12. Mai – Internationaler ME/CFS-Tag

Wie in jedem Jahr findet auch am heutigen 12. Mai der Internationale ME/CFS-Awarness Tag statt. Wie schon gestern beim sogenannten „Trauergang“ in zahlreichen Städten wird auch heute unter anderem mit einer großen Demo in Berlin über ME/CFS und den seit Jahrzehnten andauernden Medizinskandal informiert. Die Betroffenen oder ihre Stellvertreter (die meisten Betroffenen sind selbst nicht mehr in der Lage zu demonstrieren!) teilen persönlichen Geschichten und rufen die Politik auf, die Versorgungskrise anzupacken und nicht mehr wegzuschauen.

Bevor ich meine Diagnose erhielt, wusste ich nichts von ME/CFS. Und ich konnte mir überhaupt nicht vorstellen, dass es in Deutschland möglich ist an einer Krankheit zu leiden, für die es weder Therapien noch Heilung oder adäquate Versorgung gibt, deren Ursache kaum erforscht ist und über die bis heute nichts im Medizinstudium gelehrt wird. Und das obwohl es mit präpandemisch schon hunderttausenden Betroffenen wahrlich keine seltene Erkrankung ist und auch nie war. Mich macht das traurig und wütend, denn: Was ist das für ein Land, das seine Gesundheitsversorgung weltweit feiert, in der Praxis aber mehrere hundertausend Betroffene allein lässt und vergisst? An machen Tage mutet es in meinen Augen schon fast wie Absicht an, dass die Zahl der Betroffenen in der öffentlichen Berichterstattung immer mehr sinkt: War in den Berichten vor wenigen Jahren noch die Rede von 300 000 Betroffenen, wurde gestern in z.B. in der Hessenschau von einer viertelmillion Betroffener gesprochen - und das trotzdem die Zahl durch Long Covid drastisch angestiegen ist. Nur will das für mich immer offensichtlicher niemand der Verantwortlichen wahrhaben. Zudem vergisst die Politik anscheinend auch, dass die Betroffenen sicherlich auch ein Teil der fehlenden Fachkräfte sind.

Neben zahlreichen anderen Aktionen werden am heutigen Awarness-Day auch weltweit öffentliche Gebäude oder Sehenswürdigkeiten in der Awareness-Farbe Blau beleuchtet, um mit der Aktion «Light up the night for ME!» den Betroffenen Gehör und Sichtbarkeit zu geben, da diese meist zu krank sind, um selbst auf sich aufmerksam zu machen.

Daher habe auch ich den heutigen Tag zum Veröffentlichen meines Blogs gewählt, denn auch ich möchte dazu beitragen, die Aufmerksamkeit auf ME/CFS zu lenken.

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