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Auch fünf Jahre nach Beginn der Corona-Pandemie sehen Betroffene und Mediziner keine flächendeckende Versorgung von Long Covid-Patienten. Es brauche mehr Netzwerke und Kompetenzzentren.

Vor fünf Jahren, am 7. März 2020, gab es in Österreich 81 bestätigte Corona-Fälle, und das Land stand kurz vor dem ersten Lockdown. Heute leben schätzungsweise 80.000 Menschen in Österreich mit den langfristigen Folgen von Long Covid oder ME/CFS, einer Krankheit, von der sie sich auch Jahre nach der Infektion nicht erholen konnten.

Fünf Jahre nach der bisher verheerendsten Pandemie des 21. Jahrhunderts geht ein ZDF-Themenschwerpunkt der Frage nach, welche Lehren aus Corona gezogen wurden und was noch aufzuarbeiten ist.

NACHRUF ¦ Stefan Hemler ¦ Nachruf auf einen tapferen ME/CFS-Aufklärer und mutigen Kämpfer gegen Rechts Faraz Fallahi, einer der bekanntesten ME/CFS-Patienten in Deutschland, ist tot. Das hat am Montag Abend seine Familie auf Social Media-Kanälen bekannt gegeben und zugleich darum gebeten, in Ruhe trauern zu dürfen (https://x.com/derhorizontale/status/1894070893761937858). Am Mittwoch ist ein großer Nachruf auf Faraz in der Regionalzeitung „Südkurier“ aus seiner schwäbischen Heimatregion erschienen (https://www.suedkurier.de/baden-wuerttemberg/faraz-fallahi-ist-verstorben-er-kaempfte-gegen-mecfs-erkrankung;art417930,12321084), am Donnerstag hat ihn zu seinem Tod auch die „Südwest Presse“ gewürdigt (https://www.swp.de/lokales/tuebingen/mecfs-patient-aus-tuebingen-starb-der-horizontale-77881064.html#google_vignette). In den sozialen Medien brachten während der letzten Tage viele Trauernde mit berührenden Postings ihre Anteilnahme zum Ausdruck. Eine migrantische Erfolgsgeschichte – jäh gestoppt Eigentlich hätte das Leben von Faraz Fallahi ein Bilderbuchbeispiel für eine migrantische Erfolgsgeschichte der zweiten Generation werden können: Als Sohn iranischer Eltern 1982 in Deutschland geboren, wächst Faraz im Raum Stuttgart auf, studiert nach dem Abitur in Tübingen Informatik und arbeitet danach als Teamleiter in der Software-Entwicklung. Doch 2018, kurze Zeit nach seiner Hochzeit, ereilt Faraz unerwartet ein schwerer Schicksalsschlag: Mit 36 Jahren erkrankt er nach einer zunächst unauffällig verlaufenden Atemwegsinfektion postviral. Den aktiven, weitgereisten, sportlichen jungen Mann, der für Halbmarathonläufe trainiert, beginnen auf einmal die Kräfte zu verlassen. Doch von Ärzt:innen wird seine ihn mehr und mehr schwächende Erkrankung als psychosomatisch fehldiagnostiziert. So verschlechtert sich sein Zustand binnen zwei Jahren immer weiter aufgrund von falschen Behandlungsversuchen. Zuletzt ruiniert eine Aktivierungstherapie in einer Reha-Klinik seine Gesundheit so sehr, dass er 2020 als ME/CFS-Schwersterkrankter bettlägerig wird. Kämpfernatur als Pflegefall Doch Faraz ist eine Kämpfernatur und gibt auch als Pflegefall, der nun von seiner Familie in seinem Elternhaus versorgt werden muss, nicht auf. Auf dem Wege der Selbsthilfe gelingt es ihm durch Unterstützung von Ärzt:innen aus dem Bekanntenkreis, seinen Zustand wenigstens so weit zu stabilisieren, dass er vom Bett aus über sein Handy ein wenig am öffentlichen Leben wieder teilnehmen kann. Er beginnt, sich als selbst Schwerstbetroffener zusammen mit anderen Unterstützer:innen für die Belange von ME/CFS-Patient:innen auf Social Media einzusetzen. Als sich die Szene der ME/CFS-Betroffenen im Zuge der Corona-Pandemie mit Long Covid-Selbsthilfegruppen vernetzt und 2022 erste größere