„Das habe ich lange nicht verstanden. Daraus solltest Du mal einen Post machen, damit andere Angehörige es auch verstehen können.“

Als mein Mann das sagte, lag bereits ein langer Weg hinter uns. Viele Gespräche.
Viele Versuche, Worte zu finden für etwas, das sich kaum greifen lässt. Und nicht selten Tränen. Nicht aus einem einzelnen Anlass heraus, sondern aus dieser eigentümlichen Mischung aus Erschöpfung, Verletzung und dem Gefühl immer wieder aneinander vorbeizureden, obwohl beide verstehen wollen.

Gerade diese Momente haben jene bleierne Erschöpfung hinterlassen – weniger vom Sprechen selbst, sondern von dem Versuch, etwas Inneres verständlich zu machen, das sich kaum vermitteln lässt. Wir hatten uns immer wieder um ähnliche Fragen bewegt. Um Freude. Um Belastung. Um das scheinbare Paradox, dass selbst schöne Dinge meinen Körper an Grenzen bringen können.

Ausgerechnet ein Gespräch über das Lachen brachte schließlich diese stille Verschiebung. Für ihn war da Freude darüber, etwas verstanden zu haben. Für mich vor allem die ruhige Gewissheit, endlich nicht mehr erklären zu müssen. Denn das eigentliche Missverständnis liegt tiefer. Es betrifft nicht einzelne Situationen. Nicht das Lachen. Nicht die Freude. Sondern die Art, wie mein Körper auf Emotionen reagiert.

Emotionen waren für mich früher einfach da. Angst, Freude, Ärger, Traurigkeit. Sie gehörten zum Leben, manchmal intensiv, manchmal flüchtig. Sie konnten bewegen, aufwühlen, erleichtern, aber sie stellten nie grundsätzlich meine verfügbare Kraft infrage.

Heute fühlt sich das anders an.

Nicht, weil meine Gefühle verschwunden wären. Sondern weil jeder innere Ausschlag vom Körper mitgetragen werden muss. Freude ist nicht nur leicht. Traurigkeit ist nicht nur ein innerer Prozess. Lachen ist nicht nur schön. Jede Regung verändert etwas. Jede Regung braucht etwas. Und dieses „Etwas“ ist nicht selbstverständlich vorhanden. Das macht sich in meinem Alltag immer deutlicher bemerkbar, je weiter ME/CFS voranschreitet. Es gibt aber auch diese seltenen Momente, in denen ich für ein paar Momente vergesse, dass ich krank bin.

Einer davon passiert beim Lachen.

Eine Comedy-Sendung, ein wirklich lustiger Moment, etwas, das mich ehrlich zum Lachen bringt - eigentlich etwas Leichtes, etwas, das doch guttun müsste. Und für einen Augenblick tut es das auch. Es ist ja nicht so, dass mir die Freude fehlt. Doch nach wenigen Minuten wird das Lachen anstrengend, die Muskeln in Armen, Beinen und Bauch weich wie Wackelpudding. Ich muss ausschalten. Nicht weil es nicht lustig wäre. Sondern weil es zu viel kostet und ich sonst später den Preis dafür bezahlen müsste.

Dass Trauer erschöpfen kann, versteht jeder. Dass Angst Kraft kostet, ebenso. Dass Wut anstrengend ist, steht außer Frage. Dass aber selbst Freude und Lachen meinem Körper ähnlich viel Energie abverlangen können, wirkt für mich immer noch oft befremdlich. Was von außen wie Kleinigkeiten wirkt, wie ein Hauch von Normalität, ist für meinen Körper ein spürbarer Energieeinsatz. Selbst Freude ist bei ME/CFS kein kostenloser Zustand. Sie braucht Ressourcen, die nur sehr begrenzt vorhanden sind.

Vielleicht ist das eine der schwersten Perspektiven dieser Erkrankung: Dass mein Körper nicht mehr zwischen angenehmen und belastenden Emotionen unterscheidet, sondern nur noch zwischen inneren Zuständen, die Kraft erfordern - und solchen, die sie nicht erfordern.

Und dass alle Emotionen ihren Preis haben. Auch jene, die von außen so leicht wirken.

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Wenn besser sich nicht leicht anfühlt

Ich liege wach und höre auf jedes Geräusch.
Jedes Knacken im Fachwerkgebälk lässt mich zusammenzucken. Ist das wirklich das Holz – oder sind das Schritte?

Ich traue mich nicht, die Geräusche mit den Ohrenstöpseln auszusperren. Der Gedanke, erst wach zu werden, wenn jemand neben mir steht, raubt mir den Atem.

In Gedanken gehe ich das Haus durch. Ob ich wirklich die Haustür abgeschlossen habe. Ob unten alle Türen zu sind, die zum Flur und zur Treppe führen. Neben mir liegt die Schere auf dem Nachttisch, das Licht in Jürgens leerem Zimmer brennt.

Was von außen vielleicht wie Panik wirkt, fühlt sich für mich eher nach etwas anderem an.

Nach Hilflosigkeit.

Jürgen ist ein paar Tage geschäftlich unterwegs und ich bin allein. Was früher einfach selbstverständlich war, bringt mich heute um den Schlaf. Nicht, weil ich mich einsam fühle oder ihm misstraue, sondern weil ich spüre, wie sehr sich etwas verändert hat.

Ich fühle mich verletzlich.

Früher hätte ich mich stark genug gefühlt, um zu reagieren, wenn etwas passiert. Ich hätte mir zugetraut, wegzulaufen, mich zu wehren, irgendetwas zu tun.

Heute weiß ich:

Ich könnte es nicht.

Dieses Wissen sitzt tief. Es ist nicht laut, nicht ständig präsent, aber es verändert etwas Grundlegendes – nicht nur körperlich, sondern auch in dem, wie ich mich in der Welt bewege.

Als unser Hund Oskar noch bei uns war, kannte ich diese Angst nicht. Seine bloße Anwesenheit hat gereicht, um mir ein Gefühl von Schutz zu geben.

Natürlich weiß ich, dass ein Einbruch unwahrscheinlich ist.
Und trotzdem fühlt sich selbst das Unwahrscheinliche plötzlich bedrohlich an.

Die eigene Schwäche wird spürbar – nicht nur als Symptom, sondern als Realität.

Gedanken kreisen unaufhörlich und lassen mich Stunde für Stunde wach liegen. Wenn doch mein Hörbuch mich wie sonst in den Schlaf begleiten würde. Stattdessen meldet sich meine Blase – immer dann, wenn ich denke, gleich schlafe ich ein.

Irgendwann kommt der Schlaf. Flach, noch weniger erholsam als sonst. Mein Körper reagiert auf jedes Geräusch, und ich merke, wie ein Kreislauf entsteht: Je weniger Sicherheit, desto mehr Stress. Und je mehr Stress, desto instabiler mein System.

Mein Kopf weiß, dass mir das nicht guttut. Aber ich finde gerade keinen Weg, mir dieses Gefühl von Sicherheit selbst zurückzugeben.

Also versuche ich, es an anderer Stelle auszugleichen. Nehme mein Pacing tagsüber noch ernster, halte alles möglichst ruhig und überschaubar und zähle die Nächte, bis Jürgen wieder da ist.

Dann kann ich wieder schlafen.

Nicht, weil sich objektiv etwas verändert hätte.

Sondern weil sich etwas in mir beruhigt.

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„Brauchst Du den Rollstuhl wirklich? Es sind doch nur ein paar Schritte bis zum Eingang.“

Ich überlege.

Ich kann laufen. Auch mit ME/CFS.
Die Strecke wäre auch machbar. Zumindest jetzt, vor dem Arzttermin. Ein paar Schritte über den Parkplatz, durch die Tür, vielleicht noch bis zum Empfang. Es ist nicht so, dass sich mein Körper an dieser Stelle verweigern würde. Er gibt mir diese Möglichkeit – zumindest für den Moment.

Und gleichzeitig rechne ich.

Weniger Schritte würden Energie sparen. Ich müsste weder stehen noch aufstehen, wenn ich aufgerufen werde. Vor allem aber ist es im Sitzen deutlich weniger anstrengend, wenn alles lauter, heller und unruhiger wird. Es sind eben nicht nur Bewegungen, die Energie kosten, sondern auch Reize.

Und ich weiß, was passieren kann, während ich – von außen betrachtet – einfach nur zwischen den anderen Patienten sitze. Dann spüre ich förmlich, wie die Kraft aus meinen Muskeln herauszufließen scheint, wie sich in mir langsam etwas zusammenzieht, als würde jemand einen Schalter dimmen. Meine Gedanken werden langsamer, brüchiger, und dieser dumpfe Druck entsteht, der sich später zu Kopfschmerzen entwickeln kann. Jedes Geräusch scheint plötzlich doppelt und dreifach so laut, das Licht viel heller.

Nichts davon ist sofort dramatisch.
Aber alles davon kostet – mit jeder Minute mehr.

Ich atme tief durch und entscheide mich für den Rollstuhl. Und im ersten Moment fühlt sich die Entscheidung auch richtig gut an. Doch noch bevor mich mein Mann Richtung Aufzug schiebt, ist er wieder da – dieser Gedanke. Erst leise, fast unauffällig, aber doch schon sehr klar. Und je länger ich im Rollstuhl sitze, desto präsenter wird er.

Übertreibe ich gerade?

Im Gegensatz zu anderen kann ich doch laufen. Da ist kein klar formulierter Vorwurf, eher ein inneres Infragestellen. So als müsste ich mich schon rechtfertigen, bevor mich jemand überhaupt angeklagt hat. Es fühlt sich ein bisschen an, wie Hochstapelei.  

Denn ich habe gemerkt: Wenn ich im Rollstuhl sitze, verschiebt sich etwas. Ich werde anders gelesen. Das Kranksein ist plötzlich eindeutiger und weniger erklärungsbedürftig. Ohne ihn bleibt mehr bei mir: Ich muss viel mehr darum kämpfen, dass mein Zustand als das gesehen wird, was er mit ME/CFS ist.

Im Wartezimmer sitze ich im Rollstuhl und spüre beides gleichzeitig. Eine gewisse Ruhe, weil ich Energie spare und versuche, den Preis so gering wie möglich zu halten. Und dieses feine Unbehagen, weil ich weiß, dass ich aufstehen kann – zum Beispiel, wenn ich zur Toilette gehe.

Und mit den Blicken kommt sofort diese Verschiebung. Als würde ich mich selbst infrage stellen, in dem Moment, in dem ich mich bewege. Nicht unbedingt, weil jemand etwas sagt, sondern weil etwas in diesen Blicken liegt, das ich zu gut kenne.

Als würde ich ertappt. Obwohl ich genau weiß, dass ich nichts vortäusche.

Denn ich kann laufen. Aber ich kann mir das Laufen nicht immer leisten.

Natürlich gibt es auch diese Tage, an denen ich den Rollstuhl wirklich brauche, weil die Energie von Anfang an fehlt. Aber hier geht es um etwas anderes: um dieses Dazwischen. Um Tage, an denen etwas möglich ist. An denen der Schutz trotzdem notwendig ist, weil ich die Konsequenzen kenne - und versuche, ihnen zuvorzukommen.

