Bettlägerig? Ich weiß genau, was das heißt. Das dachte ich zumindest – bis vor zwei Wochen. Denn natürlich kenne ich mit ME/CFS schwere Crashphasen. Stunden oder auch ein, zwei Tage mit Schmerzen im Dunkeln zu liegen ebenfalls. Doch es war eben immer nur kurz.
Vor zwei Wochen hat mich eine Infektion mit Fieber fünf Tage ans Bett gefesselt. Zum ersten Mal war ich zu schwach, um alleine zur Toilette zu gehen. Zum ersten Mal konnte ich das Bett nicht nach ein oder spätestens zwei Tagen wieder gegen meinen Liegesessel eintauschen.

Und trotzdem weiß ich noch immer nicht, was bettlägerig wirklich bedeutet. Denn es waren eben nur ein paar Tage. Nicht Wochen. Nicht Monate. Nicht Jahre.

Jeder kann sich theoretisch irgendwie vorstellen, immer und für alles auf Hilfe angewiesen zu sein. Aber ganz ehrlich: Theorie ist grau. Es wirklich zu erleben, ist etwas völlig anderes. Denn die Vorstellung reicht nicht annähernd an die Realität heran.

Denn dass jemand das Essen ans Bett bringt, heißt auch, dass das Geschirr wieder abgeräumt werden muss. Dass man bei einer nächtlichen Hungerattacke den Partner nicht aus dem Schlaf holt und stattdessen mit knurrendem Magen den Morgen herbeisehnt.

In der Vorstellung ist es auch deutlich einfacher Hilfe beim Gang zur Toilette zu brauchen. In der Realität wegen Schwindel und Schwäche gestützt werden zu müssen, ist dann schon nicht mehr so easy. Oder jemandem Bescheid sagen zu müssen. Und vor allem, Hilfe beim Runter- und wieder Hochziehen der Kleidung zu benötigen. Toilette war immer etwas Privates, Intimes – und plötzlich ist sie es nicht mehr.

Und dann die Schmerzen. Nach nur einem Tag Liegen, finde ich vor Rückenschmerzen keine Position mehr, die nicht wehtut. Meine Kniegelenke brennen, die Hüften schmerzen bei jeder Bewegung. Nach fünf Tagen Liegen fühlt es sich nach Hölle an.

Nichts lenkt davon ab. Hörbuch, Fernsehen, Lesen – alles zu anstrengend, zu hell, zu laut. Und andere Menschen? Unerträglich. Was bleibt, ist die Stille. Und in der Stille: die Gedanken.

Sich vorzustellen, so Stunde um Stunde, Tag für Tag im Dunkeln zu liegen, ist leicht. Dort zu liegen, ist etwas völlig anderes. Allein mit den Gedanken zu sein. Nicht zu wissen, ob das jemals wieder aufhört. Zu merken, welche Gedanken auftauchen, wenn nichts mehr bleibt, das von ihnen ablenkt.

Und dann ist das Fieber vorbei.

Ich kann das Bett im dunklen Zimmer wieder gegen den Liegesessel im Wohnzimmer eintauschen. Und während ich so in meinem Sessel liege, ist eine riesige Portion Dankbarkeit in mir. Dankbarkeit dafür, dass diese Erfahrung nur vorübergehend war. Aber auch Respekt für all diejenigen da draußen, die das mit schwerem ME/CFS seit Jahren ohne Aussicht auf Besserung ertragen – und für die es keinen Moment gibt, in dem das Fieber oder der Crash einfach vorbei ist.

Fünf Tage im Bett haben mir nicht gezeigt, was Bettlägerigkeit wirklich bedeutet. Aber sie haben mir gezeigt, wie groß der Unterschied zwischen einer Vorstellung und der Realität sein kann.

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Wenn Dankbarkeit leise macht

Tränen laufen über meine Wangen. Vor Schmerzen, Müdigkeit – und vor Wut. Wut auf eine Krankheit, die grausamer nicht sein könnte. Die selbst schöne Momente im Nachhinein zerstört.

Dabei sollte es doch eigentlich ganz anders sein. Der Gedanke an die Umarmung meiner Enkel sollte Freude und ein Lächeln auf mein Gesicht zaubern und nicht die Frage entstehen lassen, warum ich für etwas so Schönes heute bestraft werde.

Natürlich weiß ich, dass PEM keine Strafe ist,
aber genau so fühlt es sich an vielen Tagen an.

Weil ein Kindergeburtstag für mich keine Option mehr ist, haben wir unsere kleine Enkelin erst drei Tage später, besucht. Solche Besuche sind selten geworden. Meist reicht meine Kraft nur noch dafür, meine Enkel alle sechs bis acht Wochen für etwa eine Stunde zu sehen — vorbereitet durch viel Ruhe vorher und fast immer verbunden mit den Folgen danach.

Auch diesmal hatte ich vorher gut gepaced. Keines der Kinder war erkältet und wir hatten bewusst das Zeitfenster zwischen elf und zwölf Uhr vormittags gewählt - die Tageszeit, in der meine Energiereserven meist noch am größten sind und mein Körper nicht zusätzlich durch Essen, Kauen oder Verdauung belastet wird.

Als ich Alice unser Geschenk gab, kam sie sofort zu mir auf den Schoß, erzählte von ihrem Geburtstag und fragte mich irgendwann, ob ich mit ihr ‚nur ein kleines bisschen‘ spazieren gehe.

Das rührte mich sehr.

Also gingen wir los in den Garten. Ganz langsam, Hand in Hand. Ohne Aufregung, ohne Toben, ohne all das, was Außenstehende vermutlich als anstrengend bezeichnen würden. Es war einfach nur ein stilles Nebeneinandergehen voller Nähe. So still, wie eine fünfjährige eben sein kann. Zwischendurch umarmte sie mich immer wieder und auch mein Enkel Charlie nahm mich später lange und innig in den Arm.

Für viele Menschen klingt das vermutlich nach einem ruhigen und schönen Familiennachmittag. Das war es irgendwie auch - trotzdem es bei Weitem kein ganzer Nachmittag war, sondern eine Stunde.

Für meinen Körper war selbst das zu viel.

Nicht weil etwas laut, hektisch oder chaotisch gewesen wäre, sondern weil bei ME/CFS eben nicht nur körperliche Aktivitäten oder negative Emotionen Energie kosten.

Auch Freude kostet Kraft. Nähe kostet Kraft. Gefühle kosten Kraft. Selbst schöne Momente können PEM auslösen, nicht weil sie psychisch „zu viel“ wären, sondern weil ein krankes neuroimmunologisches System nicht zwischen positivem und negativem Stress unterscheidet.

Aktivierung bleibt Aktivierung.

Den Rest des Tages verbrachte ich liegend. Gegen Abend wurde mein Körper plötzlich so schwach, dass ich an der Treppe meinen Mann rufen musste, damit er mir hilft. Später kamen die Stiche in der Brust hinzu, während die Nacht schließlich aus Schlaflosigkeit, Schmerzen sowie ständig wechselnden Hitze- und Kältegefühlen bestand.

Das Grausame an PEM sind für mich nicht nur Schmerzen und Erschöpfung an sich, sondern dass die Krankheit beginnt, selbst schöne Erinnerungen damit zu verknüpfen. Dass etwas, das eigentlich Wärme hinterlassen sollte, plötzlich körperlich mit Angst, Schwäche und einem tagelangen Zusammenbruch verbunden ist.

Und trotzdem:

Wenn ich an ihre kleine Hand in meiner denke, weiß ich, warum ich diesen Preis immer wieder zahle.

Nicht leichtfertig.
Nicht ohne Angst vor den Folgen.
Sondern weil auch schwerkranke Menschen Nähe, Liebe und Familie brauchen.

Vielleicht ist genau das das Grausamste daran: dass sich etwas so Schönes am Ende trotzdem wie eine Bestrafung anfühlt. Dass Menschen mit ME/CFS sich nicht zwischen „gesund vernünftig“ und „leichtsinnig unvernünftig“ entscheiden.

Sondern zwischen Symptomen und emotionalem Verkümmern.

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Es gibt einen Satz, der mich immer wieder trifft:
„Ich würde mein Tier nie leiden lassen“.
Für Tiere gilt es als selbstverständlich, dass ein qualvolles Leiden nicht bis zum letzten Atemzug ertragen werden muss. Bei schwerkranken Menschen sieht die Realität anders aus. Nicht, weil ihr Leben weniger wert wäre, sondern weil die Strukturen fehlen, die Selbstbestimmung überhaupt ermöglichen.

Wenn das Geld am Ende weg ist

Wer viele Jahre mit schwerem ME/CFS lebt, hat seine finanziellen Reserven oft längst verbraucht. Arzttermine, Medikamente, Hilfsmittel, Pflege, Fahrten. Vieles davon wird nicht übernommen. Zurück bleibt ein Körper, der kaum noch kann, Angehörige, die physisch und psychisch am Ende sind – und ein Konto, das leer ist. Wer das Leiden irgendwann nicht mehr ertragen kann, erlebt schnell, wie ungleich Sicherheit, Begleitung und Selbstbestimmung verteilt sind. Denn assistierte Suizidhilfe kostet oft mehrere tausend Euro und verlässliche palliative Begleitung ist für nicht-onkologische Erkrankungen weiterhin keine Selbstverständlichkeit.

