Manchmal braucht es eine Brücke, um ME/CFS zu verstehen
Es ist selten, dass ich meinem Mann einen Beitrag (Wenn ’besser’ sich nicht leicht anfühlt) vorab zum Lesen gebe und das Thema unsere unterschiedlichen Sichtweisen dann so deutlich offenbart. Selten, dass ich nicht die richtigen Worte finde um mein Empfinden, meine Sicht verständlich zu machen. Dass es sogar Tage braucht, um ein Beispiel zu finden, das uns in eine Richtung blicken lässt.
Dabei ging es eigentlich um eine auf den ersten Blick banale Frage: Freue ich mich über einen besseren Tag? Nicht mehr, aber auch nicht weniger. Der zweite Blick offenbarte aber zwei vollkommen unterschiedliche Perspektiven und Erfahrungen.
Unsere Welten
In seiner Welt hat Freude etwas mit vorbehaltlosem Optimismus zu tun, der trägt. Der so etwas bedeutet wie „Man muss das Glas halb voll sehen“ oder „Freu dich doch über die guten Tage“. In dieser Welt setzt Hoffnung Energie frei und dort macht Freude größer, weiter, lebendiger.
Für mich funktioniert es anders.
Ich habe gemerkt, dass es nicht reicht zu sagen: Ich kann mich nicht richtig freuen. Das wird schnell missverstanden. Als Pessimismus. Als Misstrauen. Als psychische Blockade. Dabei geht es um etwas ganz anderes. Aber das so zu erklären, dass andere es nicht nur mit dem Verstand, sondern auch auf der körperlichen Ebene verstehen, hat mich ziemlich herausgefordert. Bis mir dieses Beispiel eingefallen ist:
„Stell dir vor, in deiner Wohnung läuft monatelang, rund um die Uhr, laute Musik. Du kannst nicht raus. Du kannst sie nicht abstellen. Dein Nervensystem steht dauerhaft unter Spannung. Und dann - ganz unregelmäßig - wird es für ein paar Minuten oder vielleicht eine Stunde leise. Du weißt nicht, wann das wieder passiert. Und nicht, wie lange es anhält.
Feierst du diese kurzen Pausen?
Oder nimmst du sie still wahr, bist ein bisschen erleichtert. Und bleibst innerlich vorsichtig, weil du weißt, dass die Lautstärke jederzeit zurückkehren kann?“
So fühlen sich „bessere Tage“ für mich an. Nicht wie ein Aufatmen, das nach vorne öffnet. Sondern wie eine kurze Entlastung in einem dauerhaft überreizten System. Deshalb gibt es kein „Hurra“ an den besseren Tagen, sondern eben dieses stille Wahrnehmen, die leise Freude, das bisschen Erleichterung.
Nicht neutral
Und dann gibt es noch etwas, das bei ME/CFS oft übersehen wird: Für mich ist Freude nicht neutral. Hoffnung ist nicht neutral. Optimismus ist nicht neutral. Sie alle aktivieren. Nicht nur dann, wenn ich etwas tue, sondern schon dann, wenn ich es mir nur vorstelle. So wie allein die Vorstellung einer Bewegung Muskeln aktiviert. Oder die Vorstellung von Anstrengung den Puls erhöht.
Wenn ich mich an einem besseren Tag richtig freue, wenn ich beginne auszumalen, was vielleicht wieder möglich sein könnte, dann wird mein Nervensystem aktiv. Dann ziehen Muskeln an. Dann geht der Körper nach vorne. Und genau das kostet mich Kraft. Deshalb halte ich meine Freude klein. Nicht, weil ich sie nicht will. Nicht, weil ich das Leben ablehne. Sondern weil ich weiß, was Aktivierung bei mir auslöst.
Unterschiede
Vielleicht sind das Punkte, in denen sich unsere Welten unterscheiden. Für manche ist ein besserer Tag ein Grund zu nach außen drängender Freude. Für mich reicht ein stilles Wahrnehmen.
Für manche macht Freude größer und weiter. Für mich macht sie lauter und anstrengender. Mich trägt nicht das halb volle Glas. Mich trägt ein Glas, das ruhig steht.
Das ist kein Mangel an Freude, Hoffnung oder Optimismus. Es ist eine andere Form von Regulierung. Und vielleicht hilft es, das zu wissen. Für alle, die selbst betroffen sind und für die, die uns lieben und uns verstehen wollen.
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