Der Rollstuhl macht diese Zwischenzone sichtbar. Aber er erklärt sie nicht. Er zeigt eine Entscheidung, die ich getroffen habe - nicht das, was dahinter liegt. Und so bleibt ein Rest Unsicherheit – für andere, aber auch für mich.

Manchmal fühlt es sich sogar so an, als würde ich in eine Rolle schlüpfen, sobald ich mich hineinsetze. Nicht, weil sie falsch ist, sondern weil sie klarer und eindeutiger wirkt als das, was ich in diesem Moment innerlich erlebe.

Im Rollstuhl bin ich eindeutig krank.
Außerhalb davon bin ich angreifbarer – auch für meine eigenen Zweifel.

Vielleicht ist genau das der schwierigste Punkt:
Dass sich richtige Entscheidungen nicht immer richtig anfühlen. Dass Schutz sich wie Übertreibung anfühlen kann und nach außen anders wirkt, als er sich innen anfühlt.

Ich entscheide mich nicht, weil ich nicht kann.
Ich entscheide mich, weil ich weiß, was es kostet.

Und weil ich die Blicke der anderen nicht über meinen Schutz stelle –
auch dann nicht, wenn ein Teil von mir noch fragt, ob ich übertreibe.

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Endlich ist sie da.

Gespannt öffne ich den Artikel mit den Off-Label-Medikamenten für Long Covid und ME/CFS – also Medikamenten, die außerhalb ihrer eigentlichen Zulassung eingesetzt werden.

Ich kann nicht fassen, was ich da lese. Ich schüttele den Kopf und spüre, wie Wut in mir aufsteigt. Wie mir maßlose Enttäuschung Tränen in die Augen treibt.

Und dann dieser Impuls zu schreien.

Doch ich darf nicht.

Auch wenn es in mir noch so sehr brodelt – es würde zu viel kosten. Ich muss warten, bis sich meine Emotionen ein wenig beruhigt haben, bevor ich mich weiter mit dem Thema beschäftige.

Wieder Enttäuschung

Fünf Jahre ist es her, dass durch Long Covid auch ME/CFS stärker in den Fokus gerückt ist. Vor 30 Monaten wurde eine Off-Label-Liste angekündigt, die nun endlich vorliegt. Und Berlin kommuniziert das als wichtigen Schritt. Bei mir löst das aber kein Gefühl der Erleichterung aus. Stattdessen Enttäuschung. Wieder einmal.

Während Österreich es schafft, innerhalb von nur drei Monaten 21 Medikamente/Wirkstoffe auf die Liste zu setzen, haben es in Deutschland nach aktuellem Stand gerade einmal vier geschafft.

Zwei davon aus der Gruppe der Antidepressiva.

Warum gerade Medikamente aus dieser Gruppe?

Weil sie für einen vertrauten Weg stehen – für die Behandlung dessen, was messbar und bekannt ist? Ja – sie können sinnvoll sein, etwa zur Linderung von Schmerzen oder zur Stabilisierung einzelner Symptome. Aber was bedeutet das für die Einordnung dieser Erkrankung?

Nur auf dem Papier

Seit vielen Jahren ringen wir darum, dass ME/CFS als das anerkannt wird, was es ist: eine schwere, oft lebensverändernde körperliche Erkrankung – bereits 1969 von der WHO als neurologische Erkrankung klassifiziert. Doch noch immer hält sich – entgegen neuesten wissenschaftlichen Erkenntnissen – die Überzeugung, dass eine psychische Ursache vorliegt. Und dann wird genau diese Überzeugung durch eine solche Liste weiter genährt.

Während das, was diese Erkrankung in ihrem Kern ausmacht, in der Versorgung weiterhin fast unberührt bleibt.

Auf dem Papier ist damit etwas passiert.

Nun kann niemand mehr sagen, wir werden ignoriert. Nationale Dekade, Off-Label-Liste. Auf den ersten Blick ein Schritt nach vorne.

Doch was bleibt davon, wenn man genauer hinschaut?

Ändert sich etwas?

Die Medikamente, die für mich und viele andere einen Unterschied machen, haben es nicht auf die Liste geschafft. Die müssen wir nach wie vor aus eigener Tasche bezahlen. Weil es keine valide Studienlage dazu gibt.

Ja, natürlich gibt es diese Studien nicht.

Weil über Jahrzehnte kaum geforscht wurde.

Und selbst jetzt wird ein Teil der dringend notwendigen Medikamentenstudien nicht aus der Regelversorgung heraus finanziert, sondern von Initiativen und Stiftungen getragen.

Gleichzeitig entsteht der Eindruck, dass konkrete Behandlungsansätze weiterhin nur zögerlich vorangetrieben werden.

Doch was passiert mit uns? Sollen wir weiter leiden? Weiter an Grenzen geraten, die für manche unerträglich werden?

Ich habe nicht das Gefühl, dass sich in der Versorgung etwas verändert.

Ich habe Zugang zu Off-Label-Medikamenten. Aber selbstverständlich ist das nicht. Und gleichzeitig sehe ich, wie viele diesen Zugang nicht haben – weil ihnen das Geld fehlt, ein informierter Arzt oder schlicht die Kraft, sich durch dieses System zu kämpfen.

Zugang entsteht so nicht aus Bedarf.

Sondern aus Möglichkeiten.

Und genau hier beginnt die eigentliche Frage.

Wenn Versorgung nicht am Bedarf ausgerichtet ist – woran dann?

Geht es um Kosten?

Je länger ich mich mit dieser Liste beschäftige, desto mehr drängt sich eine andere Überlegung auf: Geht es hier wirklich nur um fehlende Evidenz – oder auch um die Kosten, die entstehen würden, wenn man diese Erkrankung konsequent versorgen würde?

Ich denke, es sind nicht die einzelnen Medikamente, die für sich genommen vergleichsweise günstig erscheinen. Es ist vielmehr die Kombinationen, die viele von uns benötigen – individuell abgestimmt und dauerhaft. Und wir sind nicht wenige. Schätzungen gehen inzwischen von weit mehr als 1,5 Millionen Betroffenen in Deutschland aus, wenn man ME/CFS und Long Covid zusammen betrachtet.

Damit wird aus einer medizinischen Frage zwangsläufig auch eine wirtschaftliche.

Und ich frage mich:

Wie viel Einfluss hat diese Dimension auf die Entscheidungen, die getroffen werden?

Aus Betroffenenperspektive entsteht ein Eindruck, der schwer auszuhalten ist. Dass Zurückhaltung dort besonders groß ist, wo Versorgung nicht nur komplex, sondern auch kostenträchtig werden könnte. Und dass die Stimmen derer, die mit dieser Erkrankung leben, dabei oft leiser bleiben als die Logik eines Systems, das vor allem eines sein muss: berechenbar.

Wir haben in den letzten Jahren erlebt, dass Systeme schnell handeln können, wenn etwas Priorität hat. Dass Verfahren beschleunigt werden können und Entscheidungen nicht unbedingt Jahrzehnte brauchen.

Und gleichzeitig erleben wir bei ME/CFS auch weiterhin das Gegenteil: Zurückhaltung, Verzögerung und minimale Schritte. Das ist für viele Betroffene keine theoretische Frage, sondern seit Jahren Alltag. Für manche schon seit Jahrzehnten.

Was bleibt

Und so bleibt für mich am Ende ein Eindruck, der sich schwer abschütteln lässt:

Dass es nicht am Wissen fehlt. Sondern am Willen, dieses Wissen auch in Versorgung zu übersetzen.

Dass wir längst wissen, wie groß diese Patientengruppe ist. Und dass wir ahnen, was es bedeuten würde, sie wirklich zu versorgen.

Und dass genau darin vielleicht ein Teil der Antwort liegt.

Ich kann heute nicht mehr sagen, dass nichts für uns getan wird. Aber ich kann auch nicht sagen, dass sich für uns wirklich etwas verändert.

Und das ist manchmal noch schwerer auszuhalten.

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Quellen:

Long/Post-COVID: Vier Wirkstoffe werden im Off-Label-Use verordnungsfähig

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TARA24Redaktion

„I’m a Survivor.“

Es ist 4:18 Uhr. Ich liege wach und seit einer Weile läuft unaufhörlich dieses Lied in meinem Kopf. Noch halb im Schlaf hatte es schon etwas Drängendes, als wollte es mir unbedingt etwas sagen.

Immer wieder die Melodie, der Refrain „I’m a Survivor.“

Ja – das würde ich gerne über mich sagen. Ich wäre so gerne die, die sagen kann: Ich habe es überlebt.

Eine Überlebende. Wie sich das anhört.

Von einer Krankheit, die nicht auf den ersten Blick tödlich ist – und doch Leben verhindert. Die jeden Tag ein bisschen mehr zum Gefängnis wird und an manchen Tagen etwas von Folter hat. Die Menschen an Grenzen bringt, die kaum auszuhalten sind.

Und die auch dort lebensbedrohlich werden kann, wo man es von außen nicht sieht: Wenn der Körper keine Nahrung mehr verträgt. Wenn selbst Schlucken zu viel Kraft kostet. Wenn Unterstützung fehlt, die eigentlich selbstverständlich sein sollte.

Auch das gehört zu ME/CFS.
Und es ist ein Teil der Realität, der selten benannt wird.

Während ich das denke, merke ich, wie nah diese beiden Möglichkeiten nebeneinander liegen: die, die sagen kann, ich habe überlebt – und die, die es nicht schafft.
Beides ist möglich.

Heute Nacht spüre ich beides. Die Sehnsucht nach der einen Seite. Und die Angst vor der anderen.

Ich bin nicht danach. Ich bin mittendrin. Vielleicht ist es genau das, was es so schwer macht – dass es keinen klaren Punkt gibt, an dem etwas entschieden ist.

Und während ich darüber nachdenke, läuft dieses Lied weiter.
I’m a Survivor.
Und ich frage mich, ob das für mich stimmt.

Wenn ich zurückblicke, wirkt vieles wie aus einem anderen Leben. 2022 konnte ich noch reisen, 2024 sogar noch einmal nach Malaga. Heute ist das kaum vorstellbar.

Ich denke an das Bild, das mir Jürgen vorhin geschickt hat. Drei glückliche Gesichter am spanischen Strand. Tränen steigen in meine Augen. Wie gerne wäre ich dabei gewesen. Hätte diesen Augenblick so gerne mit ihnen zusammen erlebt. Die Meeresluft eingeatmet, den Wind in meinen Haaren gespürt und den Wellen zugesehen.

Werde ich das Meer noch einmal sehen können?

Mit dem Flugzeug zwölf Stunden von Tür zu Tür, mit dem Auto mindestens 15 und eine Zwischenübernachtung. Und ich frage mich, ob es aushaltbar wäre. Wahrscheinlich würde ich es überstehen. Aber zu welchem Preis? Was wäre danach noch übrig?

Diese Frage ist geblieben. Und sie ist größer geworden.

Mein Leben ist enger geworden, Schritt für Schritt. Ich merke, wie sich mein Spielraum verkleinert, wie die bin, die inzwischen fast nur zu Hause bleibt. Und ich möchte das nicht sein. Ich möchte nicht diejenige sein, die zurückbleibt, während das Leben der anderen weitergeht.

