Ich bin es leid, nach jedem Arztbesuch zu crashen!
Gerade habe ich meinen vor über einem Jahr vereinbarten Termin zur Krebsvorsorge beim Gynäkologen abgesagt.
Ich schaffe das nicht mehr. Es ist mir einfach zu viel.
Genau wie die Hautkrebsvorsorge, die halbjährliche Zahnarztkontrolle oder die Mammographie alle zwei Jahre. Das sind inzwischen Termine, die ich mit der zunehmenden Schwere meiner ME/CFS-Erkrankung einfach nicht mehr „mal eben“ bewältigen kann. Dabei war Vorsorge noch vor ein paar Jahren selbstverständlich für mich. Ich weiß ja, wie wichtig sie sein kann.
Auch jetzt lasse ich sie nicht leichtfertig bleiben. Im Gegenteil. Ich tue es mit einem mulmigen Gefühl. Diesem Gefühl, vielleicht einen Fehler zu machen und die Chance zu vertun, etwas frühzeitig genug zu entdecken.
Aber es sind nicht nur die Vorsorgeuntersuchungen, die ich nicht mehr wahrnehmen kann. Auch bei anderen Beschwerden muss ich mir inzwischen sehr genau die „Risiken und Nebenwirkungen“ eines Arztbesuchs überlegen.
Statt wie früher einfach zum Arzt zu gehen, frage ich mich heute zuerst: Kann ich noch abwarten? Geht es nicht vielleicht von selbst wieder weg? Das bedeutet dann auch manchmal, wochenlang Ungewissheit und Schmerzen auszuhalten – und das kann durchaus gefährlich werden. Aber mit beiden kenne ich mich ja inzwischen aus…
Nicht die Untersuchungen an sich erschweren mir die Arztbesuche oder machen sie unmöglich. Es ist das Drumherum.
Die meisten Praxen haben noch immer keine Ahnung von ME/CFS. Auf meine Belastungs- und Reizintoleranz wird kaum Rücksicht genommen. Stattdessen: volle Wartezimmer, in denen sich die verschiedenen Parfüms und Deos zu einer unerträglichen Duftwolke vermischen, die mir Übelkeit bereitet. In denen lautes Stimmengewirr, Helligkeit und ständiges Kommen und Gehen schon nach ein paar Minuten das Warten für mich zur Folter machen.
Und meist muss ich dort nicht nur ein paar Minuten ausharren, sondern sehr viel länger.
Aber das Warten ist ja noch längst nicht alles. Da Ärzte, die sich mit ME/CFS auskennen, noch immer rar gesät sind, muss mich Jürgen manchmal mehrere hundert Kilometer zu einem Termin fahren. Und selbst dann ist noch immer nicht gewährleistet, dass ich mit einer Antwort nach Hause komme.
Aber unabhängig davon, ob ein Arzt sich auskennt oder nicht: Da ist jedes Mal die Anstrengung, mich anzuziehen, die Strapazen der Fahrt, und vor Ort dann vom Auto in den Rollstuhl zu kommen, den Jürgen dann in die Praxis schiebt.
Da ist die ganze Organisation und das Pacing rund um den Termin. Immer wieder ME/CFS erklären zu müssen. Immer wieder begründen zu müssen, warum ich eine ruhige Umgebung und kurze Wartezeiten brauche, warum ich nicht einfach im Wartezimmer sitzen kann, warum ich bestimmte Reize vermeiden muss.
Und mich damit letztlich auch noch für meine schwere Erkrankung rechtfertigen zu müssen.
Eigentlich sollte ME/CFS inzwischen doch auch dem letzten Dorfarzt bekannt sein. Wenn schon nicht in allen Details, dann doch zumindest das Kardinalsymptom PEM.
Denkste!
Ob sie nicht wollen oder nicht können, lasse ich an dieser Stelle einfach mal offen.
Dabei brauchen wir Betroffenen so dringend angemessene ärztliche Versorgung. Aber eben nicht Standard 08/15. Eine solche Versorgung schützt uns Betroffene weder vor Ignoranz und Stigmatisierung noch davor, durch zu viele Reize und zu hohe Belastungen zu crashen und uns im schlimmsten Fall sogar anhaltend zu verschlechtern.
Doch dafür braucht es neue Wege.
Wenn ich mir etwas wünschen dürfte, sähe das so aus: Versorgungszentren in jedem Landkreis, die auf ME/CFS spezialisiert und dementsprechend auch auf Reizarmut konzipiert sind: Teppichboden und Vorhänge, die Schall schlucken, es wird leise gesprochen, wenig Publikumsverkehr, das Personal ist geschult, respektiert Belastungsgrenzen und achtet auf Duftfreiheit. Telefonate zur Terminabsprache finden in einem separaten Raum statt und die Telefonklingel ist ein optisches und kein akustisches Signal. Ärzte aller Fachrichtungen sind vor Ort und mit der Komplexität von ME/CFS vertraut.
Jeder Patient bekommt zum Termin ein eigenes Behandlungszimmer mit einem Bett und alle erforderlichen Ärzte kommen zum Patienten – nicht umgekehrt. Sowohl Wartezeiten als auch Pausen zwischen den Terminen können im Liegen und vor allem in einer ruhigen, reizarmen Umgebung stattfinden.
Schwerstbetroffene, die nicht transportfähig sind, werden telemedizinisch und/oder zu Hause ärztlich versorgt.
Und vor allem: Die gesamte Versorgung orientiert sich an der Belastbarkeit und den Bedürfnissen der Erkrankten und nicht umgekehrt.
Das wäre eine der Schwere der Krankheit angemessene medizinische Versorgung.
Ist das wirklich so schwer?
Ich bin es ehrlich gesagt leid.
Leid, mich zwischen Vorsorge und Pacing entscheiden zu müssen. Leid, mich immer wieder erklären zu müssen. Leid, ständig mit Medical Gaslighting konfrontiert zu werden, weil ich in Arztpraxen kaum als schwer krank wahrgenommen und behandelt werde. Und ich bin es leid, nach einem Arzttermin nicht das Gefühl zu haben, medizinisch versorgt worden zu sein, sondern wieder einmal vergeblich Energie verschwendet zu haben.
Denn während andere Menschen nach einer Untersuchung einfach wieder ihrem Alltag nachgehen, beginnt für mich danach der Crash: Schmerzen, Dunkelheit, Reizabschirmung, Isolation. Tage oder Wochen im Bett.
Weil die medizinische Versorgung in Deutschland auch 2026 viel zu oft nicht für Menschen wie mich gemacht ist.
Und irgendwann reicht es einfach.
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