Aufklärungskampagnen lanciert, werde auch ich im Rahmen meines Engagement für die Initiative #ProtectTheKids auf Faraz aufmerksam – zunächst nur durch seinen Twitteraccount (https://x.com/derhorizontale). Als einer seiner über 10.000 Follower:innen nehme ich wachsenden Anteil an seinem mit der Öffentlichkeit geteilten schweren Patienten-Schicksal. Im Verlauf des Jahres 2022 gelingt es ME/CFS Betroffenen-Initiativen und Unterstützergruppen nicht zuletzt auch durch das bewundernswerte Engagement von Faraz, die jahrzehntelang totgeschwiegene Erkrankung Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom endlich mehr ins Licht der Öffentlichkeit zu bringen. Vorbereitet auf den Tod – und dann quasi wiederauferstanden Durch ebenso traurige wie dramatische Umstände wird Faraz selbst Anfang 2023 dann der breiteren deutschen Öffentlichkeit bekannt. Denn der Spiegel berichtet am 4. Februar in einer großen Story über das Auf und Ab seiner Leidensgeschichte, das einer Achterbahnfahrt gleicht (https://archive.ph/iR01O): Im Herbst 2022 hat eine gravierende Zustandsverschlechterung Faraz dazu gebracht, sich bei einem Sterbehilfeverein anzumelden. Doch als er sich schon auf seinen baldigen Tod vorbereitet, wird Faraz nach einem verzweifelten Hilferuf auf Twitter schließlich durch das außergewöhnliche Engagement einer Internistin aus Filderstadt und den Behandlungserfolg mit einer Immunadsorption in einer Klinik in Schleswig-Holstein noch gerettet. Und so bringt das Jahr 2023 noch einmal Hoffnung in Faraz‘ Leben, denn in den ersten Monaten nach seiner Klinikbehandlung scheint es auch dank neuer Medikation langsam, aber stetig aufwärts mit ihm zu gehen. Faraz bleibt zwar Pflegefall, aber er macht kleine Fortschritte aus der Bettlägerigkeit heraus und zieht schließlich wieder zurück nach Tübingen in die Wohnung seiner Frau, wo er mit Unterstützung eines Pflegedienstes versorgt werden kann. Der „Spiegel“ bringt im September, kurz vor seinem Umzug, nochmals ein großes Interview mit ihm (https://archive.ph/HUT5t). Sogar einen elektrischen Rollstuhl bekommt er 2023 bewilligt. Doch als der am Jahresende endlich eintrifft, beginnt sich für Faraz das Blatt leider schon wieder zu wenden. „I want to live, not just survive” „I want to live, not just survive“ ist auf einer Kreidetafel zu lesen, die Faraz, sichtbar unter Schmerzen, auf dem Titelbild seines Facebook-Accounts in den Händen hält (https://www.facebook.com/derhorizontale). Das Jahr 2023, in dem während ein paar Monaten der Zustandsverbesserung Faraz‘ Lebens- und Kommunikationsmöglichkeiten sich endlich erweitern, bringt ihn im Sommer auch mit mir näher in Kontakt. Im September hosten wir gemeinsam einen Space auf Twitter und schmieden weitere Pläne für Social Media Events – inzwischen hat Faraz sogar einen eigenen Podcast auf Spotify gestartet (https://open.spotify.com/show/7qp4qDyAsT0RcLk3obB6C5). Wir chatten regelmäßig und ausgiebig auf WhatsApp und hoffen, dass es so bleibt oder sogar weiter aufwärts mit ihm geht. Vielleicht kann er im nächsten Jahr ja wieder Besuch in Tübingen empfangen? Doch all solche Zukunftsträume zerplatzen rasch, weil schon bald darauf Faraz die Kräfte wieder zu schwinden beginnen. „Bumblebee“, wie er den E-Rollstuhl voller Vorfreude getauft hat, gibt er 2024 wieder unbenutzt zurück. Ich lerne Faraz in dieser kurzen letzten Phase seines „Lebens statt Überlebens“ als hochintelligenten Kommunikationspartner schätzen, dessen wacher Geist trotz seiner schweren Krankheit kaum zu bremsen ist. Als bisweilen sogar impulsive Kämpfernatur