Gerade jetzt, allein zu Hause, merke ich, wie viel mir Jürgen abgenommen hat. Kleine Gänge, Mahlzeiten.  Ich komme klar – wenn ich mich auf das allernötigste beschränke. Mahlzeiten, ein bisschen Hygiene und ein oder zwei kurze Telefonate mit Jürgen – mehr ist nicht drin.

Manche Dinge verschieben sich so weit, dass sie fast nebensächlich wirken und gleichzeitig so viel Raum einnehmen. Haare waschen zum Beispiel. Im Moment geht es nicht. Also warte ich – bis Jürgen wieder da ist.

So sieht es gerade aus.
Und während ich hier liege und das alles denke, läuft dieses Lied weiter.

I’m a Survivor.

Ich weiß nicht, ob ich das irgendwann einmal sagen kann. Noch nicht.

Im Moment kann ich nur sagen: Ich bin noch da.
Und vielleicht ist genau das gerade mein Überleben.

Vielleicht ist es das, was dieses Lied mir sagen wollte.
Kein großes „I’m a Survivor“.

Sondern einfach nur:
Hang in there.

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Darf es bei ME/CFS Lachen geben?

Zwischen gar nicht und ein bisschen

Als ich die Diagnose ME/CFS erhielt, war Pacing für mich ein Fremdwort. Und selbst als ich begann, mich damit zu beschäftigen, schien es etwas recht Einfaches zu sein: nicht zu viel tun, sich körperlich schonen, Kräfte einteilen. Eine Vorstellung, die nicht nur ich hatte. Auch viele Menschen in meinem Umfeld verbanden Pacing verständlicherweise vor allem mit Bewegung, Aktivität, sichtbarer Anstrengung. Weniger gehen, weniger machen, mehr ruhen.

Und doch fühlte sich meine Realität anders an. Ich crashte. Immer wieder.

Überlastung zeigt sich auf unterschiedlichen Ebenen

Es passte einfach nicht zusammen. Ich bewegte mich kaum, war vorsichtig, zurückhaltend – und stieß dennoch ständig an Grenzen, die sich weder sehen noch logisch erklären ließen. Erst sehr viel später begann ich zu begreifen, dass Überlastung auf ganz unterschiedlichen Ebenen entstehen kann. Dass sich Belastung nicht nur im Körper zeigt, sondern auch im Denken, im Fühlen, in Reizen, selbst in der Körperhaltung.

Seitdem hat sich mein Verständnis von Pacing grundlegend verändert.

Körperliche Ebene

Natürlich spielt das Körperliche eine Rolle. Zu viel Bewegung, zu langes Stehen, zu viele Wege – das sind die offensichtlichen Dinge. Und doch musste ich selbst hier vieles neu verstehen. Einer der prägendsten Momente für mich war die Erkenntnis, dass auch Sprechen Anstrengung ist. Atmung, Muskulatur, Stimme – ein Gespräch kann den Körper spürbar fordern.

Grenzen zeigen sich dabei selten klar. Eher wie ein leises Verschieben. Ein bisschen zu viel. Ein bisschen zu lange. Und manchmal reicht genau dieses „bisschen“, um alles ins Wanken zu bringen.

Genauso ungewohnt war die kognitive Seite.

Kognitive Ebene

Denken fühlte sich früher selbstverständlich an, fast grenzenlos verfügbar. Erst mit ME/CFS wurde spürbar, dass auch Konzentration, Zuhören und Verarbeiten Energie verbrauchen.

Nicht plötzlich, nicht laut – eher schleichend. Gedanken werden klebrig, Gelesenes verliert seinen Sinn, der Kopf fühlt sich wattig und schwer an. Solche Momente haben etwas zutiefst Verunsicherndes. Vertrautes wird brüchig, Selbstverständliches fragil. Ich habe gelernt, diese Signale nicht mehr als Scheitern zu lesen, sondern als leise Hinweise meines Körpers.

Noch schwerer greifbar ist die emotionale Ebene.

Emotionale Ebene

Dass Trauer, Angst oder Wut Kraft kosten, leuchtet ein. Was mich viel mehr irritiert hat: Auch schöne Gefühle können erschöpfen. Freude, Aufregung, Verbundenheit – selbst das, was sich innerlich gut und richtig anfühlt, kann das Nervensystem stark aktivieren. Der Körper unterscheidet nicht zwischen gut und schlecht. Er reagiert auf Intensität. Auch das anzunehmen, war ein Prozess.

Und dann gibt es diese sehr stille, oft übersehene Form der Anstrengung: aufrecht sein.

Körperposition

Stehen oder Sitzen wirken von außen banal. Für meinen Körper können sie sich jedoch überraschend schwer anfühlen. Schwindel, innere Unruhe, dieses diffuse Gefühl von Überforderung ohne erkennbare Ursache. Besonders deutlich wurde mir das in einem unscheinbaren Moment: mitten in einem Gespräch mit meinem Mann.

Ich spürte plötzlich diesen fast körperlichen Drang, den Sessel in die Liegeposition zu bringen. Und mit dem Zurücklehnen kam eine unerwartete Erleichterung. Denken und Sprechen fielen spürbar leichter. Ein kleiner Moment – und doch eine große Erkenntnis. Seitdem fließt auch die Körperhaltung in meine Entscheidungen ein. Nicht als starre Regel, sondern als achtsames Abwägen.

Schließlich gab es noch etwas, das sich lange meiner Aufmerksamkeit entzog: Reize.

Reize

Es gibt Tage, an denen scheinbar nichts passiert – und dennoch fühlt sich mein System überlastet an. Licht, Geräusche, Stimmen, visuelle Eindrücke, Gerüche. Dinge, die früher Hintergrund waren, können plötzlich zu viel werden. Manchmal begreife ich das erst im Nachhinein. Wie an dem Tag, als in der Nachbarschaft eine Rüttelplatte stundenlang vibrierte. Keine Aktivität, keine Anstrengung – und dennoch dieses abrupte Gefühl innerer Leere, als hätte jemand einfach den Stecker gezogen.

Im Zusammensein mit meinen Enkeln wird mir besonders bewusst, wie sehr die verschiedenen Ebenen ineinandergreifen.

Alle Ebenen bilden ein komplexes Ganzes

Wenn sie da sind, ist da eine ganz eigene Fülle. Stimmen, Bewegung, Lachen, Fragen, Nähe. Ich höre zu, versuche zu verstehen, was sie mir erzählen, lasse mich von ihrer Welt mitnehmen. Und zugleich ist da eine tiefe Freude und Liebe zu ihnen. Während all das geschieht, ist auch mein Körper ständig beteiligt. Ich gehe mit ihnen, wenn sie mir etwas zeigen wollen, beuge mich zu ihnen hinunter, hebe sie hoch. Kleine Gesten der Nähe, Bewegungen, die sich vertraut und selbstverständlich anfühlen – und doch nicht einfach nur nebenbei passieren. Dazu kommt das Aufrechtsein, die Haltung, die Präsenz im Raum. Die Geräusche, die Dynamik, die Gerüche und das fortwährende Wechseln von Eindrücken.

Nichts davon steht für sich allein. Alles geschieht gleichzeitig.

Gerade in solchen Momenten wird für mich spürbar, dass sich die Ebenen des Pacings nicht sauber voneinander trennen lassen. Sie überlagern sich, greifen ineinander, bilden ein einziges, komplexes Ganzes.

All das hat mein Verständnis von Pacing leise, aber tiefgreifend verändert.

Neues Verständnis von Pacing

Pacing ist längst kein Fremdwort mehr. Es ist ein täglicher Balanceakt zwischen Wahrnehmen, Anpassen und Akzeptieren. Kein starres Konzept, sondern etwas Lebendiges. Manchmal klar, manchmal widersprüchlich, oft herausfordernd. Und immer sehr individuell.

Was sich jedoch durchzieht, ist ein Gefühl von mehr Stabilität, wenn nicht nur einzelne Aspekte, sondern ihr Zusammenspiel Beachtung finden.

Nicht perfekt, nicht immer verlässlich – aber spürbar.

Mit der Zeit begann ich zu verstehen, dass sich Belastung auf verschiedenen Ebenen zeigen kann: körperlich, kognitiv, emotional, in der Körperhaltung und durch Reize.

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„Komm doch wenigstens kurz vorbei.“

Ich weiß, der Satz ist freundlich gemeint. Manchmal fällt er am Telefon, manchmal in einer Nachricht und manchmal im persönlichen Gespräch. Und jedes Mal merke ich, wie in mir sofort etwas ins Stocken gerät. Es geht um Geburtstage. Familienfeiern. Hochzeiten im Freundeskreis.

„Wir feiern nicht groß. Nur 50 Personen.“

Oder: „Nur ein bisschen zusammensitzen.“

Und dann kommt fast immer noch der Satz: „Du musst ja nicht lange bleiben.“ Nur kurz.

Früher habe ich lange darüber nachgedacht. Habe versucht abzuwägen, ob ich es vielleicht schaffen könnte. Auch wenn es von außen oft anders aussieht: Ich würde gerne kommen. Heute ist meine Antwort einfacher geworden. Ich sage Einladungen grundsätzlich ab.

Weil mein Körper solche Situationen nicht mehr aushalten kann.

Schon mehrere Menschen in einem Raum reichen aus, damit mein Nervensystem überfordert ist. Ihre Stimmen, ihre Bewegungen, ihre Gesten, ihre Gerüche. Dazu Geschirr, das klappert, Musik im Hintergrund, der Klang von Gläsern beim Anstoßen.

All das prasselt gleichzeitig auf mich ein.

Dann fühlt es sich an, als würde eine Welle über mir zusammenschlagen. Wenn auch noch Menschen dabei sind, die ich nicht gut kenne, wird es noch intensiver. Mein Körper reagiert sofort. Mir wird schwindelig. Ich habe das Gefühl, keine Luft zu bekommen. Und innerlich gibt es nur noch einen einzigen Impuls: Ich will weg. Sofort.

Das passiert nicht erst nach einer Stunde. Manchmal merke ich es schon nach wenigen Minuten.

Mehr als zwei Menschen gleichzeitig kann ich kaum noch ertragen. Mit meinen Enkeln vielleicht vier – und auch das nur für begrenzte Zeit. Für Außenstehende ist das schwer zu verstehen. Sie sehen nur eine Feier. Für mich ist es eine Situation, in der mein Nervensystem mit Eindrücken überflutet wird.

Den Preis zahle ich später

Und selbst wenn ich früher versucht habe, kurz zu bleiben, kam der eigentliche Preis oft erst später. Wenn ich wieder zu Hause war. Wenn die Eindrücke nachwirkten. Wenn die Kopfschmerzen einsetzten, Gelenke plötzlich schmerzten und die Muskeln ihren Dienst versagten. Wenn mein Körper unaufhaltsam in den Crash rutschte.

Dann wurde aus einem kurzen Besuch ein tagelanger Rückzug in Dunkelheit und Stille. Ein Zustand, in dem selbst einfache Dinge wieder zu viel waren.

Heute weiß ich: Dieser Preis ist zu hoch. Deshalb gibt es für mich dieses „nur kurz vorbeikommen“ inzwischen nicht mehr. Nicht, weil mir die Menschen egal sind.

Sondern weil mein Körper mir Grenzen setzt, die ich nicht mehr verhandeln kann.

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Verpackungen, der unsichtbare Lärm

Prinzessin auf der Erbse? Wohl kaum!