Wie ein würdevoller Abschied eigentlich aussehen könnte

Der entscheidende Punkt aber wird selten ausgesprochen: Menschen, die sich einen begleiteten und medizinisch abgesicherten Abschied leisten können, erleben oft einen völlig anderen Abschied als Menschen, für die selbst ein würdevoller letzter Weg von Geld und Unterstützung abhängt.

Bei einem begleiteten Suizid liegt man oft in einem ruhigen Raum. Die Menschen, die einen lieben, sind da. Es gibt ein sicheres Medikament und ein Arzt begleitet den Prozess. Man schläft ein, ohne Panik, ohne Atemnot, ohne Gewalt. Trotz aller Tragik bleibt ein Rest von Frieden, weil niemand allein bleibt und niemand überfordert zurückgelassen wird.

Die Realität für viele mit ME/CFS: Sterben in der Holzklasse

Diese Form des Abschieds ist nur leider auch eine Frage von Ressourcen. Wer die nicht hat, landet in der Holzklasse. Das bedeutet: kein geschützter Raum, keine verlässliche medizinische Begleitung, keine sichere Medikamentengabe. Keine Garantie, dass es ruhig verläuft. Keine Sicherheit, dass Angst, Atemnot oder körperliche Eskalation abgefangen werden können.
Stattdessen bleiben nur unsichere, oft quälende Wege, deren Verlauf niemand kontrollieren kann. Nicht, weil Menschen sich dafür entscheiden, sondern weil ihnen nichts anderes bleibt.

Mehr Verzweiflung als Würde

Und es ist nichts, was man einem Angehörigen zumuten möchte. Nicht, weil Nähe fehlt, sondern weil die Situation selbst zu belastend, zu unkontrollierbar, zu beängstigend ist. Zu sehen, wie ein Mensch, den man liebt, in Angst oder körperlicher Not ist, ohne eingreifen zu können – das ist für viele unerträglich.
Deshalb gehen manche diesen Weg allein. Nicht aus Freiheit, sondern um andere zu schützen.

Was als Selbstbestimmung gedacht ist, wird so zu etwas, das von Zufall, Risiko und äußerer Not bestimmt ist – und Angehörige dennoch mit Bildern zurücklassen kann, die bleiben.

Und ein solcher Abschied hat mehr mit Verzweiflung zu tun als mit Würde.

Rechtliche Risiken für Angehörige

Zudem wird noch eine andere strukturelle Lücke sichtbar: Wer versucht, einen Angehörigen in dieser Phase nicht allein zu lassen, riskiert sogar strafrechtliche Konsequenzen: Wenn nicht sauber dokumentiert ist, dass der Wunsch freiwillig und anhaltend geäußert wurde, kann bereits die reine Anwesenheit zu Ermittlungen führen.

Wenn Selbstbestimmung von Ressourcen abhängt

Es gibt auch in Deutschland Sterbehilfeorganisationen und einzelne Ärzte, die Suizidbegleitung anbieten. Und viele denken bei einem begleiteten Abschied im Ausland zuerst an die Schweiz oder an Länder wie die Niederlande, in denen klarere gesetzliche Regelungen existieren.

Doch solche Möglichkeiten stehen nicht allen gleichermaßen offen. Sie kosten oft mehrere tausend Euro und setzen Geld, organisatorische Unterstützung und medizinische Begleitung voraus – genau das, was viele Menschen nach Jahren schwerer Krankheit kaum noch haben.

Gerade bei schwerem ME/CFS wird diese Ungleichheit besonders sichtbar. Deutschland erkennt Selbstbestimmung zwar rechtlich an. Doch bis heute fehlen klare und verlässliche Strukturen. Statt Sicherheit entstehen Grauzonen, Unsicherheit und große Unterschiede darin, wer Zugang zu sicherer Begleitung hat – und wer am Ende trotzdem allein bleibt.

Die Verlassenheit beginnt nicht erst am Lebensende

Und so beginnt das Gefühl, dass ME/CFS mit all dem Leid chronisch unterversorgt und ignoriert wird, nicht erst durch die letzten existenziellen Entscheidungen, sondern zieht sich durch den gesamten Krankheitsverlauf.

Kaum verlässliche Hausarztbetreuung. Häufige Psychologisierung. Gutachten, die selbst Schwerstbetroffenen Arbeitsfähigkeit bescheinigen. Kaum zugelassene Medikamente. Keine spezialisierte Pflege.

Menschen liegen im Dunkeln, isoliert und ohne jede Perspektive, während politisch von zukünftigen Therapien gesprochen wird. Aber viele der heute Schwerstkranken werden womöglich nie mehr erleben, dass diese Hilfe rechtzeitig ankommt.

Würde darf keine Frage des Geldbeutels sein

Niemand sollte über assistierten Suizid nachdenken müssen, weil Versorgung fehlt.

Doch genau das passiert, wenn Menschen mit ME/CFS über Jahre isoliert, unterversorgt und ohne Perspektive leben – und selbst Würde und Sicherheit am Ende von Geld, Unterstützung und Zufall abhängen.

Wenn Du selbst gerade keinen Ausweg siehst:

Bitte bleib nicht allein mit diesen Gedanken.
In Deutschland erreichst Du die Telefonseelsorge rund um die Uhr kostenlos und anonym unter
0800 111 0 111 oder 0800 111 0 222
Online-Beratung: https://online.telefonseelsorge.de

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Ich habe lange geschwiegen.

Aber es gibt ein paar Dinge, die ich Ärzten gerne einmal sagen würde –
und für die mir im Arzttermin oft die Kraft fehlt.

Heute – am ME/CFS Awareness Day – ist der richtige Zeitpunkt dafür:

„Ich dachte, Sie sind angetreten, um Menschen zu helfen.“

Stellen Sie sich vor, Sie suchen einen Arzt, der sich mit ME/CFS auskennt.

Sie sind schwer krank.

Nicht ein bisschen erschöpft.

Nicht einfach nur müde.

Sondern krank auf eine Weise, bei der schon kleine Belastungen Ihren Zustand deutlich verschlechtern können.

Und Sie hören nur:

„Für so eine komplexe Erkrankung haben wir keine Kapazitäten“ - Als wäre das ein Grund sich nicht weiterzubilden.

Oder: „Wir arbeiten nur privatärztlich. Unsere Warteliste ist lang. In zwei Jahren könnte ich Ihnen einen Termin anbieten“

Vielleicht sogar: „Wir haben Aufnahmestopp für Neupatienten. Versuchen Sie es in einem halben Jahr wieder“

„Sie könnten verhindern, dass Ihre Praxis meine Situation verschlimmert.“

Und dann haben Sie endlich einen Arzttermin.

Nach einer langen Wartezeit, in der sich Ihre Symptome deutlich verschlechtert haben.

Nach wochenlanger Vorbereitung mit noch intensiverem Pacing.

Sie kommen in die Praxis. Das Wartezimmer ist hell, laut und voll. Sie merken schnell, dass Ihr Körper überfordert ist. Sie zittern, Ihr Herz schlägt schneller, Sie haben das Gefühl kaum noch Luft zu bekommen. Ihre Muskulatur gehorcht kaum noch und jedes Geräusch ist genauso zu viel, wie das helle Licht.

Also bitten Sie darum, vielleicht in einem ruhigeren Raum warten zu dürfen.

Und jemand sagt zu Ihnen:

„Das geht nicht. Hier gibt es keine Extrabehandlung."

Stellen Sie sich vor, Sie hören so etwas - obwohl genau diese Reize Ihre Krankheit verschlechtern können.

Für andere ist das vielleicht nur ein unangenehmes Wartezimmer. Für Menschen mit ME/CFS ist es oft der Beginn eines Crashs. 

„Mein Ansprechpartner sollte ein Arzt sein – nicht KI.“

Stellen Sie sich vor, Sie sind endlich dran und Ihr Arzt sagt zu Ihnen:

„ME/CFS? Was ist das? Davon habe ich noch nie gehört."

Sie erklären Ihre Symptome. Sie versuchen zu beschreiben, was mit Ihrem Körper passiert.

Und jemand sagt zu Ihnen:

„Das ist psychosomatisch. Ihre Blutwerte sind top."

Sie spüren genau, dass in Ihrem Körper etwas nicht stimmt. Aber statt weiter zu suchen, wird auf eine bereits bekannte Depression verwiesen. Damit ist die Sache erledigt.

Stellen Sie sich vor, Sie suchen weiter Hilfe. Und jemand sagt zu Ihnen:

„Wir haben keine Kapazitäten. Gehen Sie zum Facharzt."

Also gehen Sie zum Facharzt. Und hören dort:

„So etwas behandeln wir nicht."

