150 Beiträge später: Mein Pacing heute
Vor ein paar Tagen habe ich den dritten Teil der Pflegegrad-Serie veröffentlicht und mir wurde angezeigt, dass es der 149. Beitrag ist. Wow, dachte ich. So viele sind das schon.
Ich habe mir ein paar meiner älteren Blog-Beiträge angesehen. Und dabei wurde mir bewusst, wie sehr sich mein Pacing – und damit auch das, worüber ich schreibe – verändert hat.
Am Anfang ging es vor allem darum, wie ich mit dem Handlungsspielraum umgehe, den ME/CFS mir lässt. Ich teilte Belastungen ein, plante Pausen und überlegte, wofür ich „gesparte“ Energie einsetzen wollte: Pacing sollte mir helfen, mit meiner Energie so umzugehen, dass trotz ME/CFS noch Platz für schöne Dinge blieb.
Schon damals war dieser Handlungsspielraum begrenzt. Aber er war deutlich größer als heute.
Trotzdem war im Sommer 2024 ein Punkt erreicht, der mir die schwerste Entscheidung abgerungen hat, die ich wegen ME/CFS bis dahin treffen musste: meine geliebte Fellnase Oskar abzugeben.
Ich erinnere mich noch gut an eine Nacht kurz bevor wir unseren Hund unter Tränen seiner neuen Besitzerin übergeben mussten. Jürgen war geschäftlich unterwegs, ich hatte kaum geschlafen und Oskar scharrte schon zum dritten Mal in dieser Nacht an der Tür. Ich zog mir schnell etwas über, schlüpfte in die Gummistiefel und ging mit ihm die Treppen hinunter.
Draußen war es dunkel und still. Während Oskar sein Geschäft erledigte, stand ich daneben und weinte, weil mir in diesem Moment klar wurde: Ich kann das nicht mehr leisten. Nicht, weil ich nicht wollte. Nicht, weil ich ihn nicht liebte. Sondern weil mein Körper mir sehr deutlich zeigte, dass ich ihm die Versorgung, die er brauchte, nicht mehr geben konnte.
Wir hatten lange versucht, Lösungen zu finden und vieles umorganisiert. Aber Oskar war alt, hatte Allergien und brauchte eine Verlässlichkeit, die ich ihm nicht mehr geben konnte. Schließlich fanden wir ein wunderbares neues Zuhause für ihn. Später erfuhren wir in der Tierklinik sogar, dass die Treppen auch für ihn längst zu viel gewesen waren. Das hat geholfen. Den Verlust hat es trotzdem nicht ungeschehen gemacht und er tut bis heute weh.
Damals war ich schon stark eingeschränkt, konnte aber zumindest noch weitgehend für mich selbst sorgen.
Nach der Borreliose und der dritten Corona-Infektion hat sich mein gesundheitlicher Zustand deutlich verschlechtert. Heute ist mein Leben noch stärker von Unterstützung und nun auch von Pflege abhängig. Ich bin inzwischen überwiegend hausgebunden und zeitweise sogar bettgebunden.
Dadurch hat sich nicht nur mein Alltag, sondern auch die Bedeutung von Pacing für mich verändert. Ich versuche weiterhin, mir meine wenige Energie so gut es geht einzuteilen und meinen Alltag möglichst crashfrei zu überstehen – durch Unterstützung, mehr und längere Pausen und gute Planung. Aber mein Energie-Budget ist heute viel geringer. Ich kann mich zum Beispiel nicht mehr zwischen einem Spaziergang und einem Telefonat mit meiner Freundin entscheiden, sondern muss heute vielmehr wählen, ob ich telefoniere oder mich morgens mit Hilfe wasche.
Früher war Pacing für mich wichtig, um mit meiner begrenzten Energie möglichst viel von dem Leben zu behalten, das mir trotz ME/CFS noch möglich war. Heute ist Pacing essenziell – und an manchen Tagen sogar existenziell. Es geht nicht mehr nur darum, wofür ich meine Energie einsetzen möchte, sondern zunehmend darum, ob meine wenigen Energiereserven überhaupt für die notwendigsten Dinge des Tages reichen.