Konventionen vs Selbstfürsorge

Es ist ein Abend, an dem ich mich komplett schlecht und schuldig fühle. Tanja ist aufgrund eines Crashes bereits im Bett. Sie hatte den ganzen Tag große Schmerzen, den Wunsch, nur im Sessel zu sitzen und niemanden zu sehen oder zu hören. 

Um keinen unnötigen Lärm zu machen, habe ich mich nach meiner Rückkehr sofort in mein Zimmer zurückgezogen und aufs Bett gelegt. Hier denke ich nur mit Traurigkeit, aber auch mit mächtigen Selbstvorwürfen über die Ereignisse nach, die zu dieser Situation, vor allem den Folgen geführt haben. 

Was ist passiert? Um es kurz sagen: Ich habe mich gestern emotional nicht im Griff gehabt und vieles von meinen persönlichen Problemen bei meiner Frau abgeladen. Da war ein Hacker-Angriff auf meinen Rechner, die augenblicklich großen Sorgen als Medien schaffender Selbstständiger, die Sorge um sie. Hinzu kam die Furcht, mit den vielen neuen Anforderungen der Digitalisierung nicht mehr klarzukommen. Kurzum: Mich hatte eine Attacke der Angst, vielleicht auch der Panik erfasst und ich wusste nicht damit umzugehen. Tanja wollte mir helfen und übernahm sich dadurch auf der ganzen Linie. 

Normalerweise schaffe ich es ganz gut, die vielen mich und uns umgebenden Probleme zu verarbeiten und Tanja möglichst wenig davon zu erzählen. Der beste Weg ist für mich dabei das Tagebuch und die damit verbundene, schriftliche Verarbeitung. Sehr häufig helfen mir auch ein Gebet und/oder das Abtauchen in Musik. 

Mit anderen Menschen über meine emotionale Situation als Angehöriger zu sprechen, habe ich dagegen nahezu komplett aufgegeben. Ursache hierfür war unter anderem eine sehr schlimme Episode im beruflichen Umfeld. Als ich vor gut zwei Jahren einem Kunden von Tanjas Krankheit und der damit verbundenen Realität erzählte, sagte er mir mit harten Worten ins Gesicht: „Wenn Sie Zuhause so angespannt und eingebunden sind, dann fehlt Ihnen ja komplett die Leistungsfähigkeit. Wir werden wohl die Zusammenarbeit beenden müssen.“

Auch bei staatlichen und den meisten kirchlichen Stellen bin ich heute still. Gleiches gilt für Psychologen. Die Erfahrung, die bei diesen machte, ist genauso prägend, wie die zuvor beschriebene Erfahrung im geschäftlichen Umfeld. Weil der Fachmann nicht wirklich wusste, was er mir sagen sollte, verwies er auf die Kindheit und meinte, durch mein in dieser Zeit erworbenes Helfersyndrom müsste ich mich nicht wundern.

Was lerne ich aus der heutigen Erfahrung? Vor allem, dass ich noch mehr die Selbstkontrolle üben muss, noch mehr abwägen muss, was still bleiben muss und was laut sein kann. Aus Liebe zu meiner Frau übe ich jeden Tag weiter an mir.

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Was Angehörigen oft fühlen und nicht sagen

„Wir müssen einen neuen Termin machen.“

Der Satz des Neurologen fällt leise. Flüsternd.

Ich schaue ihn fassungslos an. Merke, wie sich in mir alles zusammenzieht. Meine Augen füllen sich mit Tränen.

Gleichzeitig steigt Wut auf.

Still, aber eindeutig. Nicht, weil etwas Unvorhergesehenes passiert ist. Sondern weil ich merke, wie viel vorbereitet war – und wie wenig davon hier trägt. Eine Wut, die ich sofort wieder dämpfe. Weil ich sie mir körperlich nicht leisten kann. Und in diesem Moment ist schon klar: Ich werde diesen Raum ganz bestimmt nicht noch einmal betreten.

Eine geschlossen Tür heißt nicht Ruhe

Wir sitzen seit einer halben Stunde in einem abgedunkelten Raum, der nach Fitnessstudio aussieht. Trainingsgeräte, ein Boxsack, Hocker, Spiegel.

Vor der Tür ist ein Wartebereich. Es laufen Videos, laut genug, dass jedes Wort durchdringt. Stimmen, mal lauter, mal leiser. Nebenan ist die Toilette mit diesem durchdringenden Geräusch vom Händetrockner. Schrill, immer wieder. Wie ein Staubsauger, der nicht aufhört.

Ein Raum mit geschlossener Tür. Mitten im Lärm.

Ich habe Kopfhörer auf.
Darunter Ohrstöpsel.
Sonnenbrille. Maske.

Und trotzdem kommt alles an.

Den Preis kenne ich

Der Arzt steht nur kurz im Raum.

Er sagt, er habe nicht gewusst, wie schwer ich betroffen bin. Dabei habe ich genau das vorher angegeben. Habe meine Situation mit ME/CFS und Bell 30 beschrieben. Anamnesebögen ausgefüllt, Mails geschrieben, telefoniert.

Er sagt, es habe Notfälle gegeben. Es würde noch etwa eine Stunde dauern, bis ich überhaupt drankomme. Danach könnte er sich Zeit nehmen. Besser wäre ein neuer Termin.

Ich rechne nicht lange.

Noch eine Stunde hier.
Dann Gespräch.
Dann Rückweg.

Ich weiß, was mich das kostet.

Wir gehen. Wortlos.
Der Arzt ist da schon wieder verschwunden.

Umsonst

Es ist nicht dieser eine Satz. Es ist alles, was davor liegt. Die Vorbereitung. Das genaue Planen. Die Zeit, die mein Mann aufbringt, um mich die 80 Kilometer hierher zu fahren. Mein Pacing in den Tagen vorher, damit dieser Termin überhaupt möglich ist. Die Mail mit den Hinweisen: keine lange Wartezeit, ein ruhiger Raum, wenig Reize. Das Telefonat, in dem alles noch einmal durchgegangen wird. Der Eindruck: Es ist angekommen. Sie kennen sich aus.

Und dann sitze ich hier.

In einem Raum, der formal ruhig ist – und es doch nicht ist. In einem Ablauf, der meine Grenzen vielleicht kennt, aber nicht trägt.

Wird ME/CFS verstanden?

Was hier nicht funktioniert, ist schwer zu greifen, wenn man nur auf einzelne Elemente schaut: Die Praxis kennt ME/CFS. Es gibt Fragebögen. Es gibt Absprachen.

Aber nach diesem Termin bleibt eine Frage. Was bedeutet dieses Wissen eigentlich im Alltag? Ob die Schwere wirklich gesehen wird. Oder ob sie bekannt ist – und trotzdem nicht den Ablauf verändert.

Die Wege sind zu lang.
Die Reize zu viel.
Die Wartezeit zu unklar.

Es hat nicht gereicht

Am Ende bleibt nicht nur die Enttäuschung über diesen einen Termin. Es ist auch die bittere Erkenntnis, dass ich den Preis zahle. Auch ohne Ergebnis. Dass Vorbereitung alleine nicht trägt. Dass ich alles tun kann, was in meiner Kontrolle liegt – und es trotzdem nicht reicht, wenn die Struktur nicht mitgeht.

Als wir wieder im Auto sitzen, ist es nicht so still, wie es sein sollte.

Ich rede.
Mehr, als gut ist. Ich weiß, dass in diesem Moment das Adrenalin anspringt.
Aber es muss raus. Sonst platze ich.

Erst zu Hause kann ich langsam runterfahren. Verbringe die nächsten Stunden still im Sessel. Und hoffe, dass der Preis nicht zu hoch sein wird.

Es geht nicht nur darum, einen Arzt zu finden, der sich auskennt. Sondern darum, ob die Strukturen überhaupt so sind, dass dieses Wissen zugänglich wird. Denn wenn Anfahrt, Wartezeit und Umgebung nicht angepasst sind, scheitert es oft schon vorher.

Manchmal reicht Vorbereitung eben nicht.
Nicht, weil sie ungenau war.
Sondern weil sie ins Leere läuft, wenn die Struktur sie nicht trägt.

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Nachgefragt #1: Für ME/CFS-Patienten ungeeignet

Es war einer dieser seltenen Momente auf den ich mich so gefreut hatte. Für den ich tagelanges striktes Pacing in Kauf genommen hatte. Wir sitzen mit einem befreundeten Ehepaar am Tisch. Reden, Lachen, Scherzen. Und viel zu schnell geht mir durch den Kopf: „Puh, Sprechen fällt heute schwerer als gehofft“. Doch es ist so schön, dass ich trotz dieses leisen Warnsignals noch nicht stoppen will. Nur ein bisschen noch. Schließlich hat der Timer noch nicht geklingelt.

Ganz tief im Inneren weiß ich eigentlich, dass es ab jetzt definitiv in die falsche Richtung geht. Aber gerade in Momenten, in denen sich mein Leben wieder ein bisschen wie „normal“ anfühlt, ist es so verführerisch, diese Signale auszublenden, sie einfach zu ignorieren.

Wie sich Fake-Energie anfühlt

Und genau dann passiert etwas, das das Ignorieren meiner Grenzen noch viel leichter macht: Plötzlich setzt dieses tückische Gefühl ein, das alles Anstrengende, alles Schwere wegwischt. Wie von Zauberhand fühlt sich alles nach „gesunder Tanja“ an. Ich bin mittendrin, laufe zu alter Form auf und denke: „Ach, geht doch.“

Diese Fake-Energie, die ich dann spüre, ist schwer zu beschreiben, wenn man sie nicht kennt. Im ersten Moment ist alles wie früher: stabil, klar. Das Tückische ist aber, dass das schnell umschlägt. Denn es ist eben keine „echte“ Energie, weil der Körper Adrenalin ausschüttet und damit Energie vortäuscht, die gar nicht da ist. Und nur wenn ich ganz genau hinsehe, merke ich, dass es nach kurzer Zeit kein echtes Kraftgefühl mehr ist. Dass ich mich eher atemlos, gepusht, getrieben fühle. Wie in einem Rausch. Und das Merkwürdigste: Trotz der Belastung spüre ich keine Erschöpfung, keine Schmerzen. Und ich kann mich hinterher oft an kaum etwas genau erinnern.

Das größte Risiko, in diese Fake-Energie zu rutschen, bergen die Situationen, in denen ich funktionieren muss: Arzttermine, Krisensituationen oder unser Umzug letztes Jahr. In solchen Momenten gibt es kein echtes Abwägen mehr. Dann geht es nur noch darum, so gut wie möglich durchzukommen. Und ein Crash ist dann fast immer vorprogrammiert. Der Körper hält noch kurz durch, aber später zahlt er den Preis.

Kommt es zum Crash oder bleibt es beim Warnschuss?

In Alltagssituationen - also dort, wo ich nicht funktionieren muss - hängt es tatsächlich davon ab, ob ich früh genug stoppe, bevor die Fake-Energie mich mitreißt. Inzwischen sind aber die Tage häufiger, an denen ich diesen Adrenalinkick bemerke, ihn ernst nehme, mich hinsetze, atme und die Reize reduziere. Dann bleibt es manchmal bei einer Warnung und es kommt nicht zum kompletten Zusammenbruch. Ich merke dann richtig, wie mein Körper aufatmet, wenn ich früh genug dran bin. Es fühlt sich jedes Mal an wie ein kleiner Sieg über eine Mechanik, die sich im ersten Moment zwar toll anfühlt, mir aber sonst das Ruder aus der Hand nehmen würde.