Oder:

„Sie sollten sich ein bisschen mehr bewegen. Kein Wunder, dass Sie dekonditioniert sind."

Oder schlicht:

„ME/CFS gibt es nicht." 

„Eine Diagnose beendet das Problem nicht.“

Wenn man solche Sätze oft genug hört, passiert etwas Merkwürdiges. Man beginnt irgendwann, an sich selbst zu zweifeln. Bis endlich jemand sagt:

Vielleicht ist es ME/CFS.

In meinem Fall war es keine Ärztin und kein Arzt. Es war meine Heilpraktikerin. Und das Gefühl in diesem Moment war vor allem eines: Erleichterung. Ich dachte: jetzt wo klar ist, was ich habe, wird alles gut.

Denn ME/CFS ist schon schwer genug.

Schön wäre es gewesen! Die erschöpfende Realität sieht so aus:

Dass ich immer wieder erklären muss, dass diese Krankheit überhaupt existiert.

Dass ich zur Expertin meiner eigenen Krankheit werden muss, weil sich sonst niemand wirklich damit beschäftigt.

Dass Arzttermine für mich oft zu Belastungen werden, lange bevor das Gespräch überhaupt beginnt.

Dass ich medizinische Fragen zu meiner eigenen Krankheit mit einer künstlichen Intelligenz bespreche. Nicht aus Interesse an Technik. Sondern weil es für diese Krankheit real kaum erreichbare ärztliche Ansprechpartner gibt.

Weil die wenigen Ärzte, die sich wirklich mit ME/CFS auskennen, hunderte Kilometer entfernt sind.

„ME/CFS ist keine Müdigkeit.“

Ich dachte immer, Ärztinnen und Ärzte sind einmal angetreten, um Menschen zu helfen. Genau deshalb ist diese Erfahrung so schwer zu verstehen. Denn das, was ich – genau wie viele andere Menschen mit ME/CFS - erlebe, fühlt sich nicht nach medizinischer Hilfe an.

Sondern nach Ignoranz.

Ich wünsche mir, dass Sie verstehen:

ME/CFS ist keine Müdigkeit. Es ist auch erwiesenermaßen nicht psychosomatisch. Es ist eine schwere, chronische neuroimmunologische Multisystemerkrankung, die jeden Bereich des Lebens betrifft.

Normale Blutwerte schließen diese Krankheit nicht aus. Das ist nicht meine Meinung - das ist medizinischer Konsens.

Dass ich beim Termin funktioniere, heißt nicht, dass ich gesund bin. Es heißt: Entweder hat mein Körper Adrenalin mobilisiert und ich verbrauche gerade meine letzte Reserve. Oder ich habe wochenlang noch strikter gepaced als sonst, nur um diesen einen Termin möglich zu machen. Vielleicht sogar beides. Was Sie sehen, ist nicht mein Alltag. Es ist meine Vorbereitung darauf.

Patienten sollten nicht zu Experten ihrer eigenen Krankheit werden müssen - nur weil die Medizin sich weigert, es zu sein.

„Ihre Ignoranz hat Konsequenzen.“

Und Sie könnten mehr verändern, als Sie vielleicht denken. Niemand erwartet, dass jede Ärztin und jeder Arzt sofort Experte für ME/CFS ist. Aber Ignoranz hat Konsequenzen.
Nicht für Sie.
Für uns.

Jedes Mal, wenn wir in ein lautes Wartezimmer gebeten werden. Und trotz Kopfhörern und Sonnenbrille die Reize zu viel sind.

Jedes Mal, wenn wir erklären müssen, was ME/CFS ist.

Jedes Mal, wenn wir nach Hause fahren
und tage- oder wochenlang den Preis für einen Arzttermin zahlen –
oder uns überhaupt nicht mehr davon erholen.

Sie könnten das ändern.
Mit einer Fortbildung. Mit einem ruhigen Warteraum. Mit einer einzigen Frage beim Einlass.

Wenn Sie wollen.

Wir können es nicht.

Damit kein Missverständnis entsteht:
Eine Ärztin und ein Arzt, die mich begleiten, haben all das längst verstanden.
Sie haben sich informiert, hören zu und nehmen mich ernst.

Ihnen gilt dieser Beitrag ausdrücklich nicht.

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Pacing wird von außen oft als Kleinigkeit angesehen. Als sei es so einfach wie beim Laufen: Einer gibt das exakte Tempo vor und man muss sich dem einfach nur noch anpassen.
Nicht nachdenken, einfach machen.
Doch Pacing bei ME/CFS ist eine komplett andere Liga. Vor allem viel komplexer als ‚weniger machen, öfter pausieren und ein bisschen auf sich hören‘. Mit ME/CFS ist Pacing eine tägliche Überlebensstrategie.

Im Laufe der Zeit habe ich gemerkt, dass mein Pacing eigentlich drei verschiedene Modi kennt: Alltag, Flare und Crash. Jeder von ihnen fühlt sich anders an und verlangt andere Entscheidungen.

Der stabile Modus: mein Alltag in sicheren Grenzen

An stabilen Tagen bewege ich mich im Alltags-Pacing Modus. Das heißt: Ich kenne meine Baseline inzwischen gut genug, um nicht über jede Bewegung nachdenken zu müssen. Ich weiß ungefähr, wie lange ich schreiben kann, wie viel Reiz ich vertrage und wann mein Körper anfängt zu drängeln. Ich kenne meine Warnsignale und daher fühlt sich dieser Modus an wie ein einigermaßen vertrautes Navigieren. Ich weiß, dass ich aufpassen muss, aber ich habe noch Handlungsspielraum.

Der Flare-Modus: gereizt, aber noch handlungsfähig

Und dann gibt es den Flare-Modus. Den habe ich anfangs immer mit einem Crash verwechselt. Jetzt weiß ich: Ein Flare kommt von außen. Wetterwechsel, Luftdruckschwankungen, Hormone, eine miese Nacht, ein Hauch von Infekt. Plötzlich wird alles empfindlicher. Mein Kopf drückt ein bisschen, der Nacken spannt, leichte Übelkeit zieht durch den Körper und trotzdem: Ich funktioniere noch.

Ich kann ohne größere Probleme denken, aufstehen, langsam durch die Wohnung laufen oder etwas Kleines erledigen. Ich merke, dass mein System gereizt ist und anders reagiert als im Alltag. Mein deutlichster Hinweis, dass es noch kein Crash ist: Die Symptome werden durch die leichte Aktivität nicht stärker.

Flare-Pacing ist Erfahrungswissen

Im Flare hilft es mir, ein paar Gänge herunter zu schalten, deutlich weniger aktiv zu sein, weniger zu denken. Es ist für mich eine Vorstufe zum Crash. Eine deutliche Aufforderung meines Körpers jetzt behutsam mit mir umzugehen. Andere hingegen brauchen in einem Flare mehr Rückzug, mehr Schutz, mehr Stille. Und weil wir alle so unterschiedlich reagieren, ist mir wichtig klar zu sagen: Flare-Pacing ist kein offizielles medizinisches Konzept, sondern etwas, das ich durch Erfahrung gelernt habe. Jeder Mensch mit ME/CFS reagiert anders. Sicher bin ich mir nur in einem Punkt: Ein Crash braucht einen völlig anderen Umgang als ein Flare, und mein Körper zeigt mir sehr deutlich, welcher von beiden gerade vor mir steht.

Der Crash-Modus: wenn gar nichts mehr geht

Mein Crash-Modus ist ein anderes Universum. Da geht nichts mehr. Jede Kleinigkeit verschlechtert die Symptome sofort und deutlich. Denken tut weh. Reize schneiden in den Körper. Es gibt keine Debatte darüber, ob ich mich bewegen soll oder nicht, weil sich die Frage erst gar nicht stellt. Ein Crash ist ein Systemabsturz. Mein Crash-Pacing heißt dann auch nur noch: Shutdown. Alle Reize runter, hinlegen, schützen und aushalten. Mehr ist nicht möglich.

Was ich über die Jahre lernen musste: Auch wenn es sich anfühlt, als würde ein Wettersturz oder ein Hormontag mich crashen lassen, passiert im Körper etwas anderes. Das Wetter selbst wirft mich nicht in den Crash, aber es macht mich so empfindlich, dass plötzlich winzige Dinge reichen, um mich über die Schwelle zu schieben. An diesen Tagen füllt sich mein „inneres Glas“ schon, bevor ich überhaupt etwas tue. Und dann reicht ein kleiner Reiz, der sonst problemlos wäre, um alles zum Überlaufen zu bringen.

Was diese Feinwahrnehmung für meinen Alltag bedeutet

Diese drei Modi zu unterscheiden ist für mich essenziell. Wenn ich im Crash so tue, als wäre es ein Flare, überlaste ich mein System. Und wenn ich Alltags-Pacing mit Crash-Pacing verwechsle, beschneide ich mich unnötig.