Pacing gibt mir nach wie vor die Möglichkeit, ein bisschen Einfluss zu nehmen.
Einen Crash kann ich damit trotzdem weder verhindern noch kontrollieren. Wie viel Belastung mein Körper an einem bestimmten Tag verkraftet, hängt nämlich nicht nur davon ab, was ich tue oder lasse. Schlechter Schlaf, das Wetter, ein beginnender Infekt oder andere unvorhersehbare Faktoren können meinen ohnehin kleinen Spielraum zusätzlich verändern. Solche Einflüsse gab es auch früher. Aber je kleiner mein Grundspielraum wird, desto größer wird ihre Bedeutung.
Bei manchen Belastungen reicht es inzwischen auch nicht mehr, das Pacing vorher und nachher deutlich zu intensivieren. Bei Arztterminen zum Beispiel. Da kann ich den unweigerlich folgenden Crash selbst mit dem besten Pacing nicht verhindern. Ich kann nur noch versuchen, mit guter Vorbereitung, Hilfe, Rollstuhl, Gehörschutz und Sonnenbrille die Belastung rundherum so gering wie nur irgend möglich zu halten und mich auf die Folgen einzustellen.
Mir ist auch noch deutlich vor Augen, dass es früher beim „Seelenfutter“ zum Beispiel darum ging, einen kleinen Einkauf mit dem Auto selbst zu erledigen. Mal nicht Online zu bestellen, sondern das Obst und Gemüse selbst auszusuchen. Durch die Gänge zu schlendern und das Gefühl zu haben, ein bisschen am „normalen“ Leben teilhaben zu können.
Auch heute gibt es noch Momente, in denen die Krankheit und die Disziplin, die Pacing nun mal bedeutet, kurz weit weg sind. So wie beim Besuch von lieben Freunden vor ein paar Tagen, die wir Jahre nicht gesehen hatten. Wir haben geredet und viel gelacht. Schon Tage vorher hatte ich mein Pacing intensiviert und mich auch zwischendurch immer wieder hingelegt. Trotzdem wusste ich schon währenddessen, dass dieser Besuch wahrscheinlich einen Crash nach sich ziehen würde. Wir haben ja gelacht.
Manchmal nehme ich das inzwischen in Kauf.
Weil die Momente, die meine Seele nähren und in denen die Erkrankung kurz in den Hintergrund rückt, auch wichtig sind. Ein gemeinsames Lachen. Nähe. Verbundenheit.
Mit der Veränderung meines Spielraums haben sich auch die Themen meines Blogs verändert. Ich schreibe immer noch über Pacing, aber aus einer anderen Perspektive. Ich erzähle nun viel mehr darüber, was hinter meinem Alltag passiert: wie sich ein Crash anfühlt, was Reizüberflutung mit mir macht, wie sich zunehmende Abhängigkeit und Pflegebedürftigkeit anfühlen und was es mit einem Menschen macht, wenn Selbstverständlichkeiten nach und nach verschwinden.
Ich schreibe über Beziehungen, Verluste, Selbstbestimmung und die Frage, was ein lebenswertes Leben ausmacht, wenn der eigene Handlungsspielraum immer kleiner wird.
Und nun sind es also 150 Beiträge.
Wenn ich darüber nachdenke, steckt in dieser Zahl viel mehr als 150 veröffentlichte Texte. Darin stecken zweieinhalb Jahre meines Lebens – und eine Entwicklung, wie ich sie beim Schreiben des ersten Beitrags nicht hätte vorhersehen können.
Ich weiß nicht, wie viele Beiträge noch dazukommen werden.
Aber solange ich etwas zu sagen habe und die Kraft finde, es aufzuschreiben, werde ich genau das tun: Worte finden für ein Leben mit ME/CFS. Für das, was schwer zu erklären ist, für das, was andere nicht sehen, für Dinge, die ich nicht einfach so stehen lassen kann und für all die Veränderungen, die diese Erkrankung mit sich bringt.
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