Off-Label bei ME/CFS: Vier Medikamente – und was sie über diese Erkrankung sagen
Endlich ist sie da.
Gespannt öffne ich den Artikel mit den Off-Label-Medikamenten für Long Covid und ME/CFS – also Medikamenten, die außerhalb ihrer eigentlichen Zulassung eingesetzt werden.
Ich kann nicht fassen, was ich da lese. Ich schüttele den Kopf und spüre, wie Wut in mir aufsteigt. Wie mir maßlose Enttäuschung Tränen in die Augen treibt.
Und dann dieser Impuls zu schreien.
Doch ich darf nicht.
Auch wenn es in mir noch so sehr brodelt – es würde zu viel kosten. Ich muss warten, bis sich meine Emotionen ein wenig beruhigt haben, bevor ich mich weiter mit dem Thema beschäftige.
Wieder Enttäuschung
Fünf Jahre ist es her, dass durch Long Covid auch ME/CFS stärker in den Fokus gerückt ist. Vor 30 Monaten wurde eine Off-Label-Liste angekündigt, die nun endlich vorliegt. Und Berlin kommuniziert das als wichtigen Schritt. Bei mir löst das aber kein Gefühl der Erleichterung aus. Stattdessen Enttäuschung. Wieder einmal.
Während Österreich es schafft, innerhalb von nur drei Monaten 21 Medikamente/Wirkstoffe auf die Liste zu setzen, haben es in Deutschland nach aktuellem Stand gerade einmal vier geschafft.
Zwei davon aus der Gruppe der Antidepressiva.
Warum gerade Medikamente aus dieser Gruppe?
Weil sie für einen vertrauten Weg stehen – für die Behandlung dessen, was messbar und bekannt ist? Ja – sie können sinnvoll sein, etwa zur Linderung von Schmerzen oder zur Stabilisierung einzelner Symptome. Aber was bedeutet das für die Einordnung dieser Erkrankung?
Nur auf dem Papier
Seit vielen Jahren ringen wir darum, dass ME/CFS als das anerkannt wird, was es ist: eine schwere, oft lebensverändernde körperliche Erkrankung – bereits 1969 von der WHO als neurologische Erkrankung klassifiziert. Doch noch immer hält sich – entgegen neuesten wissenschaftlichen Erkenntnissen – die Überzeugung, dass eine psychische Ursache vorliegt. Und dann wird genau diese Überzeugung durch eine solche Liste weiter genährt.
Während das, was diese Erkrankung in ihrem Kern ausmacht, in der Versorgung weiterhin fast unberührt bleibt.
Auf dem Papier ist damit etwas passiert.
Nun kann niemand mehr sagen, wir werden ignoriert. Nationale Dekade, Off-Label-Liste. Auf den ersten Blick ein Schritt nach vorne.
Doch was bleibt davon, wenn man genauer hinschaut?
Ändert sich etwas?
Die Medikamente, die für mich und viele andere einen Unterschied machen, haben es nicht auf die Liste geschafft. Die müssen wir nach wie vor aus eigener Tasche bezahlen. Weil es keine valide Studienlage dazu gibt.
Ja, natürlich gibt es diese Studien nicht.
Weil über Jahrzehnte kaum geforscht wurde.
Und selbst jetzt wird ein Teil der dringend notwendigen Medikamentenstudien nicht aus der Regelversorgung heraus finanziert, sondern von Initiativen und Stiftungen getragen.
Gleichzeitig entsteht der Eindruck, dass konkrete Behandlungsansätze weiterhin nur zögerlich vorangetrieben werden.
Doch was passiert mit uns? Sollen wir weiter leiden? Weiter an Grenzen geraten, die für manche unerträglich werden?
Ich habe nicht das Gefühl, dass sich in der Versorgung etwas verändert.
Ich habe Zugang zu Off-Label-Medikamenten. Aber selbstverständlich ist das nicht. Und gleichzeitig sehe ich, wie viele diesen Zugang nicht haben – weil ihnen das Geld fehlt, ein informierter Arzt oder schlicht die Kraft, sich durch dieses System zu kämpfen.
Zugang entsteht so nicht aus Bedarf.
Sondern aus Möglichkeiten.
Und genau hier beginnt die eigentliche Frage.
Wenn Versorgung nicht am Bedarf ausgerichtet ist – woran dann?
Geht es um Kosten?
Je länger ich mich mit dieser Liste beschäftige, desto mehr drängt sich eine andere Überlegung auf: Geht es hier wirklich nur um fehlende Evidenz – oder auch um die Kosten, die entstehen würden, wenn man diese Erkrankung konsequent versorgen würde?
Ich denke, es sind nicht die einzelnen Medikamente, die für sich genommen vergleichsweise günstig erscheinen. Es ist vielmehr die Kombinationen, die viele von uns benötigen – individuell abgestimmt und dauerhaft. Und wir sind nicht wenige. Schätzungen gehen inzwischen von weit mehr als 1,5 Millionen Betroffenen in Deutschland aus, wenn man ME/CFS und Long Covid zusammen betrachtet.
Damit wird aus einer medizinischen Frage zwangsläufig auch eine wirtschaftliche.
Und ich frage mich:
Wie viel Einfluss hat diese Dimension auf die Entscheidungen, die getroffen werden?
Aus Betroffenenperspektive entsteht ein Eindruck, der schwer auszuhalten ist. Dass Zurückhaltung dort besonders groß ist, wo Versorgung nicht nur komplex, sondern auch kostenträchtig werden könnte. Und dass die Stimmen derer, die mit dieser Erkrankung leben, dabei oft leiser bleiben als die Logik eines Systems, das vor allem eines sein muss: berechenbar.
Wir haben in den letzten Jahren erlebt, dass Systeme schnell handeln können, wenn etwas Priorität hat. Dass Verfahren beschleunigt werden können und Entscheidungen nicht unbedingt Jahrzehnte brauchen.
Und gleichzeitig erleben wir bei ME/CFS auch weiterhin das Gegenteil: Zurückhaltung, Verzögerung und minimale Schritte. Das ist für viele Betroffene keine theoretische Frage, sondern seit Jahren Alltag. Für manche schon seit Jahrzehnten.
Was bleibt
Und so bleibt für mich am Ende ein Eindruck, der sich schwer abschütteln lässt:
Dass es nicht am Wissen fehlt. Sondern am Willen, dieses Wissen auch in Versorgung zu übersetzen.
Dass wir längst wissen, wie groß diese Patientengruppe ist. Und dass wir ahnen, was es bedeuten würde, sie wirklich zu versorgen.
Und dass genau darin vielleicht ein Teil der Antwort liegt.
Ich kann heute nicht mehr sagen, dass nichts für uns getan wird. Aber ich kann auch nicht sagen, dass sich für uns wirklich etwas verändert.
Und das ist manchmal noch schwerer auszuhalten.
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Quellen:
Redaktion