ME/CFS zwingt mich jeden Tag, neu zu spüren, wo mein Körper steht.
Stabil. Gereizt. Oder kollabiert.
Diese Feinwahrnehmung ist kein Luxus. Sie entscheidet darüber, wie gut ich durch den Alltag komme. Sie ist ein Teil von Selbstschutz.

Und manchmal ist sie auch ein Teil von Selbstrespekt.

 Warum ich die drei Modi bewusst benenne

Wenn ich in diesem Beitrag von den drei Pacing-Modi spreche, dann tue ich das bewusst mit dem Hinweis, dass es meine Modi sind. Sie beschreiben mein Erleben. Sie erklären, warum ich an verschiedenen Tagen völlig unterschiedlich mit meinem Körper umgehen muss. Sie sagen nichts darüber aus, wie es bei anderen ist oder wie es laut Studien sein müsste. Diese Unterscheidung ist mir wichtig. Nicht aus Vorsicht, sondern aus Verantwortung. Nur so kann ich klar sagen, was ich weiß, was ich glaube und was ich nur vermute.

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„Ich habe doch gar nichts gemacht?!“

Kein Termin, kein Weg nach draußen, nichts, was ich jetzt, mit ME/CFS, als anstrengend eingeordnet hätte.

Und trotzdem ist mein Akku leer.

Wenn ich dann versuche, den Tag langsam zurückzuverfolgen, zeigen sich mit der Zeit immer mehr kleine Belastungen: Da ist dieses Überlegen am Morgen, was auf den Einkaufszettel für Jürgen muss – ein gedankliches Durchgehen von Möglichkeiten, ein kurzes Abwägen, ein inneres Sortieren. Es wirkt klein. Ist es für sich allein genommen auch. Und im Hintergrund läuft das weiter: überlegen, abgleichen, nichts vergessen.

Später stelle ich meine Medikamente für die kommende Woche. Nichts Kompliziertes, eigentlich eine Routine. Und doch braucht es Aufmerksamkeit. Ein Nachzählen. Ein kurzes Innehalten, ob alles stimmt. Kein großer Kraftaufwand. Aber auch kein Nullpunkt.

Zwischendurch läuft ein Film. Weite Landschaften, dieses Licht, diese Ruhe, und für einen Moment passiert etwas, das sich schwer greifen lässt. Eine Sehnsucht taucht auf. Leise, aber deutlich. Und mit ihr ein Wissen. Dass ich da nicht einfach hinfahren kann. Dass mein Radius ein anderer ist. Es ist nur ein Gedanke.

Und doch bleibt auch er nicht ganz kostenlos.

Dann ist da diese Nachricht auf dem Handy. Nichts Dringendes. Und trotzdem halte ich kurz inne, bevor ich antworte. Suche nach Worten. Merke, dass sie nicht sofort da sind. Ich schreibe. Lösche. Formuliere um. Schreibe neu. Es dauert länger, als es von außen aussieht. Und währenddessen läuft im Hintergrund dieses feine Abwägen: Kann ich noch? Und wenn gleich etwas zurückkommt? Antworte ich doch lieber später?

Und so zieht sich das durch den Tag, nicht als Abfolge von Aufgaben, sondern als etwas, das zwischen den Dingen passiert: ein kleines Zusammenzucken bei einem Geräusch, das früher keine Rolle gespielt hätte. Ein kurzes Anpassen in einem Gespräch. Dieses leise Dranbleiben. Obwohl der Körper längst etwas anderes signalisiert.

Manches davon sind äußere Reize.

Licht. Geräusche. Temperatur. Nicht extrem. Aber konstant ein kleines bisschen zu viel. Anderes spielt sich innen ab: Gedanken, die hängen bleiben, statt einfach weiterzuziehen. Bedürfnisse, die ich wahrnehme, aber nicht sofort beantworten kann. Ein inneres reagieren auf, was gerade ist, auch wenn ich es mir nicht ausgesucht habe. Es ist kein einzelner Moment. Eher ein fortlaufendes Regulieren.

Und vielleicht ist genau das der Punkt. Nichts davon ist groß genug, um hervorzustechen – nichts, was ich als Tätigkeit erinnere. Kein Ereignis, kein klarer Auslöser. Nur viele kleine Mikrobelastungen. Kaum sichtbar. Kaum benennbar.

Bis ich wieder da liege und denke:

Ich habe doch gar nichts gemacht.

Und mein Körper gleichzeitig zeigt, dass das nicht ganz stimmt.

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Ich sehe es – und bin sofort im Alarmmodus. Nicht wirklich dramatisch, eher ein automatisches, sehr schnelles Erfassen der Situation, dieses Gefühl: Das kippt gleich.

Noch bevor ich darüber richtig nachdenken kann, habe ich schon den Hocker in der Hand und stelle ihn neben die Wanne, damit das iPad dort sicher liegen kann. Ein kleiner Handgriff, der von außen kaum der Rede wert ist.

„Du verpulverst gerade Energie“, sagt er.

Der Satz lässt mich kurz innehalten, weil er etwas berührt, das sich für mich ganz anders anfühlt. Für mich ist das kein unnötiger Einsatz von Kraft, sondern der Versuch, etwas zu verhindern, das sich in mir schon als Möglichkeit aufgebaut hat.

Ich sehe nicht nur das iPad auf dem Rand liegen. Ich sehe es im Wasser. Ich sehe den Moment danach – seinen Frust, dieses „Mir ist gerade alles zu viel“, das sich in den Raum stellt und alles schwerer macht.

Und während ich das denke, spüre ich gleichzeitig, was das mit mir machen würde: die Unruhe, die Spannung, dieses schwer greifbare Zuviel, das sich nicht einfach abschütteln lässt.

Es geht nicht nur um den möglichen Aufwand danach, sondern um das Ganze, was sich daraus entwickeln könnte – an Stimmung, an Reizen, an innerer Anspannung. Darin liegt für mich die eigentliche Abwägung: der kurze Moment jetzt, in dem ich den Hocker verschiebe, oder das, was danach entstehen könnte und mich viel länger begleiten würde.

Gleichzeitig läuft noch etwas Zweites mit, leiser, aber spürbar. Er hat mich heute zum Arzt gefahren und trägt gerade mehr, als ihm eigentlich guttut. Und irgendwo in mir ist der Wunsch, es nicht noch schwerer werden zu lassen – zumindest dort, wo ich mit wenig etwas abfedern kann.

Und da ist auch dieses Gefühl, dass ich es hätte verhindern können, wenn ich nichts tue und es passiert. Nicht laut, eher wie ein leiser Druck im Hintergrund.

Ich merke, dass ich in solchen Momenten nicht nur meine Energie einteile, sondern auch versuche, Situationen ruhig zu halten, vorhersehbar, sie nicht kippen zu lassen – für ihn und genauso für mich.

Weil mich das Danach oft mehr Kraft kostet als das Jetzt.

Von außen ist es ein Handgriff.
Von innen ist es eine Rechnung, in der viel mehr mitläuft, als man sieht.

Und manchmal ist genau das der Punkt: Dass es energiesparender ist, jetzt etwas zu tun, damit ich nicht in etwas gerate, das mich später viel mehr Kraft kostet.

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Darf es bei ME/CFS Lachen geben?

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„Aber sie hat doch gelacht“

Seit Tagen begleitet mich dieser Satz.

Ich weiß, er war „nicht so gemeint“. Aber er macht etwas mit mir. Ich fühle mich unverstanden, verletzt. Es sind Gefühle, die ich mir mit ME/CFS eigentlich gar nicht leisten kann. Und trotzdem sind sie da. Obwohl es doch im Grunde nur um unterschiedliche Perspektiven geht.

Wie kam es dazu?

Es war ein nettes Gespräch, ein Kaffee und ein bisschen Lachen. Ein warmer sozialer Augenblick, der von außen wie Normalität wirkt. Der schon allein durch Lachen leicht aussieht.

Und es doch nicht ist.

Wer mit mir am Tisch sitzt, sieht nicht nur meinen Timer, der - je nach Tagesform - auf 15 bis 30 Minuten eingestellt ist. Man sieht anfangs auch meine Zurückhaltung, denn ich weiß ja, wie Emotionen auf mein Nervensystem wirken. Aber schon nach ein paar Minuten verändert sich etwas. Ich kann nicht anders, bin plötzlich mittendrin, reagiere schneller, gestikuliere – und mein Gesicht wird immer lebendiger. Von außen sieht das nach Aufblühen aus. Nach Energie, die sich entfaltet.

Im gleichen Augenblick beginnt in mir drin etwas anderes.

Während ich spreche, merke ich, wie mein Körper von Minute zu Minute enger wird. Die Worte kommen nicht mehr von selbst. Ich suche nach ihnen - finde sie erst spät oder gar nicht. Das Sprechen selbst wird anstrengend, wird zur Aufgabe und meine Zunge fühlt sich schwer an. Silben rutschen ineinander, fast wie bei jemandem, der zu viel getrunken hat. Für mich fühlt sich das eindeutiger an, als es von außen sichtbar ist, denn andere sehen vielleicht nur ein kleines Stolpern.

