63 Milliarden Schaden, null Lobby: Warum ME/CFS weiter ignoriert wird

Kommentar von Jürgen

Berlin verteilt Milliarden nicht nach Dringlichkeit, sondern nach Lautstärke: Ab 2026 sollen jährlich 125 Millionen Euro in die Games-Branche fließen. Als ob es politisch wichtiger wäre, virtuelle Welten aufzuhübschen, statt in der Realität eine Jahrzehnte währende humanitäre Katastrophe zu beenden. Denn in dieser Realität vegetieren Menschen mit ME/CFS in dunklen Zimmern dahin. Viele ertragen kaum Geräusche oder Licht, leben in völliger Isolation, oft mit schlimmsten Schmerzen – und manche sehen keinen anderen Ausweg mehr, als ihrem Leiden ein Ende zu setzen.

Rund 650.000 Menschen sind offiziell betroffen, doch das ist nur eine Schätzung – die Dunkelziffer dürfte weitaus höher liegen. Und trotzdem gibt es für sie kaum ärztliche Versorgung, viel zu wenig Forschung, keine einzige zugelassene Therapie.

Und warum? Das Muster ist so offensichtlich, dass es fast schon zynisch wirkt: Wer laut ist, wird gehört. Wer leise leidet, bleibt unsichtbar. Gaming, Autoindustrie, Pharma – sie alle verfügen über perfekt eingespielte Lobbystrukturen. Hunderte Profis, die in Ministerien ein und aus gehen, Themen auf die Agenda setzen, Gesetze mitformulieren. Millionenbudgets für PR und Politikberatung. Es ist ein eigenes Ökosystem, das nicht nur über Milliarden entscheidet, sondern auch darüber, was als gesellschaftlich relevant gilt.

Das Ergebnis ist grotesk: 63 Milliarden Euro Schaden pro Jahr, ganze Generationen in Frührente, Familien am Limit. Doch die Politik erklärt, es fehle am Geld. Gleichzeitig verteilt sie Milliarden an Industrien mit Lobby. Für ME/CFS bleiben 15 bis 20 Millionen Euro jährlich – eine Summe, die nicht einmal als Almosen taugt. Ich weiß, wovon ich spreche: Meine Familie ist betroffen. Wir kämpfen nicht nur gegen eine Krankheit, die das Leben zerstört, sondern auch gegen die Wand des Schweigens, die uns in der Politik entgegenschlägt.

Dabei ginge es nicht nur um Menschlichkeit, sondern auch um ökonomische Vernunft. Jeder Euro, der in wirksame Therapien investiert würde, käme hundertfach zurück – weniger Frührenten, weniger Krankenkosten, mehr Arbeitskraft, mehr Steuereinnahmen. Doch solange niemand mit professioneller Lautstärke Druck macht, bleibt ME/CFS politisch unsichtbar. Und Unsichtbare bekommen keine Budgets.

So kommt es, dass Computerspiele mehr wert sind als Menschenleben, dass Lobbyarbeit mehr zählt als Wissenschaft, dass Schweigen billiger erscheint als Hilfe.
Für Avatare gibt es Millionen, für Menschen in Isolation nur Schweigen – ein Schweigen, das tötet.

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