Fremd- oder Eigenverantwortung?

Auch als Angehörigem gehen einem jeden Tag Dutzende von Fragen rund um das Thema ME/CFS durch den Kopf: Wie sieht das gemeinsame Leben in Zukunft aus? Hält die Beziehung die Belastungen aus? Gibt es bald ein Medikament? Habe ich auch morgen noch die Kraft und die Ausdauer, die organisatorischen und emotionalen Anforderungen zu bewältigen?

Mindestens so wichtig wie die Auseinandersetzung mit diesen generellen, oftmals sehr schweren Gedanken sind mir die Fragen des Alltags geworden. Ein Themenbereich sticht hierbei besonders heraus: Dieser trägt meines Erachtens den Titel: Eigen- oder Fremdverantwortung. Muss ich Einfluss auf die Handlungen meiner Frau nehmen oder muss ich akzeptieren, wie sie mit den Folgen der Krankheit umgeht? Habe ich die Rolle des motivierenden oder des mahnenden Partners? Soll ich stoppen oder fördern?

Relevant ist diese Eigen- oder Fremdverantwortung zum Beispiel bei der Aktivitätenplanung eines Tages. Weil ich meine Frau liebe, glaube ich, offen und ehrlich sagen zu müssen, wenn sie sich in meinen Augen zu viel vornimmt – auch auf die Gefahr hin, Widerspruch oder eine Zurückweisung zu bekommen. Dass ich mahne und manchmal auch schimpfe, hat natürlich mit der Angst vor einer möglichen Verschlechterung zu tun.

Mein Problem ist: Oftmals weiß ich selbst nicht, was gut und schlecht für meine Frau ist. Ist der von mir kritisierte Einkaufsbummel wirklich negativ oder hilft er ihr nicht emotional? Ist der Spaziergang in der Kälte der mögliche Auslöser für eine dauerhafte Verschlechterung oder stärkt er die Abwehrkräfte? Gibt der Austausch über Politik Lebensgefühl oder ist er komplett kontraproduktiv?

Was ich mir in solchen Situationen oft wünsche, ist eine Art Leitfaden, der von Erfahrungswerten anderer gespeist wird. Ich würde gern wissen, wie andere Betroffene und Angehörige mit dem Thema Fremd- und Eigenverantwortung umgehen, wie sie ihren Tag planen und was möglicherweise Crashes auslöst.

Ich weiß natürlich, dass die Erfahrungen anderer nicht eins zu eins auf unser Familienleben übertragen sind. Rückschlüsse auf die eigene Situation, lassen sich aber ziehen. Wenn jemand zum Beispiel mit einem Bell Score von 85 nach 20 Minuten Einkaufen Probleme hat, ist klar, dass dies erst recht für den Betroffenen mit Bell Score 40 gilt.

Ich habe mich sehr über die Teilnahme an der kleinen Umfrage gefreut, zu der ich an dieser Stelle aufgerufen hatte. Im Moment werte ich die Umfrage aus und werde darüber berichten.

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