Der Timer läutet genau im richtigen Moment das notwendige Ende ein.

Für meinen Besuch aber sieht es so aus, als ob da noch etwas gehen würde. Aus der äußeren Perspektive ist das logisch. Lachen sieht aus wie Kapazität. Wie Spielraum. Wie ein Zeichen, dass der Moment noch trägt. Wer gestikuliert und mitgeht, wirkt nicht wie jemand am Limit. Und genau an dieser Stelle entstehen Sätze wie: Aber sie hat doch gelacht.

Diese Sätze, die mich treffen und lange beschäftigen - weil in ihnen mitschwingt, dass ich zu früh aufgehört habe.

Aus meiner Perspektive war dieses Mitgehen kein Überschuss. Es war eher ein sozialer Moment, in dem mein System kurzfristig auf Aktivierung geschaltet hat, um mitzuhalten. Aber es lief auf Reserve. Vielleicht auf Adrenalin. Ein kurzer heller Abschnitt, während im Hintergrund längst abgebaut wird.

Es war schön. Und es war vorbei. Nicht trotz des schönen Moments, sondern mitten in ihm. Vielleicht ist das die eigentliche Verschiebung: dass jemand von außen lebendig wirkt und innen am Ende ist. Dass beides gleichzeitig wahr sein kann, auch wenn es schwer zusammenzudenken ist.

Und es ist vielleicht auch die Antwort auf die Momente, in denen dieser Satz wiederkommt. Nicht indem ich ihn wegdiskutiere. Nicht indem ich meine Realität verschiebe. Sondern indem ich mich daran erinnere, dass mein Körper nicht verhandelt hat.

Er hat gesprochen.

Ein Lachen macht mein Limit nicht unwahr. Ein schöner Moment hebt meine Grenze nicht auf. Und über diese Grenze hinauszugehen ist kein Spielraum – sondern etwas, das ich später tragen muss.

Selbst wenn andere nur das Lachen sehen – und darunter so vieles im Verborgenen bleibt – bleibe ich in Kontakt mit dem Teil in mir, der meine Ressourcen kennt.

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„Das habe ich lange nicht verstanden. Daraus solltest Du mal einen Post machen, damit andere Angehörige es auch verstehen können.“

Als mein Mann das sagte, lag bereits ein langer Weg hinter uns. Viele Gespräche.
Viele Versuche, Worte zu finden für etwas, das sich kaum greifen lässt. Und nicht selten Tränen. Nicht aus einem einzelnen Anlass heraus, sondern aus dieser eigentümlichen Mischung aus Erschöpfung, Verletzung und dem Gefühl immer wieder aneinander vorbeizureden, obwohl beide verstehen wollen.

Gerade diese Momente haben jene bleierne Erschöpfung hinterlassen – weniger vom Sprechen selbst, sondern von dem Versuch, etwas Inneres verständlich zu machen, das sich kaum vermitteln lässt. Wir hatten uns immer wieder um ähnliche Fragen bewegt. Um Freude. Um Belastung. Um das scheinbare Paradox, dass selbst schöne Dinge meinen Körper an Grenzen bringen können.

Ausgerechnet ein Gespräch über das Lachen brachte schließlich diese stille Verschiebung. Für ihn war da Freude darüber, etwas verstanden zu haben. Für mich vor allem die ruhige Gewissheit, endlich nicht mehr erklären zu müssen. Denn das eigentliche Missverständnis liegt tiefer. Es betrifft nicht einzelne Situationen. Nicht das Lachen. Nicht die Freude. Sondern die Art, wie mein Körper auf Emotionen reagiert.

Emotionen waren für mich früher einfach da. Angst, Freude, Ärger, Traurigkeit. Sie gehörten zum Leben, manchmal intensiv, manchmal flüchtig. Sie konnten bewegen, aufwühlen, erleichtern, aber sie stellten nie grundsätzlich meine verfügbare Kraft infrage.

Heute fühlt sich das anders an.

Nicht, weil meine Gefühle verschwunden wären. Sondern weil jeder innere Ausschlag vom Körper mitgetragen werden muss. Freude ist nicht nur leicht. Traurigkeit ist nicht nur ein innerer Prozess. Lachen ist nicht nur schön. Jede Regung verändert etwas. Jede Regung braucht etwas. Und dieses „Etwas“ ist nicht selbstverständlich vorhanden. Das macht sich in meinem Alltag immer deutlicher bemerkbar, je weiter ME/CFS voranschreitet. Es gibt aber auch diese seltenen Momente, in denen ich für ein paar Momente vergesse, dass ich krank bin.

Einer davon passiert beim Lachen.

Eine Comedy-Sendung, ein wirklich lustiger Moment, etwas, das mich ehrlich zum Lachen bringt - eigentlich etwas Leichtes, etwas, das doch guttun müsste. Und für einen Augenblick tut es das auch. Es ist ja nicht so, dass mir die Freude fehlt. Doch nach wenigen Minuten wird das Lachen anstrengend, die Muskeln in Armen, Beinen und Bauch weich wie Wackelpudding. Ich muss ausschalten. Nicht weil es nicht lustig wäre. Sondern weil es zu viel kostet und ich sonst später den Preis dafür bezahlen müsste.

Dass Trauer erschöpfen kann, versteht jeder. Dass Angst Kraft kostet, ebenso. Dass Wut anstrengend ist, steht außer Frage. Dass aber selbst Freude und Lachen meinem Körper ähnlich viel Energie abverlangen können, wirkt für mich immer noch oft befremdlich. Was von außen wie Kleinigkeiten wirkt, wie ein Hauch von Normalität, ist für meinen Körper ein spürbarer Energieeinsatz. Selbst Freude ist bei ME/CFS kein kostenloser Zustand. Sie braucht Ressourcen, die nur sehr begrenzt vorhanden sind.

Vielleicht ist das eine der schwersten Perspektiven dieser Erkrankung: Dass mein Körper nicht mehr zwischen angenehmen und belastenden Emotionen unterscheidet, sondern nur noch zwischen inneren Zuständen, die Kraft erfordern - und solchen, die sie nicht erfordern.

Und dass alle Emotionen ihren Preis haben. Auch jene, die von außen so leicht wirken.

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Wenn besser sich nicht leicht anfühlt

Ich liege wach und höre auf jedes Geräusch.
Jedes Knacken im Fachwerkgebälk lässt mich zusammenzucken. Ist das wirklich das Holz – oder sind das Schritte?

Ich traue mich nicht, die Geräusche mit den Ohrenstöpseln auszusperren. Der Gedanke, erst wach zu werden, wenn jemand neben mir steht, raubt mir den Atem.

In Gedanken gehe ich das Haus durch. Ob ich wirklich die Haustür abgeschlossen habe. Ob unten alle Türen zu sind, die zum Flur und zur Treppe führen. Neben mir liegt die Schere auf dem Nachttisch, das Licht in Jürgens leerem Zimmer brennt.

Was von außen vielleicht wie Panik wirkt, fühlt sich für mich eher nach etwas anderem an.

Nach Hilflosigkeit.

Jürgen ist ein paar Tage geschäftlich unterwegs und ich bin allein. Was früher einfach selbstverständlich war, bringt mich heute um den Schlaf. Nicht, weil ich mich einsam fühle oder ihm misstraue, sondern weil ich spüre, wie sehr sich etwas verändert hat.

Ich fühle mich verletzlich.

Früher hätte ich mich stark genug gefühlt, um zu reagieren, wenn etwas passiert. Ich hätte mir zugetraut, wegzulaufen, mich zu wehren, irgendetwas zu tun.

Heute weiß ich:

Ich könnte es nicht.

Dieses Wissen sitzt tief. Es ist nicht laut, nicht ständig präsent, aber es verändert etwas Grundlegendes – nicht nur körperlich, sondern auch in dem, wie ich mich in der Welt bewege.

Als unser Hund Oskar noch bei uns war, kannte ich diese Angst nicht. Seine bloße Anwesenheit hat gereicht, um mir ein Gefühl von Schutz zu geben.

Natürlich weiß ich, dass ein Einbruch unwahrscheinlich ist.
Und trotzdem fühlt sich selbst das Unwahrscheinliche plötzlich bedrohlich an.

Die eigene Schwäche wird spürbar – nicht nur als Symptom, sondern als Realität.

Gedanken kreisen unaufhörlich und lassen mich Stunde für Stunde wach liegen. Wenn doch mein Hörbuch mich wie sonst in den Schlaf begleiten würde. Stattdessen meldet sich meine Blase – immer dann, wenn ich denke, gleich schlafe ich ein.

Irgendwann kommt der Schlaf. Flach, noch weniger erholsam als sonst. Mein Körper reagiert auf jedes Geräusch, und ich merke, wie ein Kreislauf entsteht: Je weniger Sicherheit, desto mehr Stress. Und je mehr Stress, desto instabiler mein System.

Mein Kopf weiß, dass mir das nicht guttut. Aber ich finde gerade keinen Weg, mir dieses Gefühl von Sicherheit selbst zurückzugeben.

