Wenn Leben Leiden bedeutet – Gedanken über ME/CFS, Würde und Selbstbestimmung
Dieser Text lädt nicht zu Entscheidungen ein. Er möchte Gedanken Raum geben, die sonst oft unausgesprochen bleiben.
Seit ich mit ME/CFS lebe, habe ich gelernt, dass Leben in vielen Formen möglich ist. Ich habe gelernt zu dosieren, zu akzeptieren, zu hoffen. Nun ist Pacing mein Schlüssel, um behutsam mit meiner Energie umzugehen - ein tägliches Austarieren zwischen Wollen und Können. Dieses bewusste Leben hat mir geholfen, ein kleines bisschen Kontrolle zu behalten.
Und doch gibt es Gedanken, die mich leise begleiten. Unausgesprochen, weil sie so schwer sind: Was ist, wenn sich mein Zustand trotz konsequentem Pacing eines Tages so weit verschlechtert, dass Leben nur noch Leiden bedeutet? Wenn selbst das einsame Liegen im Dunkeln endlos und zur schmerzhaften Qual wird? Wenn kein Reiz, keine Berührung, keine Stimme mehr erträglich ist? Wie sagt man den Menschen, die einen lieben: Wenn es einmal so weit kommt, möchte ich gehen dürfen?
Einer der schwersten und ehrlichsten Momente
Ich habe Nächte damit verbracht, die richtigen Worte zu suchen. Worte, die nicht verletzen, aber ehrlich sind. Worte, die sagen: Ich liebe das Leben. Aber ich liebe auch euch und genau deshalb möchte ich euch nicht mit hineinziehen in ein Leiden, das kein Ende kennt. Möchte selbst entscheiden dürfen, wann es genug ist.
Als ich schließlich mit meinem Mann und meinem Sohn darüber gesprochen habe, war das einer der schwersten, aber auch einer der ehrlichsten Momente meines Lebens. Sie haben zugehört, geweint, gefragt. Und am Ende verstanden: Es geht nicht um Aufgeben, sondern um Würde, um Grenzen, um das Bewahren von Menschlichkeit. Heute weiß ich: Sollte dieser Moment je kommen, sind sie an meiner Seite. Ich muss mir dann keine Gedanken machen um Schuldgefühle. Werde nicht das Gefühl haben, ich müsste bleiben, um sie zu schützen. Das ist ein tiefer Frieden und ein großes Geschenk.
Was, wenn alles zu viel wird?
Diese Gespräche haben etwas in mir verändert. Sie haben mir gezeigt, wie wichtig es ist, über Dinge zu sprechen, die wir am liebsten verdrängen. Denn viele von uns mit ME/CFS tragen ähnliche Gedanken in sich – unausgesprochen, aus Angst vor Missverständnissen oder Schuldgefühlen. Fragen, die uns nicht loslassen: Was, wenn ist, wenn ich irgendwann diese Qualen von ME/CFS nicht mehr ertragen kann - oder will?
Hinzu kommt etwas, das kaum jemand außerhalb dieser Krankheit versteht: die Last, zu der man als schwerstbetroffene Person für seine Angehörigen wird. Nicht emotional – denn Liebe bleibt – sondern ganz praktisch. Wenn man rund um die Uhr Hilfe braucht, weil jeder Reiz, jede Bewegung, jede Versorgung minutiös angepasst werden muss, dann gibt es kaum Unterstützung von außen. Pflegedienste kennen sich mit ME/CFS nicht aus und meiden die Betreuung wegen der besonderen Anforderungen an Reizreduktion. Kaum ein Hausarzt will uns zu Hause betreuen. Krankenhaus, Tagespflege, Reha – all das ist unmöglich, weil niemand vorbereitet ist.
Das stille Mit-Leiden wird nicht gesehen
Und so sind auch die Angehörigen gefangen. Sie tragen die Verantwortung, oft 24 Stunden, Tag für Tag, ohne Pause, ohne Entlastung, manchmal sogar ohne Einkommen. Auch sie werden isoliert, unsichtbar, erschöpft. Viele Familien geraten dadurch sogar in existentielle Not. Dieses Mit-Leiden, dieses stille Aushalten im Schatten der Krankheit: Das wird kaum je gesehen.
All das sind Gründe, warum ich mir über Selbstbestimmung und Würde Gedanken mache. Nicht, weil ich das Leben aufgeben möchte, sondern weil ich mir wünsche, dass es lebenswert bleibt – für alle Beteiligten. Dass es Strukturen gibt, die verhindern, dass Menschen in dieser Ausweglosigkeit leben müssen.
Erschütterndes Zeichen des Systemversagens
Ich weiß, dass viele schwerstbetroffene Menschen mit ME/CFS in den letzten Jahren über assistierten Suizid nachgedacht oder sich an Organisationen für Sterbehilfe gewandt haben. Manche sind diesen Weg gegangen, weil ihnen Ignoranz und sinnloses Zuständigkeitsgerangel jede Perspektive genommen hat.
Wenn sie dann den Freitod als einzigen Ausweg aus dem unendlichen Leid wählen, ist das für mich ein erschütterndes Zeichen unseres Systemversagens – nicht ein persönliches Scheitern der Betroffenen.
Mein Wunsch: So gut und würdevoll wie möglich leben
Ich hoffe, dass die Politik bald erkennt, was ME/CFS in hunderttausenden Familien wirklich anrichtet. Dass Forschung jetzt sofort benötigt wird und keine Dekade Zeit ist, um dieser Krankheit und der großen Zahl von Betroffenen gerecht zu werden. Dass wir nach Jahrzehnten der Ignoranz und des Wegsehens endlich Therapien, Medikamente und Versorgungsstrukturen bekommen, die verhindern, dass Menschen und ihre Familien an den Rand gedrängt werden.
Mein Wunsch ist klar: Ich möchte leben!
So gut, so friedlich, so würdevoll wie möglich.
Und ich möchte, dass niemand mit ME/CFS oder einer anderen schweren Krankheit irgendwann sagen muss:
So kann ich nicht mehr leben.
Lasst uns darüber sprechen
Wenn Dich dieses Thema berührt, sprich darüber – mit anderen, mit der Politik, mit der Gesellschaft. Denn Veränderung beginnt dort, wo wir laut werden und nicht länger wegsehen.
Wenn Du selbst gerade keinen Ausweg siehst:
Bitte bleib nicht allein mit diesen Gedanken.
In Deutschland erreichst Du die Telefonseelsorge rund um die Uhr kostenlos und anonym unter
0800 111 0 111 oder 0800 111 0 222
Online-Beratung: https://online.telefonseelsorge.de
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