wort „Aktivität“ hören: Sie denken an Reisen, Sport oder soziale Unternehmungen. Denn für sie sind Anziehen, Essen oder sich Waschen gar keine Aktivitäten. Es sind Dinge, die ganz selbstverständlich zu ihrem Alltag gehören.
Auch ich habe früher nicht eine Sekunde darüber nachgedacht, ob ich genug Energie zum Anziehen habe oder ob das Duschen meine Kräfte für den Rest des Tages aufbraucht. Energie war eine Ressource, die einfach da war. Und selbst wenn ich mich beim Sport einmal total verausgabt hatte, war sie spätestens am nächsten Tag wieder in gleicher Menge verfügbar. Ich musste sie nicht einteilen. Schon gar nicht für so elementare Dinge wie Anziehen oder Duschen.
Mit ME/CFS haben sich meine Maßstäbe deutlich verschoben. Energie ist für mich inzwischen eine sehr begrenzte und wertvolle Ressource. Dinge, die früher selbstverständlich waren, muss ich heute abwägen. Sie werden zu bewussten Entscheidungen.
Und jede Aktivität hat ihren Preis.
Den hatte sie früher auch – allerdings nur kurz. Heute zählen nicht mehr nur die Minuten der Aktivität selbst, sondern auch noch die Zeit davor und danach: Was stand heute schon alles auf dem Zettel? Was in den Tagen davor? Was steht morgen an? Wie viel Ruhe brauche ich vorher, wie viel Erholung danach, damit der Körper die Belastung verarbeiten kann?
Dieses ständige Abwägen fühlt sich an wie eine Mischung aus Frust und erzwungenem Pragmatismus. Ich weiß, wie wichtig Pacing für mich ist. Und gleichzeitig weiß ich, wie viel Lebensqualität ich mir damit bewusst nehmen muss. Das fühlt sich manchmal an wie eine notwendige Selbstkasteiung – mit einer Prise Hoffnung, dass ich dadurch das Risiko einer weiteren Verschlechterung vielleicht ein bisschen verringern kann.
Und um es noch einmal auf den Punkt zu bringen: Wir reden hier immer noch über etwas so Alltägliches wie Essen, Duschen oder ein kurzes Telefonat.
Was von außen wie eine Kleinigkeit aussieht, ist oft nur deshalb möglich, weil ich an anderer Stelle verzichte. Vielleicht auf ein Gespräch mit Jürgen. Vielleicht auf eine Mahlzeit am Tisch. Vielleicht auf das Lesen in einem Buch oder ein paar Minuten Social Media.
Niemand sieht diese Entscheidungen. Sichtbar ist nur das Ergebnis.
Gerade jetzt im Sommer wird mir das wieder besonders bewusst: Früher war es selbstverständlich, sich „eben mal“ zu duschen, wenn man sich klebrig vom Schwitzen fühlte. Wenn es sein musste auch zweimal am Tag. Heute kann ich nur noch einmal in der Woche duschen, und auch nur mit Jürgens Hilfe. Wenn die Hitze meinen Körper zusätzlich belastet, muss ich darauf verzichten. Egal wie klebrig ich mich fühle.
Noch deutlicher wurde es, als ich die Freudenschreie der Nachbarn gehört habe, wenn sie in ihren Pool gesprungen sind. Früher wären wir bei so einem Wetter an den See gefahren. Ich kann mich noch gut an das Gefühl von kaltem Wasser auf meiner Haut erinnern, daran, wie schön es war zu schwimmen. Heute würde ich nicht einmal den Weg dorthin schaffen – geschweige denn das kalte Wasser verarbeiten, die Energie für Schwimmen UND Abtrocknen aufbringen. Heute zählt allein das Aushalten der Hitze schon als Aktivität.
Früher begannen Aktivitäten für mich dort, wo der Alltag endete.
Heute ist der Alltag selbst die Aktivität.
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