ist Faraz freilich auch ein streitbarer Mensch, der in seiner konsequenten Art zu denken öfter auch mal aneckt. Das trägt leider in der Bubble der ME/CFS-Betroffenen und ihrer Unterstützergruppen zu wachsenden Konflikten bei, wegen derer schließlich ein Teil der Aktivisten- und Supportinitiativen-Bubble im Herbst 2023 mit ihm bricht. Die unerbittliche, ja fast gnadenlose Härte, mit der gegen ihn als immer noch schwerkranken Menschen dabei vorgegangen wird, ist eine sehr bittere Erfahrung für jemand, der all seine eingeschränkte Lebensenergie für das gemeinsame Anliegen so sehr eingesetzt und auch für andere so viel erreicht hat. „Wenn ich nun Heimweh sage, dann sage ich Schmerz“ Obwohl seine Kraft eigentlich wieder spürbar schwindet, engagiert sich Faraz Anfang 2024 trotzdem noch einmal für ein Thema, das ihm ganz besonders am Herzen liegt: der Kampf gegen den Rechtsradikalismus und die AfD. Er nutzt dafür seine Social Media-Reichweite auf X wie auch auf Instagram (https://www.instagram.com/derhorizontale/) und unternimmt sogar einen Ausflug auf Tiktok. Fast täglich setzt er sich mehr als sieben Monate lang mit den politischen Statements der extremen Rechten aufklärerisch-kritisch bis ironisch-spöttisch auseinander. In einem bemerkenswerten Postings aus dieser letzten aktiven Phase seiner Teilnahme am öffentlichen Leben versucht Faraz sich am 14. Juli 2024 aber auch einmal im Genre der Rapper-Lyrik gegen Rechts. Auf seine ganz persönliche, sehr berührende Weise spricht er dabei über seine Gefühle, die er als Sohn einer Migrantenfamilie in unserer sich verdüsternden Gegenwart empfindet: „Wenn ich nun Heimweh sage, dann sage ich Schmerz. Deutschland, gebrochen hast du mein Herz. Ich bleibe bei dir, aber nun fühle ich mich allein. Nicht mehr willkommen, nicht mehr daheim. Von einigen ignoriert, von anderen bedroht, wünschen mir manche sogar den Tod.“ (https://x.com/derhorizontale/status/1812432809753002133; https://www.instagram.com/p/C9Zf33Usucm/) Zerbrochene letzte Hoffnungen Schon sechs Wochen später zwingt ihn sein sich immer mehr verschlechternder Gesundheitszustand, seine Präsenz auf Social Media stark zu reduzieren. Sein kleines Fenster zur Welt schließt sich im Herbst 2024 wieder, wie schon zuvor 2020 und 2022. Faraz‘ Leben wird erneut zum bloßen Kampf ums Überleben unter wachsendem Leidensdruck. Dennoch bleiben wir auf WhatsApp weiter in Kontakt, auch wenn seine Nachrichten immer kürzer werden und das Sprechen auf Voicenachrichten ihm immer mehr Mühe bereitet. Wie Faraz mir auf WhatsApp Anfang des neuen Jahres mitteilt, hat er noch ein klein wenig Hoffnung, dass sich vielleicht doch ein Weg aus der Abwärtsspirale, vielleicht sogar zurück zu einer Zustandsverbesserung finden lässt. Dazu müsste es gelingen, mit veränderter Medikation die immer unerträglicher werdenden Schmerzen und die zermürbenden Schlafstörungen, durch die er kaum noch Regenerationszeiten hat, endlich wieder besser unter Kontrolle zu bekommen. Doch die Suche nach einer geeigneten medizinischen Einrichtung, die bereit wäre, ihn als ME/CFS-Schwerstkranken adäquat zu behandeln, bleibt leider erfolglos. So schließt sich der Kreis auf eine bittere Weise und Faraz ist Ende Januar 2025 wieder da angelangt, wo er im Herbst 2022 schon einmal stand – diesmal gibt es aber leider keine zweite Behandlungschance für ihn. So bleibt für Faraz nur das Aufgeben und der Abschied – ein letzter, schwerer Weg im Kreise seiner Liebsten, den er bewundernswert tapfer und gefasst bis zu seinem Lebensende am 24. Februar gegangen ist.

Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) ist eine Multisystemerkrankung mit verheerenden Folgen. Seit Jahrzehnten wird sie immer noch missverstanden, sie ist kaum erforscht und vom Gesundheitssystem kaum anerkannt. Der Dokumentarfilm erklärt die Erkrankung und schildert den Leidensweg von Betroffenen.

Covid-19-Impfungen haben Millionen von Menschen vor schweren Verläufen bewahrt. Doch eine neue Untersuchung wirft Fragen über seltene Nebenwirkungen auf.

Das Universitätsklinikum Regensburg (UKR) initiiert gemeinsam mit dem Universitätsklinikum Gießen und Marburg (UKGM) das Projekt „Miracle“, um die rätselhafte Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) zu erforschen. Die Erkrankung ist für die Betroffenen eine massive Belastung: extreme, dauerhafte Erschöpfung, Schmerzen und körperliche Einschränkungen machen ein normales Leben oft unmöglich. Das dreijährige Verbundprojekt soll neue Erkenntnisse bringen und wird mit einem Gesamtbudget von 2,5 Millionen vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) gefördert.

Die Multisystemerkrankung ME/CFS gilt als schwerste Form von Long Covid. Ärzte und Kassen nehmen die Folgen kaum ernst, mahnt Autorin ­Jana ­Petersen.

Medikamente können auch von Hausärztinnen und -ärzten verordnet werden. Für komplexere Fragestellungen werden spezialisierte Behandlungsstellen gefordert

Bernhard Schieffer, Direktor der Klinik Kardiologie am Universitätsklinikum Marburg, zum Stand der Forschung bei Long Covid

Erschöpfung, Kurzatmigkeit - nur einige Long-Covid-Symptome. Die Pandemie hat gezeigt, dass eine Virusinfektion nicht immer vorbei ist, wenn das Fieber weg ist.

#LongCOVID erhält endlich Aufmerksamkeit - spät, aber immerhin. Dennoch ist es bezeichnend, dass dieses und damit verbundene Themen auf der politischen Agenda… | 11 comments on LinkedIn

Es gibt endlich ein Umdenken im Umgang mit dem Chronischen Fatigue-Syndrom.

Die Corona-Pandemie gilt zwar seit April 2023 als offiziell überwunden und alle damit verbundenen Einschränkungen gehören der Vergangenheit an, doch für viele Menschen wirkt sich das Virus nach wie vor unmittelbar auf ihr Leben aus. Sie leiden an Long Covid. An gesundheitlichen Beschwerden, wie Erschöpfung, Atemnot, Konzentrationsprobleme und Muskelschmerzen, die noch Wochen nach einer Corona-Infektion bestehen oder neu auftreten können. Nach Schätzungen der Bundesregierung betrifft dies allein in Deutschland mindestens eine Million Menschen. Wir sprechen über das Thema mit Professor Carmen Scheibenbogen, Leiterin des Fatigue Centrums und stellvertretende Direktorin am Institut für Medizinische Immunologie an der Berliner Charité.

Seit über einem Jahr ist der bekannte NDR-Moderator Pascal Hillgruber aus Neumünster vorwiegend bettlägerig. Er hat eine Kopfgelenkinstabilität und die chronische Multisystemerkrankung ME/CFS. Er kämpft für mehr Aufklärungsarbeit – und immer wieder um seine Existenz.

Das Leitsymptom von Patienten mit schwerem Long Covid und ME/CFS ist die post-exertionelle Malaise, kurz PEM. Sportmediziner Christian Puta erforscht die Mechan

Mitte Januar soll die elektronische Patientenakte unter anderem in Franken an den Start gehen.