Also versuche ich, es an anderer Stelle auszugleichen. Nehme mein Pacing tagsüber noch ernster, halte alles möglichst ruhig und überschaubar und zähle die Nächte, bis Jürgen wieder da ist.

Dann kann ich wieder schlafen.

Nicht, weil sich objektiv etwas verändert hätte.

Sondern weil sich etwas in mir beruhigt.

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Keine Reise. - Zwischen Termin und Crash

„Brauchst Du den Rollstuhl wirklich? Es sind doch nur ein paar Schritte bis zum Eingang.“

Ich überlege.

Ich kann laufen. Auch mit ME/CFS.
Die Strecke wäre auch machbar. Zumindest jetzt, vor dem Arzttermin. Ein paar Schritte über den Parkplatz, durch die Tür, vielleicht noch bis zum Empfang. Es ist nicht so, dass sich mein Körper an dieser Stelle verweigern würde. Er gibt mir diese Möglichkeit – zumindest für den Moment.

Und gleichzeitig rechne ich.

Weniger Schritte würden Energie sparen. Ich müsste weder stehen noch aufstehen, wenn ich aufgerufen werde. Vor allem aber ist es im Sitzen deutlich weniger anstrengend, wenn alles lauter, heller und unruhiger wird. Es sind eben nicht nur Bewegungen, die Energie kosten, sondern auch Reize.

Und ich weiß, was passieren kann, während ich – von außen betrachtet – einfach nur zwischen den anderen Patienten sitze. Dann spüre ich förmlich, wie die Kraft aus meinen Muskeln herauszufließen scheint, wie sich in mir langsam etwas zusammenzieht, als würde jemand einen Schalter dimmen. Meine Gedanken werden langsamer, brüchiger, und dieser dumpfe Druck entsteht, der sich später zu Kopfschmerzen entwickeln kann. Jedes Geräusch scheint plötzlich doppelt und dreifach so laut, das Licht viel heller.

Nichts davon ist sofort dramatisch.
Aber alles davon kostet – mit jeder Minute mehr.

Ich atme tief durch und entscheide mich für den Rollstuhl. Und im ersten Moment fühlt sich die Entscheidung auch richtig gut an. Doch noch bevor mich mein Mann Richtung Aufzug schiebt, ist er wieder da – dieser Gedanke. Erst leise, fast unauffällig, aber doch schon sehr klar. Und je länger ich im Rollstuhl sitze, desto präsenter wird er.

Übertreibe ich gerade?

Im Gegensatz zu anderen kann ich doch laufen. Da ist kein klar formulierter Vorwurf, eher ein inneres Infragestellen. So als müsste ich mich schon rechtfertigen, bevor mich jemand überhaupt angeklagt hat. Es fühlt sich ein bisschen an, wie Hochstapelei.  

Denn ich habe gemerkt: Wenn ich im Rollstuhl sitze, verschiebt sich etwas. Ich werde anders gelesen. Das Kranksein ist plötzlich eindeutiger und weniger erklärungsbedürftig. Ohne ihn bleibt mehr bei mir: Ich muss viel mehr darum kämpfen, dass mein Zustand als das gesehen wird, was er mit ME/CFS ist.

Im Wartezimmer sitze ich im Rollstuhl und spüre beides gleichzeitig. Eine gewisse Ruhe, weil ich Energie spare und versuche, den Preis so gering wie möglich zu halten. Und dieses feine Unbehagen, weil ich weiß, dass ich aufstehen kann – zum Beispiel, wenn ich zur Toilette gehe.

Und mit den Blicken kommt sofort diese Verschiebung. Als würde ich mich selbst infrage stellen, in dem Moment, in dem ich mich bewege. Nicht unbedingt, weil jemand etwas sagt, sondern weil etwas in diesen Blicken liegt, das ich zu gut kenne.

Als würde ich ertappt. Obwohl ich genau weiß, dass ich nichts vortäusche.

Denn ich kann laufen. Aber ich kann mir das Laufen nicht immer leisten.

Natürlich gibt es auch diese Tage, an denen ich den Rollstuhl wirklich brauche, weil die Energie von Anfang an fehlt. Aber hier geht es um etwas anderes: um dieses Dazwischen. Um Tage, an denen etwas möglich ist. An denen der Schutz trotzdem notwendig ist, weil ich die Konsequenzen kenne - und versuche, ihnen zuvorzukommen.

Der Rollstuhl macht diese Zwischenzone sichtbar. Aber er erklärt sie nicht. Er zeigt eine Entscheidung, die ich getroffen habe - nicht das, was dahinter liegt. Und so bleibt ein Rest Unsicherheit – für andere, aber auch für mich.

Manchmal fühlt es sich sogar so an, als würde ich in eine Rolle schlüpfen, sobald ich mich hineinsetze. Nicht, weil sie falsch ist, sondern weil sie klarer und eindeutiger wirkt als das, was ich in diesem Moment innerlich erlebe.

Im Rollstuhl bin ich eindeutig krank.
Außerhalb davon bin ich angreifbarer – auch für meine eigenen Zweifel.

Vielleicht ist genau das der schwierigste Punkt:
Dass sich richtige Entscheidungen nicht immer richtig anfühlen. Dass Schutz sich wie Übertreibung anfühlen kann und nach außen anders wirkt, als er sich innen anfühlt.

Ich entscheide mich nicht, weil ich nicht kann.
Ich entscheide mich, weil ich weiß, was es kostet.

Und weil ich die Blicke der anderen nicht über meinen Schutz stelle –
auch dann nicht, wenn ein Teil von mir noch fragt, ob ich übertreibe.

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Coping und Akzeptanz

Endlich ist sie da.

Gespannt öffne ich den Artikel mit den Off-Label-Medikamenten für Long Covid und ME/CFS – also Medikamenten, die außerhalb ihrer eigentlichen Zulassung eingesetzt werden.

Ich kann nicht fassen, was ich da lese. Ich schüttele den Kopf und spüre, wie Wut in mir aufsteigt. Wie mir maßlose Enttäuschung Tränen in die Augen treibt.

Und dann dieser Impuls zu schreien.

Doch ich darf nicht.

Auch wenn es in mir noch so sehr brodelt – es würde zu viel kosten. Ich muss warten, bis sich meine Emotionen ein wenig beruhigt haben, bevor ich mich weiter mit dem Thema beschäftige.

Wieder Enttäuschung

Fünf Jahre ist es her, dass durch Long Covid auch ME/CFS stärker in den Fokus gerückt ist. Vor 30 Monaten wurde eine Off-Label-Liste angekündigt, die nun endlich vorliegt. Und Berlin kommuniziert das als wichtigen Schritt. Bei mir löst das aber kein Gefühl der Erleichterung aus. Stattdessen Enttäuschung. Wieder einmal.

Während Österreich es schafft, innerhalb von nur drei Monaten 21 Medikamente/Wirkstoffe auf die Liste zu setzen, haben es in Deutschland nach aktuellem Stand gerade einmal vier geschafft.

Zwei davon aus der Gruppe der Antidepressiva.

Warum gerade Medikamente aus dieser Gruppe?

Weil sie für einen vertrauten Weg stehen – für die Behandlung dessen, was messbar und bekannt ist? Ja – sie können sinnvoll sein, etwa zur Linderung von Schmerzen oder zur Stabilisierung einzelner Symptome. Aber was bedeutet das für die Einordnung dieser Erkrankung?

Nur auf dem Papier

Seit vielen Jahren ringen wir darum, dass ME/CFS als das anerkannt wird, was es ist: eine schwere, oft lebensverändernde körperliche Erkrankung – bereits 1969 von der WHO als neurologische Erkrankung klassifiziert. Doch noch immer hält sich – entgegen neuesten wissenschaftlichen Erkenntnissen – die Überzeugung, dass eine psychische Ursache vorliegt. Und dann wird genau diese Überzeugung durch eine solche Liste weiter genährt.

Während das, was diese Erkrankung in ihrem Kern ausmacht, in der Versorgung weiterhin fast unberührt bleibt.

Auf dem Papier ist damit etwas passiert.

Nun kann niemand mehr sagen, wir werden ignoriert. Nationale Dekade, Off-Label-Liste. Auf den ersten Blick ein Schritt nach vorne.

Doch was bleibt davon, wenn man genauer hinschaut?

Ändert sich etwas?

Die Medikamente, die für mich und viele andere einen Unterschied machen, haben es nicht auf die Liste geschafft. Die müssen wir nach wie vor aus eigener Tasche bezahlen. Weil es keine valide Studienlage dazu gibt.

Ja, natürlich gibt es diese Studien nicht.

Weil über Jahrzehnte kaum geforscht wurde.

Und selbst jetzt wird ein Teil der dringend notwendigen Medikamentenstudien nicht aus der Regelversorgung heraus finanziert, sondern von Initiativen und Stiftungen getragen.

Gleichzeitig entsteht der Eindruck, dass konkrete Behandlungsansätze weiterhin nur zögerlich vorangetrieben werden.

