Pacing-Pause: Warum ich bis 18. September leiser werde
Die letzten Wochen waren intensiv – und sie haben mir viel abverlangt.
Da war die Veröffentlichung meines Songs „Unsichtbar“ zum Severe ME Awareness Day. Ein Projekt, das mir sehr am Herzen liegt. Entstanden in kleinen Etappen, mit vielen Pausen dazwischen – und trotzdem so aufregend, dass es meine Kräfte fast überstiegen hat. Die Resonanz war überwältigend, aber auch die Aufregung davor und danach haben mich an meine Grenzen gebracht.
Dann die Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN). Alte Narrative wurden wiederholt, neue wissenschaftliche Erkenntnisse ignoriert. Ich konnte nicht schweigen – also schrieb ich meinen Kommentar. Doch jeder Satz, jedes Argument kostet mich hochkonzentrierte Energie. Energie, die mir später im Alltag fehlt.
Auch das Sommerinterview von Bundeskanzler Merz ließ mich nicht los. Seine Ignoranz gegenüber ME/CFS war für viele von uns ein Schlag ins Gesicht. Ich habe meine Gedanken dazu aufgeschrieben – wütend, verletzt, erschöpft. Und schließlich waren da noch Diskussionen und Reaktionen, etwa zu Dorothee Bärs Ankündigung, Millionen in die Gaming-Industrie zu investieren, während für ME/CFS-Forschung kaum Mittel bereitgestellt werden.
Wenn Engagement zur Belastung wird
All das sind wichtige Themen. Sie geben mir das Gefühl, nicht völlig ohnmächtig zu sein. Doch gerade die Reaktionen auf aktuelle Ereignisse sind für mich besonders fordernd: Sie müssen in kürzester Zeit oder bis zum nächsten Veröffentlichungstermin fertig sein. Ruhe und Pausen, die ich für „normale“ Beiträge einplanen kann, bleiben dabei kaum möglich.
So wichtig diese Arbeit ist – sie fordert einen hohen Preis.
Den Preis spüren – wenn die Baseline ins Wanken gerät
Meine Symptome haben sich deutlich verschlechtert. Ich merke, wie meine Baseline ins Wanken geraten ist. Jeder Beitrag bedeutet Verzicht – auf kleine Alltagsmomente, Begegnungen oder schlicht die Ruhe, die mein Körper so dringend bräuchte. Es ist ein Balanceakt: sichtbar bleiben und gleichzeitig nicht die eigene Gesundheit gefährden.
Die Notbremse: Meine Pacing-Pause
Deshalb ziehe ich jetzt die Notbremse: Bis zum 18. September wird es hier stiller werden. Ich gönne mir eine Pacing-Pause, um wieder Stabilität zu finden.
Es fällt mir nicht leicht, diesen Schritt zu gehen, weil Sichtbarkeit so wichtig ist – und weil mir mein Engagement Freude macht. Aber ich weiß auch: Nur wenn ich achtsam mit meinen Kräften umgehe, kann ich weiterhin für unsere Anliegen laut werden.
Danke für eure Unterstützung
Danke, dass Ihr meine Arbeit begleitet, dass Ihr lest, teilt, zuhört – und mich mit Euren Reaktionen immer wieder daran erinnert, dass meine Stimme nicht ins Leere geht. Das gibt mir Halt, auch in dieser Pause.
Wir lesen uns im September wieder. 💙
Wie geht Ihr mit Momenten um, in denen euch Engagement oder Einsatz zu viel wird? Habt Ihr Strategien gefunden, um rechtzeitig die Notbremse zu ziehen?
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