Corona hat Spuren hinterlassen, Leben verändert – und hunderttausende Menschen dauerhaft krank gemacht. Deutschlands bekanntester Arzt, Eckart von Hirschhausen, begleitet einige der Betroffenen seit Jahren. Der Mediziner möchte wissen: Welche bleibenden Schäden hat die Pandemie verursacht, zum Beispiel bei Menschen mit Long Covid? Wie sehr wurde das Vertrauen in Medizin und Medien erschüttert? Und welche Spuren hat die Pandemie bei Kindern und Jugendlichen hinterlassen?

ME/CFS nach COVID: Viele Betroffene fühlen sich von Ärzten und Sozialsystem im Stich gelassen. Warum bleibt ihre Not ungehört?

Eine halbe Million Menschen sollen allein in Deutschland betroffen sein: Menschen, die sich oft kaum bewegen können, an unerklärlichen Schmerzen leiden, geplagt von der kaum erforschten chronischen Fatigue oder ME/CFS, für die es keine zugelassene Behandlung gibt – und deshalb auch keine Erstattung von Kosten für Arzneimittel. Um das zu ändern, versammelten sich am Mittag Kranke und Angehörige zu einer sogenannten Liegend-Demo. Unser Gast im Studio: Dr. Lieseltraud Lange-Riechmann, Fatigatio e.V. Beitrag von Norbert Siegmund

Unter dem Hashtag #Frauenticket teilen Frauen ihre Erfahrungen auf Social-Media-Plattformen, bei Arztbesuchen nicht ernst genommen zu werden. Ein Zustand, der fatale Folgen haben kann…

Der Alltag von Betroffenen der Erkrankung ist geprägt von Schmerzen, Erschöpfung und Hoffnungslosigkeit. Hilfe gibt es kaum. Wie kann das sein?

Von Long Covid und ME/CFS Betroffene berichten von der schwierigen Suche nach Expertise und Hilfe. Im Wahlkampf blieben ihre Sorgen ein Randthema, doch nun keimt Hoffnung auf

Seit der Pandemie leiden rund 500.000 Menschen in Deutschland an ME/CFS. Brigitte hat mit der Initiative “Long Covid Deutschland” über die heimtückische Krankheit gesprochen.

Nach einer Corona-Infektion vor zwei Jahren musste die 28-jährige Paula aus Hamburg ihr Sportstudium aufgeben. Seit zwei Jahren leidet sie an einer chronischen Nervenerkrankung, der sogenannten Myalgische Enzephalomyelitis, gepaart mit dem Chronischen Fatigue Syndrom – also entzündliche Prozesse im Gehirn und im Rückenmark bei anhaltender Erschöpfung. Kurz: ME/CFS. Selbst ein warmes Essen zu kochen, ist für sie zu anstrengend, vor ... Mehr lesen

Führungskräfte reden nicht gern darüber, aber heute muss es sein. Denn viele Arbeitskräfte leiden mittlerweile unter Long Covid oder ME/CFS. Für Unternehmen wird der hohe Krankenstand zum Problem. Zeit zu handeln.

ME/CFS – noch nie gehört? LOL, viele Ärzt*innen auch nicht. Was auch immer das jetzt genau ist, kein Grund, so hysterisch zu sein… oder?

In Deutschland hat sich die Zahl der ME/CFS-Betroffenen durch die COVID-19-Pandemie fast verdoppelt. Wie es sich anfühlt, wenn das Leben an einem vorbeizieht, erzählen vier Patientinnen im Interview mit BRIGITTE.

Natalie Grams ist Ärztin und Autorin, bekannt wurde sie als Aufklärerin über Homöopathie. Doch seit sie an ME/CFS erkrankt ist, ist sie die meiste Zeit ans Bett gefesselt. Nun hat sie ein Buch über ihre Erfahrungen mit dieser Erkrankung veröffentlicht.

Seit dem Ausbruch der Corona-Pandemie waren einer neuen Studie zufolge mehr als 400 Millionen Menschen weltweit von Long Covid betroffen.