Weil mir dieser Adrenalinkick so oft eine Falle gestellt hat, habe ich mir irgendwann einen Timer gekauft. Einen mit einer Klingel, die man ganz leise einstellen kann. Nicht störend, nicht unangenehm, einfach nur ein kleines, sanftes „Stopp, Tanja“. Gerade beim Schreiben, für Telefonate oder den seltenen Besuch nutze ich ihn konsequent. Ich habe lange gedacht, ich müsste das alleine schaffen. Heute gestehe ich mir ein, dass ein leises Klingeln oft klüger ist als mein eigener Wille, der sich so leicht überreden lässt.

Und noch etwas hat sich bewährt: Ich baue mir Puffer ein. Wenn zum Beispiel ein Arzttermin oder Besuch ansteht, reduziere ich mindestens zwei Tage vorher alles, was Energie kostet. Statt Dusche gibt es dann nur Katzenwäsche. Und die Zeit für Social Media oder Fernsehen schrumpft auf ein Minimum. Je anstrengender ich eine bevorstehende Situation einschätze, desto länger senke ich vorher und nachher mein Aktivitätsniveau ab.

Das Wichtigste aber ist: Stoppen, sobald Warnsignale auftauchen. Egal ob der Timer schon geklingelt hat oder nicht.

Fake-Energie ist trügerisch aber erkennbar

Ich bin noch nicht perfekt darin, die Adrenalinfalle zu vermeiden. Aber ich habe gelernt, dass Fake-Energie zwar trügerisch aber doch erkennbar ist. Sie zeigt sich bei mir durch dieses leichte innere Aufdrehen, durch die Mischung aus Klarheit, Atemlosigkeit und Unruhe, die genau dann kommt, wenn ich kurz zuvor noch gespürt habe, wie leer mein Akku ist. Früher habe ich das als „endlich funktioniert mein Körper mal“ verstanden. Heute weiß ich, dass dieser Energieschub eher ein Warnruf ist. Echte Energie ist leise. Stabil. Ruhig. Sie zeigt sich unspektakulär, oft nur als Moment, in dem nichts drängt. Und genau deshalb ist sie verlässlicher als jeder Adrenalinkick.

Und diese leise Energie – die ist es, auf die ich inzwischen mehr und mehr höre.

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Über das, was selbst in einer Wüste blühen kann.

Wir sitzen noch eine Weile auf dem Sofa. Eng aneinander gekuschelt. Das Gespräch ist längst vorbei, aber keiner von uns hat es eilig aufzustehen. Wir sagen nichts mehr. Spüren einfach nur die Wärme des anderen.

Das war eines der ehrlichsten und tiefsten Gespräche, das ich je mit Jürgen geführt habe. Früher hatte ich nicht den Mut dazu. Ich wollte immer stark sein. Gefühle zu zeigen hätte mich verletzlich gemacht.
Vieles von dem, was wir vorhin ausgesprochen haben, hätte ich früher wahrscheinlich für mich behalten.

Nicht, weil diese Momente nicht existiert hätten. Sondern weil mein Leben voll, schnell und laut war. Vieles lief einfach nebenbei.

Dann kam ME/CFS.

Eine Krankheit, die mir mehr genommen hat, als ich je für möglich gehalten hätte. Energie. Selbstverständlichkeit. Bewegungsfreiheit, Pläne, mehr und mehr Eigenständigkeit. Wenn ich könnte, würde ich sie lieber heute als morgen wieder aus meinem Leben streichen.

Und trotzdem hat sich in all dem auch etwas verändert. Ich habe mich verändert.

Die Gespräche sind ehrlicher geworden. Vielleicht, weil das Leben plötzlich verletzlicher ist. Vielleicht auch, weil es mir heute viel wichtiger ist, dass mein Mann mich und meine Gedanken versteht.

Ich hätte früher nie so um Hilfe bitten können. Heute muss ich es immer öfter. Und ich erlebe, dass mein Mann einfach da ist. Dass er bleibt. Dass wir gemeinsam durch diese Landschaft gehen, auch wenn sie verdammt rau geworden ist.

Dafür bin ich unendlich dankbar.

Wir sind seit 26 Jahren ein Paar. Und ich finde es etwas sehr Besonderes, dass unsere Gespräche durch die Krankheit nicht verstummt, sondern tiefer geworden sind. Vielleicht, weil ME/CFS jenseits von allem ist, was man sich wirklich vorstellen kann.

Dass wir trotzdem Worte dafür finden. Dass wir uns darin begegnen können. Und dass er bleibt – auch dann, wenn „dableiben“ manchmal ganz wörtlich bedeutet zu helfen, zu tragen, zu pflegen.

Auch mein Körper ist mir fremd geworden – und gleichzeitig vertrauter.
Früher hat er einfach funktioniert. Ich habe ihn kaum beachtet – geschweige denn gelobt. Heute spricht er mit mir. Oft leise, manchmal sehr deutlich.
Ich spüre seine Signale früher, seine Grenzen, seine kleinen Warnzeichen.

Vielleicht ist das eine andere Form von genauem Hinsehen.

Und auch in meinem Freundeskreis hat sich manches sortiert. Einige Menschen konnten mit dieser Krankheit nicht umgehen. Andere sind geblieben. Still vielleicht, manchmal unsicher – aber sie sind da.

Nie hätte ich gedacht, dass ich einmal Bloggerin werde. Dass es mir gelingt, ein unsichtbares Leben so in Worte zu fassen, dass es draußen besser verstanden wird. Dass mir eine Krankheit in all ihrer Brutalität auch ein Stück Selbstwirksamkeit schenken kann.

Einige dieser Dinge gab es vielleicht schon vorher.

Aber im schnellen Leben habe ich sie wahrscheinlich übersehen. Überhört. Nicht beachtet. Zwischen all den Terminen, den Plänen und diesem Gefühl, dass alles selbstverständlich ist.

Die kleinen Dinge in der Wüste

Wenn ich jetzt darüber nachdenke, kommen mir diese Pflanzen in den Sinn, die irgendwo in der Wüste wachsen. Lange sieht man nur ein paar grüne Stängel im weiten Sand. Unspektakulär, leicht zu übersehen.

Und irgendwann, fast unbemerkt, eine Blüte.

Nicht, weil die Wüste plötzlich ein freundlicher Ort geworden wäre. Sondern weil Leben manchmal auch dort Wege findet.

Ich würde diese Krankheit jederzeit zurückgeben, wenn ich könnte. Aber einige Dinge, die sie sichtbar gemacht hat, möchte ich heute nicht mehr missen.

Die Gespräche.
Die Ehrlichkeit.
Das feine Gespür für meinen Körper.
Mein Schreiben.
Und die Menschen, die geblieben sind.

 Vielleicht sind das meine kleinen Wüstenblüten.

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Gemeinsam trauern aber auch hoffen

Wenn die inneren Bilder verschwinden

 Schuldgefühle, die niemand tragen sollte

Jürgen holt eine Packung Wiener Würstchen aus dem Kühlschrank. Ich stehe mit dem Rücken zu ihm, völlig ahnungslos. Ratsch – die Deckelfolie wird geöffnet. Ich zucke innerlich zusammen. Doch der eigentliche Schock kommt erst danach: Das Knistergeräusch der restlichen Verpackung, jedes Mal, wenn er sie in der Hand bewegt. Laut, schrill, eindringlich und vor allem - unentrinnbar.

Mein Nervensystem reagiert, als wäre Gefahr im Verzug: Ich bin wie erstarrt, halte den Atem an. Gefühlt kann ich mir erst Minuten später die Ohren zuhalten, als er versucht, die knisternde Packung wieder im Kühlschrank unterzubringen. Dann lässt die Welle etwas nach.

Zu viel

Kurz darauf folgt das nächste Geräuschgewitter: eine Chipstüte. Ich ziehe scharf die Luft ein, weil der Schmerz so unmittelbar ist – nicht körperlich im klassischen Sinn, aber dennoch real. Mein ganzer Körper sagt nur noch: Zu viel.

Meine Muskeln werden plötzlich zu Wackelpudding, das Herz rast, Licht wird zu hell, selbst die kleinsten Geräusche zu laut. Keine Kraft mehr zum Stehen. Ich will nur noch eines: in mein ruhiges, dunkles Schlafzimmer und in mein Bett. Jürgen sieht mich erschrocken an, hilflos. Und ich fühle mich wieder wie diejenige, die „zu viel verlangt“.

Gratwanderung

Für Angehörige ist es eine ständige Gratwanderung: Neben all den anderen Herausforderungen, die ME/CFS mit sich bringt, müssen sie nun beim Einkaufen auch noch abwägen, welche Produkte überhaupt „erträglich“ sind.

Es ist dabei fast egal, mit welchem Material sie verpackt sind. Plastik knistert mal leise mal schrill. Papier raschelt, Folien erzeugen ein durchdringendes Geräusch beim Aufreißen. Chipstüten, Wurstverpackungen, Joghurtbecher, Obsttüten aus Papier, Geschenkpapier – sie alle haben diese abrupten, trockenen, kaum vorhersehbaren Geräusche. Kein wirklicher Lärm, und doch für meinen Körper kaum auszuhalten.

Schwer erträglich

Ein vermeintlich leises Rascheln kann sich anfühlen wie ein plötzliches Ereignis. Nicht laut im eigentlichen Sinn, aber eindringlich. Schwer auszublenden, kaum vorhersehbar, oft körperlich spürbar. Geräusche von Verpackungen haben neben der Lautstärke auch etwas Sprunghaftes. Sie entstehen ohne Rhythmus, ohne Kontinuität. Genau das macht sie so schwer erträglich.

Auch an meinem Geburtstag wurde mir das wieder schmerzlich bewusst.

Durch den vorangegangenen Arzttermin war ich schon zwei Tage im Crash. An Besuch, das Lesen von Nachrichten oder Telefonate war nicht zu denken. Gerade deshalb habe ich mich so sehr über die Geschenke gefreut. Über die Gedanken, die Gesten, die Nähe. Und gleichzeitig konnte ich die liebevoll verpackten Päckchen nicht selbst auspacken. Das Rascheln des Geschenkpapiers, dieses scheinbar harmlose Geräusch, war trotz Ohrstöpseln zu viel.

Keine Gewöhnung

Also öffnete Jürgen die Geschenke im Nebenraum. Und ich konnte nur warten, bis er sie mir wieder brachte. Ein seltsames Gefühl. Einerseits froh über die Hilfe, andererseits irgendwie um die Spannung beim Auspacken gebracht. Verhaltene, aber dennoch echte Freude – und daneben eine Grenze, die sich weder verhandeln noch ignorieren lässt.

Und dann ist da noch das eigene schlechte Gewissen, weil ein liebevoll gemeinter Moment plötzlich organisatorisch angepasst werden muss. Verpackungslärm ist nichts, woran man sich „gewöhnen“ kann. Er trifft auf ein Nervensystem, das Reize nicht einfach als Hintergrund verarbeitet.

