Wir brauchen Sicherheit! – Wann erkennen das die Kliniken?

„Ich möchte Sie zur weiteren Abklärung gerne stationär aufnehmen!“ – Diese Worte des Lungenfacharztes ließen mich nicht unbedingt jubeln. Ich hatte ihn aufgesucht, weil ich seit vielen Monaten mit zunehmender Luftnot bei geringster Belastung zu kämpfen habe und ein Lungenfunktionstest beim Hausarzt auffällig war. Doch der Gedanke daran in eine Klinik gehen zu müssen, löste erst einmal Panik in mir aus. Hatte ich doch schon so oft gehört, dass in Krankenhäusern noch immer viel Unwissenheit über die besonderen Bedürfnisse von ME/CFS-Patienten herrscht. Und das, obwohl es so wichtig ist, dass diese beachtet werden.

Um für mich ein Gefühl der Sicherheit zu erzeugen, erbat ich mir zunächst Bedenkzeit. Ich wollte Nutzen und Risiken eines Krankenhausaufenthaltes für mich genau abwägen. Eines durfte nämlich auf keinen Fall passieren: Dass ich mit einer dauerhaften Verschlechterung meines Zustandes aus dem Krankenhaus komme. Dafür wollte ich auch gerne die kräftezehrende Vorbereitung auf mich nehmen und im Vorfeld klären, ob dort ME/CFS bekannt ist und sie auf die besonderen Bedingungen von Betroffenen eingehen können und wollen.

Zweifel und Zuversicht

Die erste Klinik, die ich kontaktierte, konnte mir kein Gefühl der Sicherheit, des „hier bist Du mit ME/CFS gut aufgehoben“ vermitteln: Trotz Wahlleistungstarif von immerhin 164 Euro pro Tag konnte mir kein Einzelzimmer garantiert werden, das auch wirklich Einzelzimmer bleibt. Auch gelang es nicht, meine Zweifel bezüglich der Beachtung der Einschränkungen durch meine Belastungsintoleranz zu zerstreuen.

Eine Freundin empfahl mir schließlich die Lungenfachklinik in Immenhausen. Dort war sie als ME/CFS-Betroffene auch schon gewesen und berichtete nur Gutes. Und auch ich hatte hier schon beim ersten Kontakt das Gefühl, mit all meinen Anforderungen und Bedürfnissen ernst genommen und verstanden zu werden. Alle für mich wichtigen Bedingungen wie Einzelzimmer, Aufnahmeuntersuchung im Zimmer, Ruhepausen zwischen den Untersuchungen und so wenig Reize wie möglich wurden besprochen und zugesagt. Und hier stellte sich auch das so wichtige Gefühl der Sicherheit und des gut aufgehoben seins bei mir ein.

Anlaufschwierigkeiten

Und so brachte mich mein Mann Anfang März dort hin. Doch dann passierte leider das, was nicht passieren sollte: Niemand wusste, dass ich an diesem Tag aufgenommen werden sollte. Zudem wurden ausgerechnet bei mir durch ein internes Missverständnis auch die besonderen Bedingungen, die für mich so wichtig waren, nicht weitergegeben.

Und jetzt?! Statt der erhofften schonenden Ankunft hieß es nun doch wieder Aufklärungsarbeit zu leisten, die gottseidank mein Mann übernommen hat. Natürlich waren Zweifel und Unsicherheit sofort wieder da: Ist das Risiko dort zu bleiben nicht viel zu hoch für mich? Doch ein Gespräch mit einem der dortigen Oberärzte zerstreute meine Zweifel recht schnell. Er informierte uns zwar, dass er über ME/CFS nur in der Theorie Bescheid wisse und bisher noch keine derartigen Patienten „in Natura“ gesehen habe, aber das machte er durch Empathie, Verständnis und Interesse mehr als wett. Zudem nahm er mich und meine notwendigen Bedürfnisse sowie die Belastungsintoleranz sehr ernst. All das machte mich zuversichtlich, dass ich den Aufenthalt dort ohne Verschlechterung überstehen werde.

Rücksicht und Verständnis

Meine nun positive Einstellung wurde belohnt: Das Pflegepersonal nahm von der ersten Minute an sehr viel Rücksicht auf mich. Die Ruhepausen zwischen den Untersuchungen musste ich nicht einfordern, sondern sie wurden eingehalten. Wenn es möglich war, wurden die Untersuchungen sogar im Zimmer gemacht. Zu anderen Untersuchungen wurde ich mit Rollstuhl, Kopfhörern und Sonnenbrille gebracht. Auch meine Geräuschempfindlichkeit wurde beachtet: An meine Zimmertür wurde nur sehr leise angeklopft, die Zimmertüre wurde leise geschlossen und mit mir wurde nur sehr leise gesprochen. Dass außerhalb meines Zimmers das normale Stationsleben mit Türenknallen und lautem Gelächter auf dem Flur weiterging war natürlich belastend. Aber ich habe ja gemerkt, wie sehr sich das Pflegepersonal bemüht hat, da konnte ich das trotz aller Belastung auch mit Humor nehmen.

Besonders gefreut hat mich, dass mich eine der Schwestern direkt gefragt hat, ob sie mir ein paar Fragen zu meiner Erkrankung stellen darf. Ich fühlte mich ein wenig an den Erfahrungsbericht von Anja erinnert, den ich im Dezember veröffentlich hatte: Auch dort war eine der Schwestern sehr interessiert an dem Thema. Natürlich ist in Bezug auf den Umgang ME/CFS-Betroffenen in Kliniken noch Luft nach oben. Aber hoffentlich wird sich das eines Tages auch einmal ändern und es wird spezielle auf uns ausgerichtete Kliniken und/oder Stationen geben.

Vorbereitung wichtig

Mein Fazit aus dieser Erfahrung: Zunächst einmal bin ich froh, dass ich den Krankenhausaufenthalt ohne nennenswerten Crash überstanden habe. Auch die Vorbereitung auf einen geplanten Krankenhausaufenthalt finde ich nach wie vor gut und richtig. Auch wenn dadurch nicht immer verhindert werden kann, dass man trotzdem vor Ort die Berücksichtigung der speziellen Anforderungen von ME/CFS-Betroffenen einfordern muss. Ein gewisses Gefühl der Sicherheit gibt einem das schon!

Wenn es mich auch traurig und wütend macht, dass wir Betroffenen trotz immer weiter steigenden Zahlen von ME/CFS-Patienten immer noch so viel Aufklärungsarbeit bei Ärzten und Pflegepersonal leisten müssen - ich werde dennoch nicht damit aufhören!

Im Download-Bereich findet Ihr ein sehr gutes Handout von Millions Missing zum Thema Krankenhausaufenthalt. Das könnt Ihr an Ärzte und/oder Pflegepersonal weitergeben. https://pacing-mecfs.de/download-material/

Welche Erfahrungen habt Ihr in Krankenhäusern gemacht?

Ihr möchtet den Post kommentieren? Die Kommentarfunktion ist nur im Mitgliederbereich freigeschaltet. Über den Button „Subscribe“ könnt Ihr Euch dort registrieren und bekommt eine Nachricht bei neuen Posts. Über den Button „Sign in“ meldet Ihr Euch im Mitgliederbereich an und könnt kommentieren und liken. Ich freue mich auf Eure Kommentare!