Doch was passiert mit uns? Sollen wir weiter leiden? Weiter an Grenzen geraten, die für manche unerträglich werden?

Ich habe nicht das Gefühl, dass sich in der Versorgung etwas verändert.

Ich habe Zugang zu Off-Label-Medikamenten. Aber selbstverständlich ist das nicht. Und gleichzeitig sehe ich, wie viele diesen Zugang nicht haben – weil ihnen das Geld fehlt, ein informierter Arzt oder schlicht die Kraft, sich durch dieses System zu kämpfen.

Zugang entsteht so nicht aus Bedarf.

Sondern aus Möglichkeiten.

Und genau hier beginnt die eigentliche Frage.

Wenn Versorgung nicht am Bedarf ausgerichtet ist – woran dann?

Geht es um Kosten?

Je länger ich mich mit dieser Liste beschäftige, desto mehr drängt sich eine andere Überlegung auf: Geht es hier wirklich nur um fehlende Evidenz – oder auch um die Kosten, die entstehen würden, wenn man diese Erkrankung konsequent versorgen würde?

Ich denke, es sind nicht die einzelnen Medikamente, die für sich genommen vergleichsweise günstig erscheinen. Es ist vielmehr die Kombinationen, die viele von uns benötigen – individuell abgestimmt und dauerhaft. Und wir sind nicht wenige. Schätzungen gehen inzwischen von weit mehr als 1,5 Millionen Betroffenen in Deutschland aus, wenn man ME/CFS und Long Covid zusammen betrachtet.

Damit wird aus einer medizinischen Frage zwangsläufig auch eine wirtschaftliche.

Und ich frage mich:

Wie viel Einfluss hat diese Dimension auf die Entscheidungen, die getroffen werden?

Aus Betroffenenperspektive entsteht ein Eindruck, der schwer auszuhalten ist. Dass Zurückhaltung dort besonders groß ist, wo Versorgung nicht nur komplex, sondern auch kostenträchtig werden könnte. Und dass die Stimmen derer, die mit dieser Erkrankung leben, dabei oft leiser bleiben als die Logik eines Systems, das vor allem eines sein muss: berechenbar.

Wir haben in den letzten Jahren erlebt, dass Systeme schnell handeln können, wenn etwas Priorität hat. Dass Verfahren beschleunigt werden können und Entscheidungen nicht unbedingt Jahrzehnte brauchen.

Und gleichzeitig erleben wir bei ME/CFS auch weiterhin das Gegenteil: Zurückhaltung, Verzögerung und minimale Schritte. Das ist für viele Betroffene keine theoretische Frage, sondern seit Jahren Alltag. Für manche schon seit Jahrzehnten.

Was bleibt

Und so bleibt für mich am Ende ein Eindruck, der sich schwer abschütteln lässt:

Dass es nicht am Wissen fehlt. Sondern am Willen, dieses Wissen auch in Versorgung zu übersetzen.

Dass wir längst wissen, wie groß diese Patientengruppe ist. Und dass wir ahnen, was es bedeuten würde, sie wirklich zu versorgen.

Und dass genau darin vielleicht ein Teil der Antwort liegt.

Ich kann heute nicht mehr sagen, dass nichts für uns getan wird. Aber ich kann auch nicht sagen, dass sich für uns wirklich etwas verändert.

Und das ist manchmal noch schwerer auszuhalten.

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Quellen:

Long/Post-COVID: Vier Wirkstoffe werden im Off-Label-Use verordnungsfähig

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TARA24Redaktion

„I’m a Survivor.“

Es ist 4:18 Uhr. Ich liege wach und seit einer Weile läuft unaufhörlich dieses Lied in meinem Kopf. Noch halb im Schlaf hatte es schon etwas Drängendes, als wollte es mir unbedingt etwas sagen.

Immer wieder die Melodie, der Refrain „I’m a Survivor.“

Ja – das würde ich gerne über mich sagen. Ich wäre so gerne die, die sagen kann: Ich habe es überlebt.

Eine Überlebende. Wie sich das anhört.

Von einer Krankheit, die nicht auf den ersten Blick tödlich ist – und doch Leben verhindert. Die jeden Tag ein bisschen mehr zum Gefängnis wird und an manchen Tagen etwas von Folter hat. Die Menschen an Grenzen bringt, die kaum auszuhalten sind.

Und die auch dort lebensbedrohlich werden kann, wo man es von außen nicht sieht: Wenn der Körper keine Nahrung mehr verträgt. Wenn selbst Schlucken zu viel Kraft kostet. Wenn Unterstützung fehlt, die eigentlich selbstverständlich sein sollte.

Auch das gehört zu ME/CFS.
Und es ist ein Teil der Realität, der selten benannt wird.

Während ich das denke, merke ich, wie nah diese beiden Möglichkeiten nebeneinander liegen: die, die sagen kann, ich habe überlebt – und die, die es nicht schafft.
Beides ist möglich.

Heute Nacht spüre ich beides. Die Sehnsucht nach der einen Seite. Und die Angst vor der anderen.

Ich bin nicht danach. Ich bin mittendrin. Vielleicht ist es genau das, was es so schwer macht – dass es keinen klaren Punkt gibt, an dem etwas entschieden ist.

Und während ich darüber nachdenke, läuft dieses Lied weiter.
I’m a Survivor.
Und ich frage mich, ob das für mich stimmt.

Wenn ich zurückblicke, wirkt vieles wie aus einem anderen Leben. 2022 konnte ich noch reisen, 2024 sogar noch einmal nach Malaga. Heute ist das kaum vorstellbar.

Ich denke an das Bild, das mir Jürgen vorhin geschickt hat. Drei glückliche Gesichter am spanischen Strand. Tränen steigen in meine Augen. Wie gerne wäre ich dabei gewesen. Hätte diesen Augenblick so gerne mit ihnen zusammen erlebt. Die Meeresluft eingeatmet, den Wind in meinen Haaren gespürt und den Wellen zugesehen.

Werde ich das Meer noch einmal sehen können?

Mit dem Flugzeug zwölf Stunden von Tür zu Tür, mit dem Auto mindestens 15 und eine Zwischenübernachtung. Und ich frage mich, ob es aushaltbar wäre. Wahrscheinlich würde ich es überstehen. Aber zu welchem Preis? Was wäre danach noch übrig?

Diese Frage ist geblieben. Und sie ist größer geworden.

Mein Leben ist enger geworden, Schritt für Schritt. Ich merke, wie sich mein Spielraum verkleinert, wie die bin, die inzwischen fast nur zu Hause bleibt. Und ich möchte das nicht sein. Ich möchte nicht diejenige sein, die zurückbleibt, während das Leben der anderen weitergeht.

Gerade jetzt, allein zu Hause, merke ich, wie viel mir Jürgen abgenommen hat. Kleine Gänge, Mahlzeiten.  Ich komme klar – wenn ich mich auf das allernötigste beschränke. Mahlzeiten, ein bisschen Hygiene und ein oder zwei kurze Telefonate mit Jürgen – mehr ist nicht drin.

Manche Dinge verschieben sich so weit, dass sie fast nebensächlich wirken und gleichzeitig so viel Raum einnehmen. Haare waschen zum Beispiel. Im Moment geht es nicht. Also warte ich – bis Jürgen wieder da ist.

So sieht es gerade aus.
Und während ich hier liege und das alles denke, läuft dieses Lied weiter.

I’m a Survivor.

Ich weiß nicht, ob ich das irgendwann einmal sagen kann. Noch nicht.

Im Moment kann ich nur sagen: Ich bin noch da.
Und vielleicht ist genau das gerade mein Überleben.

Vielleicht ist es das, was dieses Lied mir sagen wollte.
Kein großes „I’m a Survivor“.

Sondern einfach nur:
Hang in there.

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Darf es bei ME/CFS Lachen geben?

Zwischen gar nicht und ein bisschen

Als ich die Diagnose ME/CFS erhielt, war Pacing für mich ein Fremdwort. Und selbst als ich begann, mich damit zu beschäftigen, schien es etwas recht Einfaches zu sein: nicht zu viel tun, sich körperlich schonen, Kräfte einteilen. Eine Vorstellung, die nicht nur ich hatte. Auch viele Menschen in meinem Umfeld verbanden Pacing verständlicherweise vor allem mit Bewegung, Aktivität, sichtbarer Anstrengung. Weniger gehen, weniger machen, mehr ruhen.

Und doch fühlte sich meine Realität anders an. Ich crashte. Immer wieder.

Überlastung zeigt sich auf unterschiedlichen Ebenen

Es passte einfach nicht zusammen. Ich bewegte mich kaum, war vorsichtig, zurückhaltend – und stieß dennoch ständig an Grenzen, die sich weder sehen noch logisch erklären ließen. Erst sehr viel später begann ich zu begreifen, dass Überlastung auf ganz unterschiedlichen Ebenen entstehen kann. Dass sich Belastung nicht nur im Körper zeigt, sondern auch im Denken, im Fühlen, in Reizen, selbst in der Körperhaltung.