Sie sind überall

Das Schwierige daran ist die Unsichtbarkeit. Verpackungsgeräusche gelten im „normalen“ Leben nicht als Lärm. Sie sind alltäglich, sozial akzeptiert. Niemand denkt darüber nach, wie oft sie auftreten oder wie durchdringend sie sein können, wenn Reizfilter nicht zuverlässig funktionieren.

Dabei sind sie überall.

Im Einkaufskorb, im Kühlschrank, im Süßigkeiten-Regal. Verpackungen sind selten still, und ihre Geräusche sind selten konstant. Sie platzen in den Raum, kurz, scharf, unvorhersehbar. Noch nie wurde mir so deutlich, wie unentrinnbar sie sind – und wie selbstverständlich sie praktisch überall lauern.

Lärm mit Folgen

Vielleicht ist genau das der irritierendste Teil dieser Erfahrung: Wie sehr etwas so Banales zu einer echten Belastung werden kann. Nicht weil ich überempfindlich oder anstrengend wäre, sondern wegen einer sehr realen körperlichen Reaktion auf Reize.

Für viele Menschen sind solche Geräusche kaum der Rede wert. Für mich sind sie Ereignisse. Sie treffen auf ein Nervensystem, das nicht filtern, nicht dämpfen, nicht relativieren kann.

Verpackungen schützen, ordnen, präsentieren. Und doch sind sie für mich vor allem eines: Lärm mit Folgen. Manchmal helfen dann nur kleine Umwege im Alltag – ein anderes Zimmer, ein Hinweis vor dem Öffnen, eine Tupperdose statt Folie –, damit mein Nervensystem ein kleines bisschen mehr zur Ruhe kommen kann.

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Energieverschwendung oder Seelenfutter?

Wenn Dankbarkeit leise macht

Wir saßen nebeneinander auf dem Sofa, noch halb in dem Film im Fernsehen. Dort fiel irgendwann das Wort Hoffnung. Oder eher ihr Fehlen. Genau das ist auch ein Spannungsfeld zwischen uns. Nicht laut, nicht vordergründig. Aber es taucht im Rahmen von ME/CFS immer wieder auf. Und ohne lange darüber nachdenken zu müssen, habe ich ihn gefragt:

„Woran genau machst Du eigentlich fest, dass ich keine Hoffnung habe?“

Die Frage war kein Angriff. Kein Vorwurf. Eher ein vorsichtiges Tasten. Ich wollte seine Gedanken, seine Perspektive verstehen. Die Antwort kam nach längerem ringen um die richtigen Worte: „Du redest fast nie darüber, was irgendwann wieder möglich sein könnte“.

Und in diesem Moment habe ich gemerkt, wie unterschiedlich wir Hoffnung sehen.

Für ihn ist Hoffnung etwas, über das man spricht. Pläne. Reisen. Dinge, die irgendwann wieder gehen könnten. Ein Blick nach vorne. Und weil ich diese Sätze fast nie sage, sieht es für ihn so aus, als hätte ich mich innerlich schon mit einem schlimmen Ausgang abgefunden.

Mein Erleben

Für mich ist mein inneres Erleben genau das Gegenteil von Hoffnungslosigkeit. Und was mir immer schwer fiel in Worte zu fassen, ging plötzlich ganz leicht, wie von selbst: Ohne Hoffnung würde ich in dieser Situation komplett anders leben. Ich würde nicht pacen. Ich würde all meine Energie jeden Tag bis zum Anschlag ausgeben. Ich würde crashen, immer wieder, mit Schmerzen, aber ohne Reue. Würde mir sagen: Wenn ich sowieso irgendwann bettlägerig werde, kann ich auch jetzt alles nehmen, was geht. Dann lieber intensiv und kurz als vorsichtig und begrenzt.

Ich würde keine anstrengenden Arzttermine machen, die mich Tage oder Wochen kosten. Würde nicht nach kleinen Stellschrauben suchen, um meinen Körper zu unterstützen. Würde mir nicht jeden Tag diese Disziplin, dieses Limitieren abverlangen, die Pacing bedeutet. All das mache ich nur aus einem Grund: weil ich daran glaube, dass es einen Unterschied machen könnte.

Meine Hoffnung

Meine Hoffnung ist kein Gefühl, das nach außen drängt. Sie ist viel mehr eine Entscheidung, die sich im Alltag versteckt. In abgesagten Terminen. In leise gehaltenen Gefühlen. In Pausen und Grenzen. In diesem ständigen Abwägen zwischen dem, was ich will, und dem, was mein Körper tragen kann. Von außen sieht das leicht aus wie Rückzug. Wie Resignation. Aber für mich ist es das Gegenteil. Es ist eine Investition in meine Zukunft, auch wenn diese Zukunft im Moment unscharf ist.

Vielleicht liegt genau hier ein Missverständnis, das viele Angehörige kennen. Hoffnung wird oft mit Optimismus verwechselt. Mit großen Worten. Mit dem festen Glauben an ein gutes Ende. Aber es gibt auch eine leisere Form von Hoffnung. Eine, die nicht von Möglichkeiten spricht, sondern sie jeden Tag bewahrt und schützt.

Kleine Einheiten

Ich rede selten darüber, was irgendwann wieder sein könnte. Kann dem keinen Raum geben. Nicht, weil ich es für ausgeschlossen halte. Sondern weil mich der Gedanke an das, was ich so gerne machen würde, zerreißt, mir die Luft nimmt. Und weil mein Alltag im hier und jetzt stattfinden muss. In dem was heute möglich ist. In sehr kleinen Einheiten. In Minuten und Stunden, vielleicht in Tagen - aber nicht in Jahren.

Meine Hoffnung sitzt nicht in möglichen Zukunftsvisionen. Sie sitzt im heutigen Handeln, darin, dass ich meinen Körper ernst nehme. Dass ich ihn nicht aufgebe, sondern unterstütze. Dass ich jeden Tag meine Energie als etwas Wertvolles behandle.

Und vielleicht ist genau das meine Art zu sagen: Ich glaube, dass es sich lohnt, dranzubleiben.

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...und wie die ME/CFS Research Foundation für uns arbeitet

Es ist frustrierend, seit Jahren zu hören: „Es wird geforscht“ - und doch ändert sich im Alltag so wenig. In einem Interview habe ich mit Jörg Heydecke von der ME/CFS Research Foundation darüber gesprochen, warum private Forschung für uns Betroffene so wichtig ist und weshalb Spenden keine „Almosen“ sind, sondern eine Investition in unsere eigene Zukunft sein können.

Wer sich mit dem Interview beschäftigt, wird schnell merken: Es ist ausführlich, aber auch sehr inhaltsstark. Um niemanden zu überfordern, gibt es deshalb diesmal drei Fassungen:

• Kurze Zusammenfassung der wichtigsten Aussagen
• Warum wir nicht auf den Staat warten können – und wie die ME/CFS Research Foundation für uns arbeitet (Zusammenfassung ergänzt mit meinen Gedanken)
• Das gesamte Interview in Textform und als PDF zum Download

So könnt Ihr je nach Tagesform entscheiden, welche Version heute die Richtige für Euch ist und nehmt trotzdem alles Wichtige mit.

Kurze Zusammenfassung der wichtigsten Aussagen

Die ME/CFS Research Foundation wurde 2022 von Jörg Heydecke gegründet. In seiner Familie gibt es seit vielen Jahren einen ME/CFS-Fall. Aus dieser Erfahrung heraus ist die Überzeugung entstanden, dass sich an der Situation von Betroffenen langfristig nur dann etwas ändert, wenn biomedizinische Forschung gezielt vorangebracht wird.

Die Foundation verfolgt das Ziel, Forschung schneller und fokussierter zu ermöglichen, als es staatliche Strukturen derzeit oft leisten können. Inhaltlich setzt sie klare Schwerpunkte: auf die Suche nach Biomarkern, die Diagnosen erleichtern und Forschung beschleunigen könnten, sowie auf klinische Therapiestudien mit bereits zugelassenen Medikamenten. Ergänzend wird auch Grundlagenforschung gefördert, um das Verständnis der Erkrankung zu vertiefen und langfristig neue Ansatzpunkte zu eröffnen. Viele Forschende gehen davon aus, dass ME/CFS und Long COVID grundsätzlich heilbar sind.

Spenden an die ME/CFS Research Foundation fließen vollständig in diese Forschungsprojekte. Die Verwaltungskosten der Stiftung übernimmt Jörg Heydecke privat. Zusätzlich gibt es einen international besetzten wissenschaftlichen Beirat sowie eine öffentlich einsehbare Förderstrategie, in der transparent dargestellt wird, welche Projekte unterstützt werden und aus welchen Gründen.

Im Interview formuliert Jörg Heydecke drei Wünsche an die Community: etwas mehr Zuversicht, auch wenn sie angesichts der individuellen Situation oft schwerfällt; mehr Zusammenarbeit statt vieler einzelner Initiativen; und eine stärkere Beteiligung im Rahmen der eigenen Möglichkeiten – sei es durch Spenden, Aktionen oder das Weitergeben von Informationen.

Warum wir nicht auf den Staat warten können – und wie die ME/CFS Research Foundation für uns arbeitet

Wenn man mit ME/CFS lebt, kennt man die endlose Suche nach einer Diagnose, das Hin und Her zwischen Praxen, die Ratlosigkeit im System. Genau aus dieser Erfahrung heraus hat Jörg Heydecke 2022 die ME/CFS Research Foundation gegründet. In seiner Familie gibt es seit vielen Jahren einen ME/CFS-Fall, und irgendwann war klar: Ohne gezielte biomedizinische Forschung wird sich an dieser Situation wenig ändern. 

Spannend (und für uns frustrierend) ist: In Deutschland gab es bis 2021 praktisch keine öffentliche Forschungsförderung zu ME/CFS. In anderen Ländern wie den USA oder England haben vor allem private, spendenfinanzierte Organisationen dafür gesorgt, dass überhaupt Studien gestartet wurden. Genau dieses Modell versucht die ME/CFS Research Foundation jetzt nach Deutschland zu holen. Jörg Heydecke ist überzeugt, dass ergänzende und möglichst starke private Forschungsförderung wichtig ist. Denn: Niemand kann im Moment sicher sagen, ob die angekündigten staatlichen Förderprogramme in die richtigen Forschungsprojekte investiert werden.

Im Interview betont Jörg Heydecke, dass viele Forschende davon ausgehen, dass ME/CFS und Long COVID grundsätzlich heilbar sind. Es geht also nicht darum, „ein bisschen besser zurechtzukommen“, sondern um echte Therapieoptionen. Damit das gelingt, setzt die Stiftung klare Schwerpunkte: auf Biomarker, die die Diagnose vereinfachen und die Forschung beschleunigen. Und auf klinische Therapiestudien mit bereits zugelassenen Medikamenten, die bei positivem Ergebnis vergleichsweise schnell im Alltag ankommen könnten. Parallel dazu läuft Grundlagenforschung, die das Verständnis der Erkrankung vertieft und langfristig neue Wege öffnet. 

Ein Punkt, der für viele von uns wichtig ist: Spenden an die ME/CFS Research Foundation fließen vollständig in diese Forschungsprojekte. Die Verwaltungskosten der Stiftung übernimmt Jörg Heydecke privat. Dazu kommen ein internationaler wissenschaftlicher Beirat und eine öffentlich einsehbare Förderstrategie. Man kann also nachlesen, welche Projekte unterstützt werden und warum. 

