Mehr Sichtbarkeit für Menschen mit schwerem ME/CFS

Heute ist severe ME Awareness Day: Der 8. August soll das Leid der schwer und sehr schwer an ME/CFS erkrankten Menschen sichtbar machen. Dieser Tag wurde zu Ehren der verstorbenen severe ME-Patientin Sofia Mirza festgelegt, die im Alter von 32 Jahren an den Folgen einer nachteiligen medizinischen Behandlung für myalgische Enzephalomyelitis starb.

Rund ein Viertel der Menschen mit ME/CFS sind schwer oder sehr schwer betroffen. Das bedeutet, sie sind nahezu vollständig an das Haus bzw. ans Bett gefesselt. Schlimmstenfalls liegen sie 24/7 mit schier unerträglichen Schmerzen im Bett, tragen Kopfhörer zur Geräuschreduktion und der Raum, in dem sie liegen, ist abgedunkelt. Sie ertragen so gut wie keine menschlichen Kontakte und Berührungen und haben nur ihre eigenen Gedanken zur Ablenkung. Ein nur schwer vorstellbarer Alptraum, aus dem diese Menschen aber nicht einfach so erwachen, der manchmal schon Jahrzehnte anhält.

Als ob das noch nicht reicht, sind sie häufig auch noch unterversorgt, da sie nicht mehr in der Lage sind, Ärzte aufzusuchen. Und Ärzte, die für diese Patienten Hausbesuche anbieten muss man leider mit der Lupe suchen. Auch sonstige Unterstützung und Hilfe fehlt oft oder kann von ihnen einfach nicht mehr toleriert werden.

All diesen Menschen gilt mein tief empfundenes Mitgefühl! Sie verdienen es, dass auf sie und ihre unhaltbare Situation aufmerksam gemacht wird. Nicht nur heute, sondern jeden Tag!

ME/CFS-Patienten in allen Stadien werden viel zu oft von Umfeld, Politik und Ärzteschaft stigmatisiert und ignoriert. Es ist eine humanitäre Katastrophe, dass sie zum Teil selbst ihre letzten Kräfte mobilisieren müssen, um gemeinsam mit Selbsthilfeorganisationen, Angehörigen und Freunden auf ihre prekäre Lage aufmerksam zu machen und für bessere Versorgung zu kämpfen! Und was tun seit mehr als 50 Jahren Menschen in Positionen, die es ermöglichen würden, etwas an dieser Situation zu verbessern? Nicht annährend genug!

Ich wünsche uns:

• Versorgung: Jetzt!
• Verpflichtende Weiterbildung über ME/CFS für Ärzt:innen: Jetzt!
• Forschung: Jetzt!

Dieser Beitrag soll die wundervolle Kampagne zur Sichtbarkeit von #severeME des Fatigatio e.V. in den sozialen Medien ergänzen