Tanja

Pacing

blue-ME: Neue Pacing-App mit großem Potenzial

Bisher waren es schwierige und manchmal auch gefährliche Mountainbike-Abenteuer inklusive zweimaliger Alpenüberquerung, die das Leben von Line und Paul bunt gemacht haben. Nach einer Covid-Infektion vor einem Jahr, von der sich Line nie wieder erholt hat, war nichts mehr wie vorher. Doch die beiden lassen sich nicht unterkriegen und gehen

Pacing

Anderen beim Arbeiten zusehen? Schwerstarbeit!

Eigentlich eine richtig gute Idee: Meine Freundin kam mit ihrem Mann sowie Hund Delia und hatte neben Putzutensilien auch noch Kuchen, Spargel, Kartoffeln und Schinken im Gepäck. Das Ziel dieser Aktion: Mein Mann und ich sollten uns nach dem kräftezehrenden Umzug einmal richtig verwöhnen lassen. Die beiden kümmern sich um

Coping

Coping und... Akzeptanz

Wie der letzte „Nachgefragt“-Beitrag gezeigt hat, ist es gar nicht so einfach therapeutische Hilfe zu bekommen. Doch wie könnte Coping – vielleicht auch nur für den Anfang - auch ohne Hilfe von außen funktionieren? Angelehnt an die Herangehensweise der American Myalgic Encephalomyelitis and Chronic Fatigue Syndrome Society (AMMES) und dem

Recherchethema

Nachgefragt #2: Warum unterstützt uns niemand beim Coping?

Neben Pacing wird ME/CFS-Betroffenen auch Coping immer wieder empfohlen. Doch was ist das? Und: Sind wir Betroffenen auch hierbei auf uns alleine gestellt oder findet man „Jemanden, der sich damit auskennt“? Ich habe mich auf die Suche nach Antworten gemacht. Dabei habe ich bei amerikanischen Organisationen Coping Strategien gefunden

Pacing

Apps, Features oder die eigene Körperwahrnehmung?

Worauf vertraue ich eigentlich beim Pacing? Wie oder besser womit „bestimme“ ich, wie es mir heute geht, um den Tag, der vor mir liegt, planen zu können? Mittels Morning-Score in der Visible-App oder der Trendanalyse der App blue-ME? Anhand der Features der Smartwatch? Oder höre ich doch lieber auf das

Pause

Umzugspause und Pacing-Priorität

In ein paar Wochen wird unser Umzug stattfinden. Und jeder, der einmal einen Umzug mitgemacht hat weiß, wie anstrengend dies schon unter "normalen" Bedingungen ist. Für mich ist es eine maximal herausfordernde Zeit! Und daher stelle ich meinen Perfektionismus sowie den Wunsch alles unter Kontrolle zu haben hinten

Umzug

Herausforderung Umzug

Dröhnende Bohrgeräusche, Sägen und Hämmern - Mit diesem ständigen Baulärm, der mir seit unserem Einzug vor rund 18 Monaten das Leben richtig schwer macht, stand der Entschluss fest: Wir müssen hier raus! Doch diese Entscheidung zu treffen war nicht leicht, denn ich habe nach dem letzten Umzug mehr als 3

Aktivitätsmanagement

Umgang mit besseren Tagen

Es gibt sie, diese besseren Tage! Diese wenigen Tage an denen man dieses entscheidende Quäntchen mehr Energie hat. Man weniger bis gar keine Schmerzen spürt. Klarer denken kann. Es tut einfach so unfassbar gut, sich zur Abwechslung mal wieder halbwegs „normal“ zu fühlen. Das verführt allerdings auch dazu, wieder in

Kinder

Was ist mit Mama Hase los?

ME/CFS und die Auswirkungen kindgerecht erklärt Diese Geschichte ist inspiriert von meinen beiden Enkelkindern Charlie und Alice. Die beiden haben lange Zeit nicht verstanden, warum ihre Oma nicht mehr so wie früher mit ihnen spielt und sie so selten besucht. Es fiel schwer, die richtigen Worte zu finden um

Autofahren

Mitfahren ist genauso anstrengend

„Papa wach auf!!!“ – Unzählige Male musste ich das zu meinem Vater sagen und ihn dabei schütteln, weil er wieder einmal am Steuer eingenickt war. Nur so konnte ich als Kind in diesen Situationen verhindern, dass der Wagen ungebremst auf ein anderes Auto oder gar einen LKW auffuhr. Kein Wunder, dass

Krankenhaus

Wir brauchen Sicherheit! – Wann erkennen das die Kliniken?

„Ich möchte Sie zur weiteren Abklärung gerne stationär aufnehmen!“ – Diese Worte des Lungenfacharztes ließen mich nicht unbedingt jubeln. Ich hatte ihn aufgesucht, weil ich seit vielen Monaten mit zunehmender Luftnot bei geringster Belastung zu kämpfen habe und ein Lungenfunktionstest beim Hausarzt auffällig war. Doch der Gedanke daran in eine Klinik

Aktuelles

Bravo Olaf Bodden!