Für mich als Betroffene ist genau das der Kern: Wenn wir spenden (oder Spendenaktionen anstoßen), handeln wir nicht „für andere“. Wir investieren in die Forschung, die wir selbst dringend brauchen - für schnellere Diagnosen, für handfeste Therapieansätze, für die Chance, dass Krankenkassen wirksame Behandlungen irgendwann übernehmen. Öffentliche Programme sind wichtig, aber langsam und oft unberechenbar. Private Forschungsförderung kann helfen, die Zeit dazwischen zu überbrücken. 

Gleichzeitig wissen wir alle, wie begrenzt die Ressourcen vieler Betroffener sind - finanziell und kräftemäßig. Daher sollte sich niemand verschulden oder an der eigenen Versorgung sparen, um zu spenden. Trotzdem zeigt die Erfahrung der Stiftung, dass auch kleine Beträge und kreative Wege viel bewegen können: Spendenaktionen zum Geburtstag oder zu Feiertagen, „Spenden statt Geschenke“, das Einbinden von Freunden, Kollegen oder Vereinen, das Teilen von Infos über Social Media. Die Stärke unserer Community liegt in der Zahl der Menschen, die betroffen sind oder jemanden kennen - aber sie wirkt nur, wenn wir sie nutzen. 

Im Interview formuliert Jörg Heydecke drei Wünsche an uns als Community: ein bisschen mehr Zuversicht, auch wenn es schwerfällt; mehr Kooperation statt lauter kleiner Inseln; und mehr Beteiligung - egal ob durch Spenden, Aktionen oder einfach dadurch, dass wir Informationen weitergeben. Für mich steckt darin ein Angebot: Wir sind dieser Situation nicht nur ausgeliefert. Wir können sie nicht allein lösen, aber wir können ein Stück mitsteuern, wie schnell sich etwas bewegt. 

Komplettes Interview Tanjas Pacing Blog mit Jörg Heydecke, ME/CFS Research Foundation

Tanjas Pacing Blog: Herr Heydecke, wie sind Sie persönlich dazu gekommen, die ME/CFS Research Foundation zu gründen - und was treibt Sie dabei an?

Jörg Heydecke: Wir haben seit vielen Jahren einen ME/CFS Fall in der Familie und – wie die meisten Betroffenen – bis zur Diagnose eine jahrelange "Odyssee durch das Gesundheitssystem" erleben müssen. Nach einigen (erfolglosen) Therapieversuchen wurde mir klar, dass diese katastrophale Situation nur mit mehr biomedizinischer Forschung lösbar sein wird – für alle Betroffenen. Bis 2021 gab es quasi keine öffentliche ME/CFS Forschungsförderung in Deutschland. In anderen Ländern wie USA oder England waren es auch v.a. private Stiftungen bzw. Organisationen, die spendenfinanziert Forschung initiiert haben. Das wollte ich im großen Stil auch für Deutschland versuchen. 

ME/CFS und Long COVID sind grundsätzlich heilbare Krankheiten. Davon sind viele Forschende überzeugt. Ich denke man wird in wenigen Jahren erste konkrete Therapieoptionen identifizieren. Das Stiftungsteam und ich leisten unseren Beitrag, damit das möglichst schnell passiert. Das ist unsere Mission und unser Antrieb. 

Tanjas Pacing Blog: Kommen Sie persönlich aus dem Medizin-Umfeld?

Jörg Heydecke: Im früheren Berufsleben war ich 27 Jahre lang Unternehmensberater für strategische Management-Themen. Daher war ich überzeugt, man kann die vielen Betroffenen und ihre Familien, Freunde und Netzwerke als Spender aktivieren und auf diesem Weg einiges an Forschung finanzieren. Nach jetzt vier Jahren Stiftungsarbeit sehen wir, das geht tatsächlich. Natürlich ist es eigentlich Aufgabe des Staates, dieses Problem konsequent anzugehen. Aber wie bei anderen Themen auch, hat es für ME/CFS und Long COVID sehr lange gedauert, bis hier größere Initiativen realisiert werden. Selbst heute kann man noch nicht sicher sagen, ob die angekündigten Förderprogramme auch wirklich in die richtigen Forschungsprojekte investiert werden – das wird sich wohl erst gegen Ende 2026 zeigen. Deshalb braucht es nach wie vor eine ergänzende, möglichst starke private Forschungsförderung.

Tanjas Pacing Blog: Viele Betroffene sind unsicher, was mit Spendengeldern passiert. Stimmt es, dass Sie die Verwaltungskosten der Stiftung privat übernehmen, damit jede Spende zu 100 % in die Forschung fließt - und warum ist Ihnen das so wichtig?

Jörg Heydecke: Es gibt hier eigentlich keinen Grund zur Unsicherheit. Denn wir kommunizieren alle 6 Monate transparent, was wir mit den Einnahmen tun in unseren Halbjahresberichten. Die zukünftige Planung veröffentlichen wir in unserer Förderstrategie.

Und ja es stimmt, alle Spenden fließen vollständig in die Forschungsförderung. Glücklicherweise habe ich die Möglichkeit, die administrative Stiftungsarbeit finanzieren zu können und auch selbst Zeit in die Stiftung einzubringen. Wir wollen ein großes Problem lösen und dafür muss man selbst voran gehen, wenn man kann. Das wird jeder Start-up Unternehmer bestätigen. Ich möchte  mit diesem Engagement allen anderen die Möglichkeit geben, sich so einzubringen, wie sie es können – also mit Spenden oder ehrenamtlichem Engagement. Denn nur gemeinsam lässt sich viel erreichen. 

Tanjas Pacing Blog: Wie wird entschieden, welche Projekte mit den Spendengeldern gefördert werden - und wer ist daran beteiligt?

Jörg Heydecke: Die ersten Projektfinanzierungen sind aus Gesprächen mit Forschenden recht pragmatisch entstanden. 2023 haben wir unsere erste Förderstrategie veröffentlicht, um zu erklären was wir tun und warum. Für 2026 haben wir die Förderstrategie gerade aktualisiert. Wir werden den Vergabeprozess für Fördermittel stärker formalisieren und öffnen, da wir inzwischen wesentlich mehr Mittel zur Verfügung haben. Unsere konkreten Förderkriterien werden wir demnächst veröffentlichen. Dann können Forschende Anträge stellen und unser international besetzter wissenschaftlicher Beirat wird aus den Projektvorschlägen im Rahmen unserer Strategie die Projekte auswählen, wo wir den meisten Impact erzeugen können. 

Tanjas Pacing Blog: Welche aktuellen Studien oder Forschungsansätze finden Sie gerade besonders spannend - und was könnten diese Projekte ganz konkret für uns Patient:innen bedeuten?

Jörg Heydecke: Wir legen die Priorität auf die Themen Biomarker und klinische Therapiestudien. Ein diagnostischer Biomarker würde einerseits die Diagnose sehr viel schneller und einfacher machen und andererseits die Forschung stark beschleunigen. Das war auch bei anderen Krankheiten so (z.B. Multiple Sklerose). Klinische Therapiestudien mit bereits zugelassenen Medikamenten sind spannend, da sie im besten Falle der kürzeste Weg zu einer Therapie sein könnten. Müssen Medikamente erst neu entwickelt werden, dauert der Prozess bis zur Zulassung ca. 8-10 Jahre. Ein bereits zugelassenes Medikament wäre quasi sofort "offlabel" verfügbar und vielleicht 1-2 Jahre später auch mit einer Zulassung für ME/CFS bzw. Long COVID, d.h. mit einer Chance auf Erstattung durch die Krankenkassen. Deshalb sollte man alle Medikamente mit guter wissenschaftlicher Hypothese testen – das wären aktuell etwa 10 Studien, also gut zeitnah machbar. Mehr dazu steht in unserer aktuellen Förderstrategie.

Parallel fördern wir auch die Grundlagenforschung. Das sind meist weniger teure Studien, die eher längerfristig verwertbare Erkenntnisse generieren. Aber auch hier kann es durchaus zu überraschenden Durchbrüchen kommen. 

Tanjas Pacing Blog: Im Vergleich zu Spenden für Kinder oder Tiere ist das Volumen für ME/CFS sehr klein. Warum, glauben Sie, ist die Spendenbereitschaft für ME/CFS so gering?

Jörg Heydecke: Die meisten Menschen spenden für Themen, die ihnen irgendwie "am Herzen liegen", die sie als relevante Probleme sehen. Kinder oder Tiere in Not sind für nahezu jeden Menschen ein relevantes Thema. Ich habe selbst früher unter anderem für diese Themen gespendet. Deshalb gibt es auch viele Organisationen und Prominente, die sich dafür einsetzen. ME/CFS wurde sehr lange nicht als großes gesellschaftliches Problem gesehen. Es war in der öffentlichen Wahrnehmung eine unbekannte Erkrankung, die zudem noch fälschlicherweise psychologisiert wurde. Nur wenige Menschen setzen sich mit Themen auseinander, die sie nicht selbst betreffen. 

Die Pandemie bzw. Long COVID haben den Blick auf ME/CFS zum Teil verändert. Die Zahl der Betroffenen ist stark gestiegen. Es wurde breiter bekannt, dass postinfektiöse Erkrankungen grundsätzlich jeden treffen können und auch die gesellschaftlichen Kosten sind gigantisch (vgl. unsere Studie zu Prävalenz und Kosten von Long COVID und ME/CFS in Deutschland. Anders gesagt, es wird immer sichtbarer, dass diese Erkrankungen unsere Gesellschaft insgesamt sehr stark belasten und "nicht nur" die Betroffenen. 

Außerdem bringt die Erkrankung viele Betroffene in sozial prekäre Situationen – dann sind kaum noch Spenden möglich. Wir haben teils Spender, die wenige Euro jährlich oder monatlich spenden, um sich einzubringen obwohl sie kaum etwas zur Verfügung haben. Das bewundere ich sehr! So ist letztlich auch unsere aktuelle Spendenabonnement-Aktion entstanden, in der wir noch mal auf die große Kraft vieler kleiner Beiträge hinweisen.

Tanjas Pacing Blog: Viele Betroffene haben selbst kaum Geld. Welche anderen Möglichkeiten gibt es, Ihre Stiftung zu unterstützen - z. B. durch Teilen, Öffentlichkeitsarbeit oder Spenden statt Geschenke?

Jörg Heydecke: Wir sind anfangs teils stark kritisiert worden, dass wir Betroffene überhaupt zu Spenden aufrufen. Dabei haben wir immer betont, private Versorgung hat natürlich Vorrang. Nur wer kann sollte spenden. Über die Zeit haben wir gelernt, dass teils sogar schwer Betroffene über Spendenaktionen zum Geburtstag, Feiertagen, und über Einbindung ihrer Arbeitskollegen, Mitschüler oder Vereinsfreunde teils erstaunlich hohe Spendensummen generieren können. Wenn Betroffene ihre Netzwerke anregen, sich für Spenden zu engagieren, ist das einer der größten Reichweite-Hebel, die wir erzielen können. Da heißt konkret: Anregen von Spendenaktionen und Teilen unserer News und alles, was unsere Arbeit bekannter macht. Die Stärke der "ME/CFS Community" liegt in der Größe, aber eben auch nur dann, wenn viele sich nach ihren Möglichkeiten einbringen. 