Seitdem hat sich mein Verständnis von Pacing grundlegend verändert.

Körperliche Ebene

Natürlich spielt das Körperliche eine Rolle. Zu viel Bewegung, zu langes Stehen, zu viele Wege – das sind die offensichtlichen Dinge. Und doch musste ich selbst hier vieles neu verstehen. Einer der prägendsten Momente für mich war die Erkenntnis, dass auch Sprechen Anstrengung ist. Atmung, Muskulatur, Stimme – ein Gespräch kann den Körper spürbar fordern.

Grenzen zeigen sich dabei selten klar. Eher wie ein leises Verschieben. Ein bisschen zu viel. Ein bisschen zu lange. Und manchmal reicht genau dieses „bisschen“, um alles ins Wanken zu bringen.

Genauso ungewohnt war die kognitive Seite.

Kognitive Ebene

Denken fühlte sich früher selbstverständlich an, fast grenzenlos verfügbar. Erst mit ME/CFS wurde spürbar, dass auch Konzentration, Zuhören und Verarbeiten Energie verbrauchen.

Nicht plötzlich, nicht laut – eher schleichend. Gedanken werden klebrig, Gelesenes verliert seinen Sinn, der Kopf fühlt sich wattig und schwer an. Solche Momente haben etwas zutiefst Verunsicherndes. Vertrautes wird brüchig, Selbstverständliches fragil. Ich habe gelernt, diese Signale nicht mehr als Scheitern zu lesen, sondern als leise Hinweise meines Körpers.

Noch schwerer greifbar ist die emotionale Ebene.

Emotionale Ebene

Dass Trauer, Angst oder Wut Kraft kosten, leuchtet ein. Was mich viel mehr irritiert hat: Auch schöne Gefühle können erschöpfen. Freude, Aufregung, Verbundenheit – selbst das, was sich innerlich gut und richtig anfühlt, kann das Nervensystem stark aktivieren. Der Körper unterscheidet nicht zwischen gut und schlecht. Er reagiert auf Intensität. Auch das anzunehmen, war ein Prozess.

Und dann gibt es diese sehr stille, oft übersehene Form der Anstrengung: aufrecht sein.

Körperposition

Stehen oder Sitzen wirken von außen banal. Für meinen Körper können sie sich jedoch überraschend schwer anfühlen. Schwindel, innere Unruhe, dieses diffuse Gefühl von Überforderung ohne erkennbare Ursache. Besonders deutlich wurde mir das in einem unscheinbaren Moment: mitten in einem Gespräch mit meinem Mann.

Ich spürte plötzlich diesen fast körperlichen Drang, den Sessel in die Liegeposition zu bringen. Und mit dem Zurücklehnen kam eine unerwartete Erleichterung. Denken und Sprechen fielen spürbar leichter. Ein kleiner Moment – und doch eine große Erkenntnis. Seitdem fließt auch die Körperhaltung in meine Entscheidungen ein. Nicht als starre Regel, sondern als achtsames Abwägen.

Schließlich gab es noch etwas, das sich lange meiner Aufmerksamkeit entzog: Reize.

Reize

Es gibt Tage, an denen scheinbar nichts passiert – und dennoch fühlt sich mein System überlastet an. Licht, Geräusche, Stimmen, visuelle Eindrücke, Gerüche. Dinge, die früher Hintergrund waren, können plötzlich zu viel werden. Manchmal begreife ich das erst im Nachhinein. Wie an dem Tag, als in der Nachbarschaft eine Rüttelplatte stundenlang vibrierte. Keine Aktivität, keine Anstrengung – und dennoch dieses abrupte Gefühl innerer Leere, als hätte jemand einfach den Stecker gezogen.

Im Zusammensein mit meinen Enkeln wird mir besonders bewusst, wie sehr die verschiedenen Ebenen ineinandergreifen.

Alle Ebenen bilden ein komplexes Ganzes

Wenn sie da sind, ist da eine ganz eigene Fülle. Stimmen, Bewegung, Lachen, Fragen, Nähe. Ich höre zu, versuche zu verstehen, was sie mir erzählen, lasse mich von ihrer Welt mitnehmen. Und zugleich ist da eine tiefe Freude und Liebe zu ihnen. Während all das geschieht, ist auch mein Körper ständig beteiligt. Ich gehe mit ihnen, wenn sie mir etwas zeigen wollen, beuge mich zu ihnen hinunter, hebe sie hoch. Kleine Gesten der Nähe, Bewegungen, die sich vertraut und selbstverständlich anfühlen – und doch nicht einfach nur nebenbei passieren. Dazu kommt das Aufrechtsein, die Haltung, die Präsenz im Raum. Die Geräusche, die Dynamik, die Gerüche und das fortwährende Wechseln von Eindrücken.

Nichts davon steht für sich allein. Alles geschieht gleichzeitig.

Gerade in solchen Momenten wird für mich spürbar, dass sich die Ebenen des Pacings nicht sauber voneinander trennen lassen. Sie überlagern sich, greifen ineinander, bilden ein einziges, komplexes Ganzes.

All das hat mein Verständnis von Pacing leise, aber tiefgreifend verändert.

Neues Verständnis von Pacing

Pacing ist längst kein Fremdwort mehr. Es ist ein täglicher Balanceakt zwischen Wahrnehmen, Anpassen und Akzeptieren. Kein starres Konzept, sondern etwas Lebendiges. Manchmal klar, manchmal widersprüchlich, oft herausfordernd. Und immer sehr individuell.

Was sich jedoch durchzieht, ist ein Gefühl von mehr Stabilität, wenn nicht nur einzelne Aspekte, sondern ihr Zusammenspiel Beachtung finden.

Nicht perfekt, nicht immer verlässlich – aber spürbar.

Mit der Zeit begann ich zu verstehen, dass sich Belastung auf verschiedenen Ebenen zeigen kann: körperlich, kognitiv, emotional, in der Körperhaltung und durch Reize.

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„Komm doch wenigstens kurz vorbei.“

Ich weiß, der Satz ist freundlich gemeint. Manchmal fällt er am Telefon, manchmal in einer Nachricht und manchmal im persönlichen Gespräch. Und jedes Mal merke ich, wie in mir sofort etwas ins Stocken gerät. Es geht um Geburtstage. Familienfeiern. Hochzeiten im Freundeskreis.

„Wir feiern nicht groß. Nur 50 Personen.“

Oder: „Nur ein bisschen zusammensitzen.“

Und dann kommt fast immer noch der Satz: „Du musst ja nicht lange bleiben.“ Nur kurz.

Früher habe ich lange darüber nachgedacht. Habe versucht abzuwägen, ob ich es vielleicht schaffen könnte. Auch wenn es von außen oft anders aussieht: Ich würde gerne kommen. Heute ist meine Antwort einfacher geworden. Ich sage Einladungen grundsätzlich ab.

Weil mein Körper solche Situationen nicht mehr aushalten kann.

Schon mehrere Menschen in einem Raum reichen aus, damit mein Nervensystem überfordert ist. Ihre Stimmen, ihre Bewegungen, ihre Gesten, ihre Gerüche. Dazu Geschirr, das klappert, Musik im Hintergrund, der Klang von Gläsern beim Anstoßen.

All das prasselt gleichzeitig auf mich ein.

Dann fühlt es sich an, als würde eine Welle über mir zusammenschlagen. Wenn auch noch Menschen dabei sind, die ich nicht gut kenne, wird es noch intensiver. Mein Körper reagiert sofort. Mir wird schwindelig. Ich habe das Gefühl, keine Luft zu bekommen. Und innerlich gibt es nur noch einen einzigen Impuls: Ich will weg. Sofort.

Das passiert nicht erst nach einer Stunde. Manchmal merke ich es schon nach wenigen Minuten.

Mehr als zwei Menschen gleichzeitig kann ich kaum noch ertragen. Mit meinen Enkeln vielleicht vier – und auch das nur für begrenzte Zeit. Für Außenstehende ist das schwer zu verstehen. Sie sehen nur eine Feier. Für mich ist es eine Situation, in der mein Nervensystem mit Eindrücken überflutet wird.

Den Preis zahle ich später

Und selbst wenn ich früher versucht habe, kurz zu bleiben, kam der eigentliche Preis oft erst später. Wenn ich wieder zu Hause war. Wenn die Eindrücke nachwirkten. Wenn die Kopfschmerzen einsetzten, Gelenke plötzlich schmerzten und die Muskeln ihren Dienst versagten. Wenn mein Körper unaufhaltsam in den Crash rutschte.

Dann wurde aus einem kurzen Besuch ein tagelanger Rückzug in Dunkelheit und Stille. Ein Zustand, in dem selbst einfache Dinge wieder zu viel waren.

Heute weiß ich: Dieser Preis ist zu hoch. Deshalb gibt es für mich dieses „nur kurz vorbeikommen“ inzwischen nicht mehr. Nicht, weil mir die Menschen egal sind.

Sondern weil mein Körper mir Grenzen setzt, die ich nicht mehr verhandeln kann.

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