300.000 Patienten mit dem Chronischen Ermüdungs- beziehungsweise Fatigue-Syndrom gibt es in Deutschland. Proteste für ihre bessere Versorgung unterstützt der Leipziger Neurologe Torsten Kraya.

Ein Absturz, der kaum zu begreifen ist: Das Coronavirus kam und das endlose Leiden begann. Der Aufschrei der jungen Ärztin und Mutter Natalie Grams, die am Erschöpfungssyndrom leidet.

Das Chronische Fatigue Syndrom (CFS) ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die oft zu einer körperlichen Behinderung führt. Weltweit sind etwa 17 Mio. Menschen betroffen. Eine seltene Krankheit, die immer noch wenig erforscht ist. Menschen, die diese Krankheit haben, sind sehr schnell erschöpft, sowohl geistig als auch körperlich. Die kleinste Anstrengung führt dazu, dass sie sich sehr lange ausruhen müssen. Heute demonstrieren sie auf dem Opernplatz im Frankfurt, so wie Daniela Schwab. Ihre Tochter Grace erkrankte vor 3 Jahren an CFS.

In Köln haben heute ein paar Dutzend Menschen im Rollstuhl demonstriert, obwohl sie gehen können. Sie machen das anstelle ihrer Angehörigen, die das Bett…

Eine große Krankenkasse hat erhoben, wie gut Ärzte Long-Covid-Patienten therapieren und betreuen. Das Ergebnis zeigt, wie groß die Mängel sind. Die Politik handelt dennoch nicht.

Krank, erschöpft, verzweifelt, ohne Geld und Unterstützung – so geht es vielen Betroffenen, die an Covid-Langzeitfolgen leiden. Noch immer. Man…

Die Pandemie ist vorbei. Doch Long Covid ist geblieben – und besonders häufig sind davon Frauen betroffen. Was bedeutet das Geschlecht für die gesundheitliche Versorgung?

Editorial der Deutschen Zeitschrift für Sportmedizin 2/2024 über die Folgen vom Post-COVID und anderer postviraler Fatiguesyndrome.

Betroffene haben nicht nur mit der Erkrankung zu kämpfen: DOSSIER zeigt Probleme bei der sozialen Absicherung, schädliche Therapien und gefährliche Fortbildungen auf.

Was, wenn Mama nicht mehr kann? Und zwar nicht nur einen Tag, sondern vielleicht für immer?

Die Covid-19-Pandemie gilt für viele als überwunden. Sie ist nicht mehr als eine unliebsame Erinnerung. Doch wer an Long- oder Post-Covid leidet, hat noch heute mit den Folgen zu kämpfen und ist im Alltag häufig stark eingeschränkt. Wird es bald eine Heilung geben? Und inwiefern wird Künstliche Intelligenz (KI) dabei eine Rolle spielen? Darum geht es in der heutigen Folge unseres “nachgehakt”-Podcasts, aus unserer Ad-hoc AG “KI in der Medizin”.

Bis zu 80.000 Personen in Österreich sind von der chronischen Multisystemerkrankung betroffen. Stiftung der Familie Ströck will ihre Betreuung verbessern und präsentierte Umfrage zum Ist-Zustand.

Das chronische Fatigue-Syndrom betrifft seit Corona immer mehr junge Menschen unter dem Überbegriff Long Covid. Spezialisierte Versorgungszentren fehlen jedoch.

Chronische Erschöpfung, starke Schmerzen und andere schwere Beschwerden: Die Corona-Pandemie hat die Multisystem-Erkrankung ME/CFS ins Blickfeld gerückt. Die Medizin weiß noch nicht viel über diese Krankheit, die die Betroffenen aus dem Leben reißt. Um die Patienten adäquat zu versorgen, sind Aufklärung und Forschung vonnöten.

Was weiß man über die messbaren körperlichen Auswirkungen von dem chronischen Erschöpfungssyndrom (ME/CFS), das besonders Corona-Erkrankte betrifft?

Auf der Online-Konferenz „Unite To Fight“ haben Patienten und Mediziner erstmals gemeinsam über Long Covid gesprochen. Dabei wurde auch klar, welch gravierende Folgen die Erkrankung für den Arbeitsmarkt hat.