Tanjas Pacing Blog: Was wünschen Sie sich von uns als Community - und was wünschen Sie sich von der Gesellschaft insgesamt?

Jörg Heydecke: Ich wünsche mir von der Community tatsächlich drei Dinge: Erstens etwas mehr Optimismus. Ich verstehe, das fällt angesichts teils langer und schwerer eigener Betroffenheit oft extrem schwer. Aber Zuversicht lässt nicht nur konstruktives entstehen, sondern kann auch Trost und Hoffnung für einen selbst sein. Und es gibt Grund zur Hoffnung auf Heilung, wie oben bereits erwähnt! 

Zweitens wünsche ich mir mehr Kooperation. Es ist erstaunlich, wie viele kleine Gruppen versuchen, sich auf ihre Weise zu engagieren. Doch nur gemeinsam sind wir stark! Um großes zu bewegen, braucht es Koalitionen - dazu gehören auch Kompromisse und Fehlertoleranz. Die teils harsche Kommentierung einzelner Aktionen innerhalb der Community erstaunt mich immer wieder. Nicht alles ist perfekt. Doch am Ende haben wir alle das gleiche Ziel.

Und Drittens wünsche ich mir noch mehr, auch kleine Beiträge – egal ob Spende oder Social Post, Ansprache von Bekannten oder Spendenaktion. Denn noch immer ist nur ein kleiner Teil der vielen hunderttausend Betroffenen hier aktiv, soweit wir das sehen können. 

Von der Gesellschaft wünsche ich mir einerseits noch mehr Einsicht, dass wir hinsichtlich postinfektiöser Erkrankungen alle im gleichen Boot sitzen. Um im Bild zu bleiben: einige von uns wollen aber können leider nicht mehr mitrudern – im Job, Schule, Sport, Hobby und privat. Das geht uns alle an! Deshalb ist es für alle relevant und sollte auch so behandelt werden: ME/CFS muss mehr gesehen und anerkannt werden. Es ist ein lösbares Problem, für dass es sich zu spenden lohnt! Und auch politisch lohnt es sich in sinnvolle Forschung zu investieren. Was das konkret heißt, versuchen wir den verantwortlichen Politikern zu erläutern (vgl. z.B. unsere Stellungnahme in der öffentlichen Anhörung zur "Nationale Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen"

Tanjas Pacing Blog: Vielen Dank für das Interview und Ihre spannenden Antworten.

Jörg Heydecke: Danke für das Gespräch und viel Erfolg mit dem Blog! 

www.mecfs-research.org

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Pünktlich und bemüht – reicht das für Post COVID?

Es ist kurz nach 6 Uhr. Ein oder zwei Stunden mehr Schlaf wären für das, was vor mir liegt, vermutlich hilfreich gewesen - vielleicht sogar entscheidend. Doch auch heute bin ich unruhig. Zu viele Gedanken. Habe ich wirklich an alles gedacht? Fehlt noch etwas? Muss ich noch etwas einpacken? Dieses innere Reise-Kribbeln, das ich von früher kenne, das sich heute jedoch völlig anders anfühlt.

Und doch gelingt es mir, noch eine Stunde mit geschlossenen Augen zu dösen. Nachdem um 11 Uhr alle Vorbereitungen abgeschlossen waren, versteht sich. Ein schnelles Mittagessen, dann verstaut Jürgen alles im Auto und wir fahren los.

Zunächst nach Willingen. Während er im Hotel seinen Deutschkurs gibt, warte ich im Restaurant. Es ist geschlossen, doch die Musik läuft weiter. Leise. Für Gesunde kaum wahrnehmbar. Und doch nicht leise genug für mein System. Trotz Ohrenstöpseln und zusätzlichen Noise-Canceling-Kopfhörern dringt sie unaufhaltsam durch. Ein Filter, der einfach nicht greift.

Erste Etappe

Nach knapp zwei Stunden mit Tee, geschlossenen Augen und Hörbuch merke ich, wie die Schwäche einsetzt. Meine Muskulatur fühlt sich an wie Wackelpudding. Jeder Schritt unsicher, jede Bewegung mühsam.

Im Auto versuche ich, so gut es geht, nicht auf die Straße zu schauen, nicht mitzusteuern, die Augen leer werden zu lassen. Sonnenbrille, Gehörschutz, keine Gespräche. Mein System stabilisiert sich ein wenig, fährt nicht weiter hoch. Doch dann kippt es wieder. Mit jedem Kilometer wird es herausfordernder. Müder. Schwerer.

Bei der Ankunft im Hotel zeigt sich bereits, wie schmal meine Reserven sind. Der direkte Zugang ist durch Bauarbeiten versperrt. Eine Treppe, ein Weg bergab. Für mich nicht mehr machbar. Ich warte im Auto, Jürgen übernimmt den Check-in und bringt mir später die Koffer. Allein das Zimmer zu erreichen fühlt sich, trotz Fahrstuhl, bereits wie eine enorme Anstrengung an.

Im Hotel

Wir wussten, dass das Hotel ruhig sein würde. Und tatsächlich: mehrheitlich Ruhe. Vertraute Gegenstände. Mein Kissen, der Topper, kleine Routinen. Abendessen im Zimmer, mitgebrachtes Brot, etwas Obst. Dann der Versuch, das Nervensystem ein wenig herunterzufahren.

Die Nacht bringt wenig Erholung. Kopfschmerzen, Schmerzen in Knien und Oberschenkeln, ständiges Umlagern. Todmüde - und doch lässt der Schlaf auf sich warten. Am Morgen fühle ich mich grippig, erschöpft, geschwollen, unendlich schwach. Katzenwäsche und Frühstück im Zimmer – mehr geht gerade nicht. Noch vor dem eigentlichen Termin ist klar: Ich gehe schon überlastet hinein.

Der Termin

Das letzte Stück Fahrt döse ich auf dem Beifahrersitz. Der zeitliche Puffer reicht aus, um im Parkhaus vor der Praxis des ZPSE in Bonn eine halbe Stunde mit geschlossenen Augen sitzen zu bleiben. Sonnenbrille, Kopfhörer, Abschirmung. Ein kurzer Versuch, das System zu stabilisieren.

Die Praxis selbst ist erstaunlich ruhig. Leerer Wartebereich, gedämpftes Licht, eine Atmosphäre, die meinem Zustand entgegenkommt. Das Personal freundlich und zugewandt. Das Gespräch mit der Ärztin dauert etwa dreißig Minuten. Wortfindungsstörungen begleiten mich, doch meine vorbereiteten Unterlagen tragen das Gespräch. Alles ist schriftlich festgehalten. Symptome, Verlauf, Beobachtungen. Nichts muss spontan erinnert werden. Und Jürgen schreibt auf, was besprochen wird.

Die körperliche Untersuchung entfällt. Eine große Erleichterung für mein System. Danach Blutabnahme. Viele Röhrchen. Auch hier muss ich nicht aus dem Rollstuhl aufstehen. Dann ist der Termin vorbei. Der so viel bedeutet. In mehr als einer Hinsicht.

Den Bericht mit Empfehlungen und möglicherweise einem weiteren Termin bekomme ich in zwei bis drei Monaten. Ich bin sehr erschöpft, aber auch froh, all das auf mich genommen zu haben. Verlasse die Praxisräume mit einem guten Gefühl.

Nach Hause

Wir beschließen, nicht mehr ins Hotel zurückzukehren. Direkt nach Hause zu fahren. Noch eine Nacht außerhalb hätte vermutlich mehr gekostet als die Heimfahrt selbst. Also fahren wir direkt nach Hause. Wieder die gleiche Routine: Ohrenschutz, Sonnenbrille, keine Gespräche, kein Mitfahren, kein Aufregen über Staus. Einfach sein. Atmen.

Zuhause angekommen sinke ich auf meinen Sessel und schlafe sofort ein. Stunden der Reizreduktion. Ein leichtes Abendessen, früh schlafen gehen. In der Nacht starke Muskelschmerzen, Gelenkschmerzen. Die Kopfschmerzen treten diesmal in den Hintergrund.

Crash

Am nächsten Morgen ist klar: Der Crash ist angekommen. Schmerzen. Extreme Schwäche, Lichtempfindlichkeit, kaum Kraft für wenige Schritte. Liegen wird zur einzigen tolerierbaren Position. Selbst das Zimmer erscheint zu hell. Sonnenbrille und Kopfhörer bleiben auch heute meine ständigen Begleiter.

Die folgenden beiden Tage verlaufen ruhig. Viel Liegen, kaum Bewegung, Reize konsequent reduziert. Und dann geschieht etwas, das ich nur vorsichtig registriere: Mein Zustand verschlechtert sich nicht weiter. Zumindest nicht spürbar.

Irritation

Die Lichtempfindlichkeit bleibt, die Schwäche ebenso. Doch es kommt nicht zu jener bekannten Eskalation, die frühere Crashs oft begleitet hat. Keine zunehmenden Kopfschmerzen, kein weiteres Abrutschen. Stattdessen eher ein bleiernes, schmerzhaftes Verharren. Und dann, viel früher als befürchtet, verblassen die Symptome nach und nach.

Was mich dabei irritiert:

Dieser Crash fühlt sich anders an als die bisherigen. Nicht die Kopfschmerzen stehen wie sonst im Vordergrund, sondern Lichtempfindlichkeit und Muskelschmerzen. Und noch etwas bewegt mich: In den letzten Monaten war selbst Duschen kaum möglich. Haarewaschen nur mit Hilfe, in großen Abständen. Und dann folgt eine Belastung, die im Verhältnis zu diesem Alltag nahezu extrem wirkt.

Unsicherheit

Vielleicht hat das konsequente Pacing in den Wochen zuvor dazu beigetragen. Aber dass mein Körper diese Tage vergleichsweise glimpflich zu überstehen scheint, erzeugt eine neue, eigenartige Unsicherheit. Ist das bereits die Reaktion? Oder nur eine Phase davor? Kann ich diesem Zustand trauen oder kündigt sich das eigentliche Ausmaß zeitverzögert an?

Ich weiß inzwischen, dass ME/CFS selten eindeutige Interpretationen erlaubt, dass nicht jede Reaktion einer erwartbaren Logik folgt.

Was bleibt

Und daher bleibt mir nichts, als eine realistische Einschätzung: Nur weil sich mein Zustand schneller beruhigt hat als befürchtet, bedeutet das nicht, dass mein Körper diese Tage einfach weggesteckt hat. Solche Belastungen verschwinden nicht mit dem Termin. Sie bleiben im System. Manchmal leise. Manchmal zeitverzögert.

Deshalb werden die kommenden Tage keine vorsichtige Rückkehr in den Alltag sein, sondern eher ein bewusstes Unter-die-eigene-Grenze-Gehen. Noch weniger als sonst. Noch stiller. Nicht aus Angst. Sondern aus Respekt vor dem, was mein Körper bereits geleistet hat.

Und trotzdem würde ich es wieder genauso machen. Denn dieser Termin war wichtig.

Für mich. Für uns.

Vielleicht kann dieser Einblick helfen, eigene Termine realistischer zu planen – nicht als Punkt im Kalender, sondern als Kette von Belastungen.

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