Muss erst ein prominenter ME/CFS- Betroffener den Bundestrainer darauf aufmerksam machen, wie gefährlich es ist, nach einer Virusinfektion den Körper zu früh zu belasten? Hat Julian Nagelsmann noch nie von ME/CFS gehört? Bei dieser Erkrankung gilt das Pfeiffersche Drüsenfieber als einer der Auslöser. In den letzten Tagen wurde

Recherchethema

Nachgefragt #1: Für ME/CFS-Patienten ungeeignet

Ich habe 10 Rehakliniken, die von ME/CFS-Betroffenen immer wieder empfohlen werden, angeschrieben und anhand eines Fragebogens nach den deren Kompetenzen bzw. Ausrichtungen für diese Erkrankung gefragt. Ergebnis: Die Kliniken, die geantwortet haben, erscheinen aus Sicht einer ME/CFS-Betroffenen hierfür ungeeignet. Und das obwohl mehr als die Hälfte davon mit

Recherchethema

Neue Rubrik: „Nachgefragt“

Künftig wird es regelmäßig einen Beitrag in der neuen Rubrik “Nachgefragt“ geben. Thematisiert wird alles, womit ME/CFS-Betroffene in ihrem täglichen Leben konfrontiert werden. Dabei geht es aber nicht um mein persönliches Erleben einer Situation, sondern vielmehr um die Vertiefung eines Themas oder Problems. Auf die vorangegangene Recherche folgt eine

Außendarstellung

Wie sage ich anderen, wie es mir geht?

Vor einiger Zeit war diese Frage Teil einer Diskussion auf meinem Blog. Irgendwie wurde mir da erst richtig bewusst, wie ich selbst das handhabe: Auf die Frage nach meinem Befinden antworte ich normalerweise mit der Floskel „Es geht so“. Aber das trifft es ja bei ME/CFS noch nicht mal

Aussehen

Ich hab‘ die Haare schön - manchmal

Welche Frau mag es nicht: Aus dem Friseursalon kommen und sich mit dem frisch gestylten Haar einfach toll fühlen. Bei der Auswahl von Frisur und Farbe geht es ja normalerweise immer darum unseren Geschmack zu treffen oder mit der neuesten Mode zu gehen. Da darf der Besuch im Salon mit

Geburtstag

Geburtstag: Ideal und Realität

„Was wünschst Du Dir zum Geburtstag?“ - Auf diese Frage einer Freundin fiel mir spontan nur eines ein: Ich möchte mein Leben zurückhaben. Aber auch nach längerem Überlegen, ist da sehr wenig, was mir im Moment wirklich Freude machen würde. Natürlich fallen mir ein paar praktische Dinge ein, die man

Demokratie

Parteien und ME/CFS – ein Experiment

Kaum eine der Parteien, die zur Bundestagswahl antreten, setzt sich wirklich mit ME/CFS auseinander. Das zeigt die Analyse der Wahlprogramme sowie eine Mailkommunikation mit den nordhessischen Vertretern der großen Parteien. Viele von uns Betroffenen sind nicht mehr in der Lage persönlich zur Wahl zu gehen. Daher könnte die Briefwahl

Kontrolle

Gefühle lieber unter Kontrolle

Es sind jene dunkleren Tage, in denen mir Hoffnungslosigkeit und Einsamkeit mehr zu schaffen machen als an den anderen Tagen. Diese Tage an denen die Traurigkeit über alles das, was nicht mehr geht doch wieder größer ist, als der positive Fokus. An denen das Gefühl dass ich Stück für Stück

Unterstützung

Sozialhummel: Engagierte und respektvolle Assistenz bei schwerem ME/CFS

Neulich bin ich bei YouTube über das Video der Organisation Sozialhummel gGmbH gestolpert. Wie gebannt habe ich zugesehen, wie engagiert und respektvoll der Assistenzdienst dort mit schwer an ME/CFS Erkrankten umgeht und wie sehr die Erkrankung und die damit einhergehenden Bedürfnisse der Betroffenen verstanden werden. Ich war so beeindruckt,

Hoffnung

Hoffnung und Licht

Es traf mich wie ein Schlag in die Magengrube: Der Corona-Test war eindeutig positiv. Natürlich ist mir bewusst, dass Corona in der Öffentlichkeit zwar totgeschwiegen wird, sich aber weiterhin tagtäglich Menschen damit infizieren. Trotzdem kam es irgendwie unerwartet. Aber dass es Corona ist, ahnte ich schon, als das Fieber und

Pacing

Gute Vorsätze?

Es war am Silvestermorgen, als mein Mann mich fragte: „Hast Du eigentlich Vorsätze für das neue Jahr?“. Darüber hatte ich mir noch gar keine Gedanken gemacht, denn ich halte nichts davon, sich Silvester etwas vorzunehmen, nur um spätestens Ende Januar genervt aufzugeben. Aber es regte mich doch zum Nachdenken an.

Pacing

Pacing-Winterpause

Da ich mein Pacing sehr ernst nehme, mache ich vom 20.12.2024 bis zum 08.01.2025 eine kleine Pacing-Winterpause und werde 2024 keine neuen Beiträge mehr veröffentlichen. Ich nehme mir eine kleine Auszeit zum Durchatmen, Innehalten und Reflektieren.  Ich wünsche Euch allen so schöne Weihnachtstage, wie nur irgendwie

Entscheidung

Elektronische Patientenakte: Ja oder Nein?

Wie viele Millionen Menschen habe auch ich vor einigen Wochen ein Schreiben meiner Krankenkasse zum Thema ePA (elektronische Patientenakte) bekommen. Ich habe den Brief ehrlich gesagt erst einmal in die Schublade gesteckt, weil es mir in dem Moment nicht so wichtig war. Nun habe ich nur noch bis zum 15.

Weihnachten

Weihnachten und Pacing: Meine Checkliste

Gerade habe ich von Verwandten die Einladung zum Weihnachtsbesuch erhalten. So sehr ich mich darüber freue, so sehr frage ich mich: Geht das überhaupt, schließlich wohnen sie sehr weit weg? Und wenn ja: Wie kann ich den Besuch so gestalten, dass ich so gut wie möglich mein Pacing einbaue und